Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen en het bijzondere is dat zij tot werkbare afspraken zijn gekomen. De noot die gekraakt is ging over de continuïteit van de levering van medicatie in lage doseringen voor bijnierpatiënten en de vergoeding ervan.

Bij het voorschrijven, bereiden en afleveren van medicijnen voor mensen met bijnierziekten spelen artsen, apothekers, bereiders, patiënten en zorgverzekeraars ieder een rol. Op het moment dat een probleem ontstaat in de keten, merken deze partijen daar in wisselende mate iets van. Maar, uiteindelijk bleken de patiënten in de periode februari – april van dit jaar de klos. Hydrocortison in lagere doseringen (<20 mg) en andere leveringsvormen dan de tablet (bijv. capsules), werden niet geleverd. Apothekers, voorschrijvers en patiënten zijn hierover niet of te laat geïnformeerd. Het werd niet gemeld op Farmanco (www.farmanco.knmp.nl). Afgesproken is dat dit niet meer zo zal gebeuren.

Nadat op vrijdag 12 juni alle partijen vanuit hun eigen perspectief het licht hebben laten schijnen over de discontinuïteit in de levering van hydrocortison, bleek bij alle deelnemers een gedeeld begrip voor de situatie.  Alle deelnemers zijn beter geïnformeerd over de condities waaronder niet-geregistreerde medicijnen in Nederland en Europa worden geproduceerd en op de markt komen. Met deze informatieve start is een goede basis gelegd om met elkaar naar oplossingen te zoeken.

Afspraken

De sfeer en het vertrouwen waren zo goed dat concrete toezeggingen zijn gedaan. Alle deelnemers hebben toegezegd dat wanneer zich problemen voordoen zij de overige partners direct zullen informeren en contact zoeken met Farmanco. Daarnaast hebben alle deelnemers toegezegd dat zij zullen zorgen voor creatieve oplossingen voor een probleem dat mogelijk in hun domein ontstaat. BijnierNET heeft toegezegd de communicatie en informatie-uitwisseling te zullen ondersteunen.

Wensen

Patiënten spraken de wens uit voor capsules voor hydrocortison omdat de tabletten een vreselijk vieze smaak hebben die nog uren kan na-ijlen. Partijen zijn er mee bekend dat die wens er is maar capsules zijn duurder dan tabletten. Bovendien hebben patiënten en medisch specialisten aangegeven de verschillende sterktes van de medicijnen in verschillende (uniforme) kleuren te willen ontvangen om medicatiefouten te voorkomen. De leden van de Vereniging Doorleverende Bereidingsapotheken, waarvan aanwezig waren Fagron, Pharmaline en De Magistrale Bereider, hebben toegezegd een onderzoek te starten naar de mogelijkheden om te komen tot een uniforme kleurcodering en levering in capsulevorm.
De artsen in de rol van voorschrijvers hebben aangegeven van de administratieve last af te willen, zoals de machtigingen. Helaas kan aan deze wens tijdens deze bijeenkomst geen gehoor worden gegeven omdat vertegenwoordigers van zorgverzekeraars verplichtingen elders hadden. Een volgend rondetafelgesprek met de zorgverzekeraars wordt daarom gepland.

Vervolg

Uitsluitend de 20mg hydrocortison in tabletvorm (rationeel bereid product) is geregistreerd; andere sterktes en leveringsvormen zijn alleen als magistrale bereiding beschikbaar en vallen daarmee deels onder andere wet- en regelgeving. Dit geeft teveel een grijs gebied en stelt soms “niet realistisch passende eisen” aan productie en distributie. Daar moeten we verder over praten, ook met IGZ.

De deelnemers spreken de wens uit om het Zorginstituut Nederland te verzoeken spoedig de leiding te nemen om noodzakelijke veranderingen door te kunnen voeren in het vergoedingenbeleid, welke er dan ook toe moeten leiden de ononderbroken beschikbaarheid en juiste vergoeding van deze rationele- en levensreddende geneesmiddelen voor bijnierpatiënten beter te borgen.

De deelnemers spreken af gezamenlijk te willen optrekken om dit proces van betere borging te gaan realiseren.

Soest, 22-06-2015

Voor vragen secretaris@bijnierNET.nl

Deelnemers aan het overleg van vrijdagmiddag 12 juni 2015 te Amersfoort

1. Hans Waals – Ver. Doorleverende bereidingsapotheken (secretaris)
2. Melissa van Ras – De Magistrale bereider (apotheker)
3. Jaap Jan Out – Apotheek Biddinghuizen (apotheker)
4. Jan Verwaal – Pharmaline (algemeen directeur)
5. Paul Hofman – Pharmaline (apotheker/directeur)
6. Chiel Ebbelaar – Mediq
7. Ellen van Sprundel – Fagron NL (alg.dir.) / Platform van grootbereiders
8. Gerben Klein Nulent – KNMP (voorzitter)
9. Bas van Vlijmen – Radboud Apotheek (apotheker)
10. Johan de Graaf – Hypofyse Stichting (voorzitter)
11. Nicole Kien – Stichting EGV
12. Thon Westerbeke – Bijniervereniging NVACP (voorzitter)
13. Muriël Mark – Bijniervereniging NVACP (secretaris)
14. Ad Hermus – BijnierNET (voorzitter)
15. Anton Franken – BijnierNET (penningmeester)
16. Alida Noordzij – BijnierNET (secretaris)
17. Johan G Beun – BijnierNET (kwartiermaker)
18.  Jacqueline Neijenhuis – BijnierNET (procesbegeleider)