Knelpuntenanalyse is afgerond
De eerste horde is genomen op weg naar een nieuwe kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie. De knelpuntenanalyse is uitgevoerd en dat heeft geleid tot een indrukwekkende lijst van knelpunten. De basis voor een stevig onderbouwde kwaliteitsstandaard is hiermee gelegd.
Endocrinoloog Lisanne Smans, verbonden aan BijnierNET, heeft de knelpuntenanalyse uitgevoerd in de volgende stappen.
- De vragen op het forum van de Bijniervereniging in de periode 2011-2015 in kaart gebracht en ingedeeld.
- De belangrijkste resultaten van een onderzoek dat door het NIVEL in 2004 is uitgevoerd beoordeeld.
- In een focusgroep met ervaren vrijwilligers van de Bijniervereniging knelpunten geïnventariseerd en geprioriteerd.
- Literatuuronderzoek naar bijnierschorsinsufficiëntie verricht
Dit heeft voorlopig geleid tot de volgende top drie aan knelpunten:
- De kennis over de klachten, verschijnselen en diagnostiek van de aandoening is onvoldoende bij hulpverleners
- De kennis en informatie over stressinstructies is onvoldoende bij patiënten en hulpverleners.
- Er moet meer samengewerkt worden door hulpverleners
In de komende periode zal BijnierNET de volgende stap zetten in de richting van de zorgverleners. Want, wat zijn voor hen de belangrijkste knelpunten?
Alle zorgverleners in Nederland die bijnierpatiënten behandelen zullen een enquête ontvangen van BijnierNET. Met deze enquête inventariseren en prioriteren we de knelpunten vanuit het perspectief van de zorgverlening.
Ben u geïnteresseerd in de resultaten van de focusgroep, lees dan hier het verslag “Bijnierpatiënten putten uit jarenlange ervaring”.
Helaas zijn de tabletten Hydrocortison 20 mg niet meer verkrijgbaar. Hoe kan je nu iemand een 5 dubbele stress dosis gaan toedienen met tabletten van 10 mg? Dat is toch geen doen? Huidige dosis 60 mg daags, bij een 5 dubbele dosis zou je 30 tabletten van 10 mg moeten toedienen. hoe krijg je iemand misselijk?