Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte.
Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg. Een kenniskaart bestaat uit 10 onderdelen in de afbeelding in het oranje en groen weergegeven. Voor elk expertisecentrum wordt een kenniskaart gemaakt. Alle kenniskaarten worden verzameld op www.expertiseinkaart.nl.
Het project is onlangs gestart en heeft een looptijd van drie jaar. In het project werken zeven patiëntenorganisaties samen, waaronder de bijniervereniging NVACP met BijnierNET. De projectleiding is in handen van de projectorganisatie Expertise in kaart.
Ik ben 6 oktober geopereerd aan een feochromosytoom en ik heb zojuist een enquete ingevuld. ik wil graag op de hoogte blijven m.b.t. bijnieren, vooral omdat ik er nu nog maar 1 heb.
m.vr.gr.
Marc van Riel
Beste Marc dat kan .
Er zijn twee opties
a) je wordt lid van de Bijniervereniging NVACP en via hen ga je in de toekomst je informatie verkrijgen
b) Je meldt je aan via https://www.bijniernet.nl/aanmelden/ en je krijgt dan regelmatig een nieuwsbrief via BijnierNET.
mvg Johan G BEUN