Negen december presenteerde de Bijniervereniging NVACP een noodtasje voor mensen met een bijnierziekte. In het noodtasje kunnen patiënten de medicijnen die zij nodig hebben als zij in een Addisoncrisis komen, bewaren en
meenemen. Bovendien bevat het opvallende tasje ook instructies hoe omstanders in geval van nood moeten handelen. Tijdig toedienen van medicijnen (in tabletten of soms per injectie) kan een acute opname in het ziekenhuis voorkomen.
Het allereerste tasje heeft Dr. Anton Franken op maandag 9 december, endocrinoloog verbonden aan Isala te Zwolle, aan één van zijn patiënten overhandigd.

De Bijniervereniging NVACP hoopt via het verstrekken van het noodtasje te bereiken dat minder mensen met een bijnierziekte in een zodanige Addisoncrisis komen en dat zij met spoed in het ziekenhuis moeten worden opgenomen.
“Niet alleen spaart dat veel ellende voor de patiënt en diens naaste omgeving, ook spaart het kosten voor de gezondheidszorg”, zegt Franken. “Een ziekenhuisopname wegens een addisoncrisis kost ongeveer 10.000 euro. Volgens schattingen van mensen in het BijnierNET belanden er nu ruim 400 patiënten per jaar in het ziekenhuis wegens een addisoncrisis. Dus tel maar uit.”

1250/5000
In totaal zijn er 5000 tasjes beschikbaar zijn. Dit betekent dat voor elke patiënt in Nederland met een bijnierziekte in principe één noodtasje gratis beschikbaar is. Alle leden van de Bijniervereniging NVACP – samen ongeveer 1.250 – ontvangen bij het kerstnummer van het kwartaalblad “de Bijnier” een noodtasje.

President Kennedy
Een van de meest bekende mensen die ook leed aan de ziekte van Addison was wijlen president J.F. Kennedy. Mogelijk was zijn gezonde, gebruinde uiterlijk mede te danken aan een onbalans van cortisol, ziekte van Addison.

Achtergrond
Bij veel mensen met een bijnierziekte is het lichaam niet meer in staat voldoende cortisol te maken. Dit hormoon komt vrij uit de bijnier in stressvolle omstandigheden. Cortisol maakt het lichaam niet alleen klaar om actie te ondernemen (‘vechten of vluchten’), het zorgt er ook voor dat het lichaam na de stressreactie weer herstelt en tot rust komt. Omdat hun lichaam geen of niet genoeg cortisol kan aanmaken, moeten mensen met een bijnierziekte dagelijks een op cortisol lijkend medicijn in tabletvorm innemen. De hoeveelheid daarvan is onder normale omstandigheden voldoende om de stress van een gewone dag aan te kunnen. Treedt er echter extra stress op, bijvoorbeeld tijdens ziekte of ingrijpende levensgebeurtenissen, dan schiet de standaard hoeveelheid medicijnen tekort. Mensen met een bijnierziekte kunnen dan in een zogeheten addisoncrisis terecht komen. Daarbij daalt de bloeddruk, treedt misselijkheid op, daalt het bewustzijn en wordt helder denken en handelen moeilijk, zo niet onmogelijk. Zonder tijdig ingrijpen, raakt de patiënt bewusteloos; in het ergste geval kan de patiënt zelfs overlijden. Daarmee is de addisoncrisis voor mensen met een bijnierziekte wat een ernstige ‘hypo’ is voor mensen met diabetes.
Crisis
Het enige dat een ernstige addisoncrisis kan voorkómen, is het innemen van extra medicijnen. Als de patiënt de crisis tijdig voelt aankomen – en niet misselijk is of diarree heeft – kan dit door extra tabletten in te nemen. Is dat niet mogelijk, dan biedt een injectie met een vloeibaar medicijn uitkomst. “Een probleem daarbij is dat veel patiënten op dat moment niet meer in staat zijn zelf de medicijnen te pakken en in te nemen of in te spuiten”, vertelt Johan Beun van de Stichting NVACP25. “Het is dan belangrijk dat iemand in de naaste omgeving van de patiënt weet wat er gedaan moet worden. En natuurlijk waar de medicijnen liggen” Om dat laatste gemakkelijker te maken heeft het bestuur van de Bijniervereniging NVACP nu voor patiënten een gratis noodtasje laten maken. Beun: “De noodtas is lekker opvallend en kan door niemand over het hoofd gezien worden. Als iedere patiënt nu een goed gevulde noodtasje heeft, en die altijd bij zich draagt, dan zijn de juiste noodmedicijnen altijd binnen handbereik. Wat je als patiënt natuurlijk wel moet doen, is de mensen in je directe omgeving vertellen waar je de tasjes bewaart en wat je van hen verwacht. Bij het tasje hoort ook een SOS formulier waarop je al je gegevens kunt invullen, wie er in geval van nood gewaarschuwd moet worden, welke medicijnen je gebruikt enzovoort. En er zit een instructie bij over wat je als omstander in een noodsituatie moet doen en hoe je de injectie geeft.”

Nadere toelichting:
De Bijniervereniging NVACP is een patiëntenvereniging voor iedereen met een bijnieraandoening. Doel is bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een bijnierziekte. De Bijniervereniging NVACP heeft 1250 leden.

BijnierNET i.o.
Het BijnierNET wordt de landelijke community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners. De initiatiefnemers willen vorm geven aan het principe “de patiënt als partner”… Kijk ook op www.bijniernet.nl

Stichting NVACP25
St. NVACP25 is een organisatie welke alleen in 2013 actief is om extra aandacht te vragen voor het 25 jarig jubileum van de Bijniervereniging NVACP die in 1988 werd opgericht.

Bijnierziekten
Bijnierziekten is een verzamelnaam voor aandoeningen aan de bijnier. De bijnier is een klier, gelegen bovenop de nier, die diverse hormonen afscheidt (cortisol, aldosteron, androgenen, adrenaline). Bij patiënten met een bijnierziekte maken de bijnieren teveel of juist te weinig
hormonen aan. De bijnieren en de nieren hebben qua functie totaal verschillende taken. De meeste bekende bijnierziekten zijn de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing, andrenogenitaal syndroom (AGS), de ziekte van Conn en feochromocytoom. Sommige bijnierziekten zijn niet te genezen. De patiënt moet levenslang medicijnen gebruiken. In Nederland hebben ongeveer 5.000 mensen een bijnierziekte.

 

Filmpje
Voor een instructie over een Addisoncrises en de mogelijke zelfinjectie kunt u kijken naar
http://www.infocluster.nl/vid/addison-crisis.html
……………………………………………………………………………………………………
De noodtasjes zijn mogelijk gemaakt door een financiële ondersteuning van het farmaceutische
bedrijf Pfizer. De Stichting NVACP25 maakt de distributie mogelijk.