In het najaar van 2013 wordt BijnierNET opgericht. BijnierNET wordt de landelijke community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners. Het is een initiatief van:
- Patiënten met bijnierziekten, verenigd in de Bijniervereniging NVACP
- en het BIJNIERFONDS
- plus de zorgverleners endocrinologie uit de acht Universitair Medische Centra
Zo willen de initiatiefnemers vorm geven aan het principe “de patiënt als partner”.
De patiënt centraal in de zorg
De missie is om het voor patiënten beter mogelijk maken om samen met zorgverleners co-management te leveren over omgaan met bijnierziekten. Dus ook om het zorgtraject samen op te pakken.
Doelgroep van BijnierNET is iedereen die betrokken is bij de zorg voor bijnier(gerelateerde)ziekten. Het bijnierNET wordt een virtueel centrum van kennis waar ze hun kennis kunnen delen en waar nationale zorgprotocollen kunnen worden afgesproken.
De rol die de patiënt heeft in het eigen behandeltraject is aan het veranderen.
Hij/zij wordt steeds meer een gelijkwaardige partner, die veelal zelf de regie over zijn/haar zorg heeft. In toenemende mate wordt erkend dat dokters weliswaar veel kennis hebben over ziekten en hun behandeling, maar dat patiënten de experts zijn op het gebied van het hebben van een ziekte.
Via talloze websites en de social media krijgen patiënten veel informatie aangeboden. Zijzelf en hun partners/mantelzorgers zijn door die nieuwe informatiebronnen beter in staat een behandelrelatie aan te gaan die gebaseerd is op samenwerking en gelijkheid. Zorgverleners en patiënten krijgen echter ook te maken met de keerzijde van de medaille: de overvloed aan informatie en de onbekende kwaliteit ervan maakt het soms moeilijk om op de juiste wijze de regie te nemen in het eigen zorgtraject.
Voor patiënten met een zeldzame aandoening is de uitdaging om juiste informatie (tijdig) te krijgen nog groter. Bijnieraandoeningen behoren tot de zogenaamde weesziekten. Ervaringen van patiënten laten steeds weer zien dat onvoldoende kennis bij zorgverleners over deze zeldzame ziekten het stellen van de juiste diagnose en het geven van de juiste behandeling in de weg staat. De tijd van eerste klacht tot diagnose bedraagt vaak vele jaren. Na het stellen van de diagnose is de huisarts niet in staat om bij dergelijke zeldzame aandoeningen de rol van zorgregisseur op te pakken. Ook de perifeer werkende internist, de bedrijfsarts, de eerste hulp arts en de psycholoog hebben meestal niet de kennis om adequaat te reageren bij een (acute) hulpvraag. Juist bij zeldzame ziekten als bijnierziekten is het van groot belang dat de patiënt in staat is om in nauwe samenwerking met zijn/haar zorgverlener de regierol op zich te nemen (patient empowerment)
Bijniernet: een landelijke community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners
Om vorm te geven aan het principe “de patiënt als partner” en om het voor patiënten beter mogelijk te maken de regierol in het eigen zorgtraject op te pakken willen patiënten met bijnierziekten, verenigd in de Bijniervereniging NVACP (en ondersteund door de Stichting Vrienden Bijniervereniging NVACP), en hun zorgverleners uit de acht Universitair Medische Centra thans overgaan tot het oprichten in het najaar van 2013 van een landelijke community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners.
Het unieke en innovatieve van Bijniernet is dat het:
- een gezamenlijk initiatief is van patiënten en hun zorgverleners
- alle in Nederland beschikbare expertise bundelt door het voorgenomen samenwerkingsverband van de 8 Nederlandse UMC’s, waar het grootste deel van deze patiënten onder behandeling zijn
- beschikbaar is voor alle Nederlandse bijnierpatiënten, ook als ze niet in een van de UMC’s onder behandeling zijn of geen lid zijn van de Bijniervereniging NVACP (er zijn naar schatting 5 / 6.000 patiënten met een bijnierziekte in Nederland).
In eerste instantie is Bijniernet bestemd voor volwassenen, zo spoedig mogelijk moet het ook toegankelijk zijn voor kinderen met bijnierziekten en hun ouders.
Bijniernet wil een landelijk platform zijn waarop patiënten, zorgverleners en andere experts op het gebied van bijnierziekten elkaar “ontmoeten” met als doel het bevorderen van de communicatie en het delen van ervaringen tussen:
- patiënten/partners/mantelzorgers onderling
- zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, psychologen) onderling
- patiënten en zorgverleners samen.
Andere belangrijke doelstellingen van Bijniernet zijn het bieden van eenduidige en verantwoorde informatie over bijnierziekten en het beantwoorden van vragen van patiënten. Bovendien streven wij ernaar een rol te spelen bij de kennisoverdracht naar het hele netwerk van zorgverleners, naar het voorbeeld van het succesvolle Parkinsonnet.
Bijniernet moet een laagdrempelige, veilige omgeving bieden. Hierdoor kan een brug gevormd worden tussen (academische) kennis enerzijds en ervaringsdeskundigheid (patiënt) anderzijds: de patiënt als partner. De vraag vanuit de patiënten naar deze kennisbundeling is eenduidig en men heeft hoge verwachtingen van het potentieel om deze kennis naar andere zorgprofessionals toe te kunnen dissemineren.
Bijniernet biedt vanaf 2014 voor patiënten met bijnierziekten:
- een platform voor “state of the art” kennis over diagnostiek en behandeling van bijnierziekten, met medewerking van alle erkende experts op dit gebied
- een platform waar algemene vragen beantwoord worden door in bijnierziekten gespecialiseerde zorgverleners
- de mogelijkheid om patiëntervaringen te delen: leren van elkaar
- de mogelijkheid om meer betrokken te raken bij het zorgproces: bevorderen van zelfmanagement., waardoor betere en doelmatigere zorg mogelijk wordt, uiteindelijk leidend tot een besparing van zorgkosten.
Bijniernet biedt vanaf 2014 voor zorgverleners een platform voor:
- het aanbieden van verantwoorde informatie over bijnierziekten: tegenwicht voor onbetrouwbare websites
- het delen van kennis met patiënten en andere zorgverleners
- het landelijk afstemmen van zorgpaden, zodat patiënten met bijnierziekten overal de zelfde zorg ontvangen leidend tot kwaliteitsverbetering
- het doen van gezamenlijke research ter verbetering van de zorg voor bijnierpatiënten
- het kennisnemen van patiëntervaringen
- een unieke en innovatieve samenwerking tussen alle academische centra (en in bijnier gespecialiseerde STZ ziekenhuizen).
Wij verwachten van de introductie van Bijniernet een sterke impuls m.b.t.:
- eerdere diagnosestelling van bijnierziekten
- optimale behandeling resulterend in een betere kwaliteit van leven en een kleinere kans op invaliderende restverschijnselen
- bevordering van de patiëntveiligheid door bewustwording van patiënten en zorgverleners over hoe te handelen in crisissituaties (Addison crisis), leidend tot minder acute ziekenhuisopnames
- toename van patiënttevredenheid
- betrokkenheid van patiënten bij het zorgproces en de behandeling, hetgeen het zelfmanagement van de patiënt ten goede komt
- efficiëntere planning van de zorg en kostenbesparing doordat een aantal vragen van patiënten digitaal beantwoord kunnen worden, leidend tot minder poliklinische consulten
in een woord geweldig dit initiatief !!
Kan niet wachten op effectuering van de voorgenomen lancering.
Hulde aan initiatief nemers !
Prima initiatief, heb recent de diagnose Addison gekregen en ben nog erg zoekend. Heb veel vragen en krijg weinig of afwijkende antwoorden. Heb tevens graag zelf een gelijkwaardige positie in de zorg en wil begrijpen hoe het werkt en wat ik zelf kan drage aan optimale gezondheid..
Dag Marieke,
als mens met de ziekte van Addison mag ik je misschien adviseren om in elk geval lid te worden van de bijnier vereniging NVACP ( http://www.nvacp.nl) daar zit de kennis en de kunde om vanuit patienten perspectief je optimaal te ondersteunen. Bij twijfel stuur me gerust een mailtje met je vragen. We kunnen ook een afspraak maken om eens te bellen. mvg Johan
Zullen veel mensen dankbaar gebruik van gaan maken denk ik. Mooi initiatief!
Ben bezig met de opleiding tot doktersassistente. Heb Bijniernet als onderwerp m.b.t. deskundigheidsbevordering (het bespreken van nieuwe ontwikkelingen in de zorg) onder de aandacht gebracht. Wens eenieder met een bijnierziekte de mogelijkheid van een goede regie op zijn/haar ziekte toe.
Dank je wel, goede actie, mogelijk is het het eerste NET, netwerk dat we samen van onder af aan gaan opbouwen, artsen, hulpverleners, patienten, mantelzorgers.
Johan
gefeliciteerd met het BijnierNet!!!
Prachtig initiatief.
Ook ik ben kersvers in de Addisonwereld, ben “gezegend” met een zeldzame variant waarbij door jarenlange hoge doseringen prednison (sarcoidose) mijn bijnierschors er mee is opgehouden. Na een jaar van grote ellende en enorm ziekzijn blijkt dat mijn bijnieren nooit meer van vakantie terugkomen, en zit ik dus met Addison, en met heel veel vragen.
De belangrijkste (ben al lid van de NVACP) is:
Hoe kan ik lid worden van het bijniervereniging?
Ik heb nog steeds een veel te laag cortisol en mijn denkvermogen staat op een laag pitje, dus best mogelijk dat ik de knop “lid worden” over het hoofd heb gezien, maar wie kan me helpen?
Alvast bedankt,
Elise
Kan ik bijnierNet ook op mijn iPad krijgen?
BijnierNET wordt niet direct als App in de appstores, wel uiteraard voor alle breedtes in elke browser (Safari, Chrome, Firefox, Internet Explorer etc). Dus geschikt voor mobiele telefoon, iPad, andere tablets en desktop/laptops. De breedte schaalt mee. Responsive heet dat in vaktermen. Blij mee?
De reacties uit 2013 passen niet bij de titel van de rubriek Recente reacties.
Dat staat niet goed.
Dank E. Van der Wiele voor de feedback!
– De reacties werden inderdaad perongeluk verkeerd-om in de zijbalk getoond.. de 3 oudste 🙁 .. Nu de 3 nieuwste. Ik heb het woordje “Recente” ook even verwijderd. Uiteraard hopen we dat als er meer platformfuncties aan BijnierNET worden toegevoegs, hier levendigere discussies en dus ook recentere reacties getoond kunnen worden. Groet, Marnix