BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de zorg te benoemen. Het leidde tot een indrukwekkende lijst met een duidelijke TOP3 waar endocrinoloog Lisanne Smans mee aan de slag kan.
De Bijniervereniging is een onmisbare samenwerkingspartner in BijnierNET. Het zijn de vrijwilligers van de vereniging die een groot deel van de zaterdag vrijmaakten om met elkaar indringend te spreken over de kwaliteit van de zorg. Wat hebben zij meegemaakt en waar liep de zorg vast? Welke vragen worden vaak aan het telefoonteam verteld? Naar antwoorden op deze vragen waren Lisanne Smans, endocrinoloog en Jacqueline Neijenhuis, procesbegeleider, benieuwd.
Lisanne heeft op basis van de analyse van het forum van de bijniervereniging categorieën gemaakt van de knelpunten. Voor elke categorie is vervolgens een flap-over opgehangen in de zaal. Vervolgens ontvingen de deelnemers een stapeltje post-its om zoveel mogelijk knelpunten op te schrijven. Deze knelpunten worden op de flap-overs geplakt.
Daarna hebben de deelnemers deze knelpunten onder leiding van Jacqueline geordend. Nadat deze ordening was voltooid zijn de knelpunten gewaardeerd. Iedere vrijwilliger ontving drie rode stickers en plakte die op het belangrijkste knelpunt.
Dit is het indrukwekkende resultaat.
Top 10 lijst focusgroep
- De kennis over de klachten, verschijnselen en diagnostiek van de aandoening is onvoldoende bij hulpverleners
- De kennis en informatie over stressinstructies is onvoldoende bij patiënten en hulpverleners
- Er moet meer samengewerkt worden door hulpverleners
- Er is een gebrek aan kennis en erkenning van de aandoening in de sociale geneeskunde
- Er moet een richtlijn beschikbaar zijn en betere uitleg over de behandeling en de mogelijke risico’s en gevolgen op de lange termijn
- Er is te weinig aandacht voor de zorgaspecten na het stellen van de diagnose
- Het zelfmanagement moet vergroot worden
- Er moet duidelijke informatie zijn over, en een beter plan voor onderzoek naar mogelijke co-morbiditeit
- De tijd tot het stellen van de diagnose moet korter worden
- Een patiënt/mantelzorger moet zijn eigen zorgvragen in kaart brengen
Hoe nu verder?
Zoals het is vastgelegd in de methode om tot evidence-based richtlijnen (EBRO) te komen worden de knelpunten ook bij zorgverleners geïnventariseerd. Zo ontstaat uiteindelijk vanuit zowel het perspectief van de zorggebruiker als de zorgverlener een toplijst van knelpunten die de basis vormen voor de verschillende modules voor de kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficientie.
Het bestuur van BijnierNET bedankt de Bijniervereniging NVACP voor het organiseren van deze succesvolle dag.