Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft op 1 december 2014 besloten om  forse financiële steun ( 2,6 miljoen Euro) te geven aan de projecten “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering”. Deze projecten leveren een belangrijke bijdrage aan de verbetering van de zorg voor mensen met zeldzame ziekten en hun naasten in Nederland. In totaal heeft het Innovatiefonds Zorgverzekeraars hiermee in 2013 en 2014 voor meer dan 4 miljoen Euro ingediende projecten ondersteund op het thema Zeldzame Ziekten.

De te steunen projecten “Vroegsignalering” en “Zorg voor Zeldzaam” zijn in samenwerking tussen patiëntenorganisaties en hun belangrijke stakeholders onder leiding van Prof. dr. N. Urbanus (oud- voorzitter Raad van Bestuur AMC) ontworpen.

De samenhang tussen de projecten gaat ervoor  zorgen dat zeldzame aandoeningen sneller worden herkend en gediagnosticeerd en dat de kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen aanzienlijk wordt verbeterd. Dit  gebeurt door de ontwikkeling en borging van kwaliteitsstandaarden en door informatie en communicatieproducten, waaronder e-learning en routewijzers.  Het bijzondere van “Vroegsignalering” en “Zorg voor Zeldzaam” is dat er modellen en generieke raamwerken worden ontwikkeld die voor alle zeldzame aandoeningen van belang zijn.

De Bijniervereniging NVACP en het Bijnierfonds hebben samen met anderen in de jaren 2013 en 2014 hard gewerkt aan deze aanvraag bij het Innovatiefonds. Vanaf 2015 zal vooral de recent opgerichte St. BijnierNET haar posities innemen in de uitvoering van de idealen zoals beschreven in het project Zorg voor Zeldzaam.

In Nederland is een ziekte zeldzaam wanneer maximaal 8000 patiënten deze ziekte hebben. Er zijn meer dan 8000 zeldzame aandoeningen bekend en soms gaat het dan maar om een handvol mensen in Nederland die de aandoening heeft.

Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft ook op het thema ‘’Voorkomen van over-en onderbehandeling’’  in 2013 en 2014 ruim 4 miljoen euro besteed. Daarnaast ging nog ruim 3 miljoen euro naar andere projecten.