Nederlands
Tijdens een laatste vergadering zijn alle puntjes op de i gezet voor de officiële oprichting van Stichting BijnierNET op 19 december 2014. Het (jaren durende) voorwerk zit er op, de noodzakelijke basissubsidies zijn binnengehaald: nu kan de bouw van de bijniercommunity echt beginnen.
11 december 2014
Johan Beun, kwartiermaker voor BijnierNET, spreekt in zijn welkomstwoord van een historisch moment: “Het was een lang en erg zwaar traject maar we staan nu toch echt op de drempel van de definitieve oprichting van de Stichting BijnierNET.”
Bijna twee jaar geleden ondertekenden diverse partijen de ‘Verklaring van Noordwijkerhout’ waarin zij de intentie uitspraken samen een landelijke community op te richten rondom bijnierziekten. Dit online platform moet een landelijk ontmoetingspunt worden voor patiënten met een bijnieraandoening, hun mantelzorgers en hun zorgverleners. Het uitwisselen van kennis over zowel de ziekte als het ziek zijn via dit platform alsook het uniformeren van zorgpaden moeten gaan bijdragen aan een verhoging van de kwaliteit van de zorg voor bijnierpatiënten.
Mede dankzij de (recent) toegekende subsidies door onder andere het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Stichting Agis, fonds NutsOHRA, Bijnierfonds, SGS Fonds en enige academische ziekenhuizen kan deze community nu daadwerkelijk van start. De Stichting BijnierNET heeft als opdracht dit proces te stimuleren, te ondersteunen en te bewaken. Het bestuur van de Stichting BijnierNET zal gaan worden voorgezeten door prof. dr. Ad Hermus, hoogleraar endocrinologie in het Radboudumc in Nijmegen.
Nadat in de statuten van de Stichting BijnierNET de laatste puntjes op de i zijn gezet en de samenstelling van het beoogde dagelijks en algemeen bestuur van de stichting is besproken, blijkt de ambitie van BijnierNET uit de goed gevulde prioriteitenlijst. Daaronder praktische zaken als de verspreiding van een Europese ‘emergency card’ plus een houder daarvoor in de vorm van een hoesje dat aan een tas of aan de veiligheidsriem in de auto kan worden bevestigd.
Belangrijk speerpunt het komende jaar wordt de ontwikkeling van nationale zorgstandaarden, mede op basis van internationale consensus papers. Deze zorgstandaarden beschrijven waaraan de kwaliteit van de zorg voor mensen met een bijnierziekte zou moeten voldoen. Het is de bedoeling dat ziekenhuizen die zich willen aansluiten bij BijnierNET werken volgens deze zorgstandaarden. Instellingen en/of zorgverleners die niet kunnen of willen voldoen aan de zorgstandaarden zouden geen bijnierpatiënten moeten behandelen.
De ontwikkeling van de zorgstandaarden – die plaatsvindt vanuit het door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars gesubsidieerde project Zorg voor Zeldzaam waarvan BijnierNET deel uit maakt – vormt tevens de basis voor de persoonlijke gezondheiddossiers (PGD) die patiënten via BijnierNET straks kunnen gaan beheren.
De ontwikkeling van BijnierNET past in een (inter)nationale ontwikkeling in de zorg waarbij patiënten (en hun naasten) meer zelf de regie kunnen krijgen over de zorg die zij (willen) ontvangen, stelt dr. Nick Guldenmond van het UMCU. Hij houdt zich namens o.a. de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) bezig met deze ontwikkeling. Hij spoort de bestuurders van BijnierNET aan hun (toekomstige) ervaringen met de community en het digitale platform breed uit te dragen en te delen met soortgelijke initiatieven.
Voor vragen: www.bijniernet.nl INFO@Bijniernet.nl
Download persbericht
English: AdrenalNET in the starting blocks
Final preparations are now underway for the official founding of the BijnierNET (AdrenalNET) Foundation on 19 December 2014. The years of groundwork have paid off, the essential starting grants have been promised: now we can really start to create a community for adrenal gland patients.
11 December 2014
In his opening words at the last meeting on december 11th 2014, Johan Beun, one of the initiators of BijnierNET, spoke of a historic moment. “It has been a long and difficult process, but we have finally arrived on the threshold of the founding of the BijnierNET Foundation.”
It has been nearly two years since the various parties signed the ‘Noordwijkerhout Declaration‘ in which they stated their intention to work together to create a national community for adrenal gland disorders and patients. The intention is that this online platform will evolve into a virtual nation-wide meeting place for patients, carers and healthcare practitioners alike. In combination with a standardization of care pathways, this platform – which offers an opportunity to exchange ideas and experience about the various disorders and what it is like to have them – will help raise the quality of care offered to adrenal gland patients.
Thanks to the grants provided by the Health Insurers’ Innovation Fund, Agis Fund, NutsOHRA Fund, Adrenal gland Fund, SGS Fund, some of the University Medical Centers and other sponsors, the community can now really get off to a flying start. The BijnierNET Foundation will be responsible for stimulating, supporting and monitoring its progress. The first Chairman of the board of the BijnierNET Foundation will be Prof. Ad Hermus, professor of endocrinology at Radboud University Medical Center in Nijmegen.
Now that the BijnierNET Foundation’s articles of association have been drawn up and the members of the executive board and governing board of the Foundation have been appointed, the ambitions of the BijnierNET will become clear from its well-filled list of priorities. Among them, practical matters such as the distribution of a European ‘emergency card’, plus a card holder that can be affixed to a bag or to the safety belt of a vehicle.
An important focal point for the coming year will be the development of national healthcare standards, partly based on international consensus papers. These healthcare standards describe the criteria that the quality of the care for people with an adrenal gland disorder should fulfil. It is the intention that hospitals that want to affiliate to the BijnierNET will work in accordance with such standards. Any healthcare institutions and/or healthcare practitioners who are unable or unwilling to uphold these healthcare standards should not be permitted to treat adrenal gland patients.
The development of the healthcare standards – an exercise which is being carried out in the context of the Care for Rare Disorders [Zorg voor Zeldzaam] project, of which BijnierNET also forms a part – will also provide the basis for the personal health records (PHR) that patients will later be able to manage via BijnierNET.
According to Dr Nick Guldenmond of Utrecht’s University Medical Center, BijnierNET is part of a national and international trend in healthcare which will give patients (and their families) a greater say in what care they want and receive. He is following this development closely on behalf of the Dutch Federation of University Medical Centers (NFU) and he is encouraging the board of BijnierNET to make their experience with the establishment and use of the community and the digital platform known to the wider world and particularly to other organisations with similar ideas.
If you have any questions, please go to: www.bijniernet.nl or contact INFO@Bijniernet.nl
Download press release
- 20141214 persbericht BijnierNET_eng in .docx
- 20141214 persbericht BijnierNET_eng in .pdf