“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die zijn gemaakt over bijnierziekten. “Patiënten hebben behoefte aan goede informatie over hun ziekte, niet alleen voor zichzelf, maar vooral ook voor de mensen in hun omgeving.” Ze legt uit hoe het werkt.
“We hebben gemerkt dat de leden van de Bijniervereniging NVACP behoefte hebben aan ander voorlichtingsmateriaal dan dat wij tot nu toe ontwikkelden. Het werd na verloop van tijd duidelijk dat patiënten beeldmateriaal nodig hadden en juist ook minder schriftelijke informatie! Dat heeft ertoe geleid dat we in aanvulling op het bestaande schriftelijke materiaal animaties hebben ontwikkeld. Het zijn korte filmpjes van maximaal 3 minuten waarin een beperkte hoeveelheid informatie wordt verstrekt. En, het werkt!”
De eerste animatie is gemaakt voor jonge kinderen met het adrenogenitaal syndroom (AGS) met een eenvoudige duidelijke uitleg over de ziekte. Waar onderscheidt deze animatie zich? Voor een jong kind is het minder belangrijk te weten welk orgaan het niet doen, maar juist wel waarom het dagelijks een pilletje moet innemen en vriendjes niet. Dat is wat belangrijk is en dat kan met beeld beter zichtbaar worden. Ook ouders gebruiken deze animatie om ouders van andere kinderen te informeren en dat maakt het leven van een bezorgde ouder iets eenvoudiger.
Maar, er speelt nog wat. Patiënten, en ook ouders en mantelzorgers, vertellen gedurende hun leven heel vaak over de bijnierziekte. Om het te kunnen begrijpen vereist het basiskennis van het menselijk lichaam en, niet minder belangrijk, een begripvolle omgeving. Het regelmatig vertellen kost energie, temeer omdat de informatie weer leidt tot wedervragen, en daar heeft de patiënt ook niet altijd een antwoord op. Een animatie helpt in dit proces tussen patiënt en omgeving; het gesprek wordt minder beladen. We hebben geleerd dat animaties snelle informatie geven èn broodnodig zijn, vertelt Muriël.
Animaties worden ook op andere momenten ingezet. Muriël organiseert lotgenotenbijeenkomsten voor leden, waarbij ook over het gebruik van de noodinjectie voor mensen met Addison wordt gesproken. Een crisis ligt immers op de loer en daarom zijn spuitvaardigheden bij de mantelzorger nodig. De animatie ‘Noodinjectie’ wordt ingezet om het onderwerp in te leiden tijdens de bijeenkomst. Zo werkt de animatie ook als instructiemateriaal.
Op de vraag of Muriël nog adviezen heeft voor hulpverleners antwoord ze het volgende. “Attendeer patiënten op deze animaties. Gebruik de animatie bij voorlichtingsbijeenkomsten. Het werkt goed om meer grip te krijgen op de ziekte en het leven”.
Een animatie hieronder bekijken.