De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om te zorgen dat die mogelijkheid er is. BijnierNET heeft een signalement opgesteld in augustus en dat gestuurd naar de NPCF.

Vandaag hebben wij een mondelinge toelichting gegeven op dit signalement aan Marcel Heldoorn. Hij gaf aan de signalen waardevol te vinden, omdat daarmee duidelijk wordt dat er diversiteit is in de behoeften van patiënten. We hebben speciaal aandacht gevraagd voor de keuzevrijheid voor patiënten om mee te doen (of niet), trainingsfaciliteiten bij de invoering van het PGD en soms wel/soms niet een PGD kunnen bijhouden, afhankelijk van de conditie. BijnierNET vindt dit belangrijke uitgangspunten omdat de eerste voorzichtige schreden worden gezet richting digitale zorg.

Meer informatie over het PGD is te vinden op PGDkader2020.nl.