De eerste acht maanden van 2015 hebben in het teken staan van opstarten van diverse processen. Het dagelijks bestuur heeft de plannen voor BijnierNET verder geoperationaliseerd, het algemeen bestuur heeft twee keer vergaderd en medewerkers (3) zijn aangetrokken om een deel van de werkzaamheden uit te voeren. De voorbereidingen zijn getroffen om twee stagiaires te verwelkomen voor de komende drie maanden. Een slanke en snel schakelende organisatie BijnierNET is daarmee opgezet.

Het project om een kwaliteitsstandaard voor bijnierziekten te maken is gestart. In samenwerking met de Bijniervereniging NVACP zijn knelpuntanalyses uitgevoerd conform de voorwaarden van het Kwaliteitsinstituut weergegeven in het AQUA document (dec 2014). Daarnaast is de website www.bijnierNET.nl ontwikkeld en zijn een groot aantal producten opgeleverd die direct bijdragen aan een betere zorg of kwaliteit van leven. Voor mensen met een bijnierziekten en die afhankelijk zijn van (hydro)cortison zijn inmiddels zgn. SOS-producten beschikbaar. Op de website Bijniergeenbijzaak.nl zijn deze producten te vinden. Acht animaties over bijnierziekten worden vertaald in het Duits, Turks, Arabisch en Engels en deze vertaalde animaties zijn vanaf september beschikbaar op Youtube. BijnierNET heeft met de organisatie van een miniconferentie over de hydrocortison adequaat gereageerd op het moment toen er stagnatie optrad in de levering van deze medicatie in verschillende doseringen, o.a. 1 en 2 mg tabletten/capsules voor kleine kinderen. Met de bereiders in de keten zijncommunicatieafspraken gemaakt om een dergelijke situatie in de toekomst te voorkomen. De BijnierNET – community wordt stap-voor-stap opgebouwd op dit moment nog met sociale media en de website en later worden daarvoor andere middelen ingezet. Verder is een begin gemaakt met de 0- meting o.l.v prof. Van der Wilt (Radboudumc). Tot slot zijn twee projectplannen ontwikkeld om meer zicht te krijgen op de exacte aantallen mensen met bijnierziekten in Nederland en meer inzicht te krijgen in de diagnostische vertraging die vaak ontstaat bij bijnierziekten, in eerste instantie bij bijnierschorsinsufficiëntie. Diagnostische vertraging leidt tot een groot menselijk lijden van soms 10 – 20 jaar.

Bereikte (tussen)resultaten

De opgeleverd tussenresultaten zijn:

• Literatuur search en vervolgens knelpuntanalyses over vier bijnierziekten voor de kwaliteitsstandaard
• SOS-materialen i.v.m. een Addison crise te vinden op Bijniergeenbijzaak.nl
• Projectplannen voor onderzoek naar de exacte aantallen bijnierpatiënten in Nederland en onderzoek naar de diagnostische vertraging bij bijnierschorsinsufficiëntie.
• Acht vertaalde animaties over zeldzame bijnierziekten in het Duits, Engels, Turks en Arabisch.
• Communicatieafspraken met ketenpartners over continuïteit in de levering van hydrocortison in verschillende vormen en doseringen.
• Communicatiemiddelen zoals een nieuwsbrief, nieuwsflits en sociale media zijn ontwikkeld en ingezet
• Basisteksten over bijnierziekten zijn geschreven en worden beoordeeld door een groep patiënten en een professionele leescommissie.

Voortgang

In januari 2015 startte BijnierNET in de wetenschap dat verschillende fondsen en sponsoren hun vertrouwen in BijnierNET had geuit door het te steunen met financiële middelen. Met dit vertrouwen kon het dagelijks bestuur overgaan tot operationalisatie van de plannen. Deze plannen zijn allemaal gericht op de drie verbeterpunten in de zorg die BijnierNET nastreeft. De verbeterpunten zijn samengevat:

• Verbeterde diagnosestelling in termen van tijdigheid, adequaat en doelgericht.
• Betere zorg tijdens acute situaties o.a. bij de triage, door verbeterende spuitvaardigheden en het trainen van mantelzorgers.
• Verbeterde kwaliteit van de specialistische chronische zorg met aandacht voor co-management en de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden.

Team

Om de plannen te kunnen realiseren was uitbreiding van het team noodzakelijk en daarom zijn endocrinoloog dr. Lisanne Smans, procesbegeleider Jacqueline Neijenhuis, webdesigner Marnix Bras en ontwerper Wil Scholten aangetrokken. Recentelijk is de samenwerking met twee stagiaires van de opleiding Geneeskunde (Radboudumc) gestart.
Hiermee is een klein en slagvaardig team ingericht.

Voor het draagvlak van BijnierNET is het zaak dat alle betrokken doelgroepen actief (gaan) meedoen. Alle doelgroepen zijn vertegenwoordigd in het algemeen bestuur. Het algemeen bestuur heeft twee keer vergaderd en beïnvloed daarmee de koers van BijnierNET. Naast deelname in het algemeen bestuur worden ook project(onderdelen) uitgevoerd met bestuursleden of mensen uit hun achterban. Hierdoor wordt de betrokkenheid vergroot bij BijnierNET en neemt de bekendheid van BijnierNET toe.

Acute zorg

Stress en het hebben van bijnierschorsinsufficiëntie zijn een slechte combinatie. In zijn algemeenheid geldt dat dit voor iedereen niet heel gezond is op de lange termijn. Echter wanneer niet bekend is dat iemand een bijnierziekte heeft, kan er eenvoudigweg geen adequate acute zorg geleverd worden, met als gevolg een fiks hoger risico op overlijden. Daarom heeft BijnierNET in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP bij aanvang geïnvesteerd in de ontwikkeling van zgn SOS producten. Diverse producten zijn ontwikkeld om bij acute situaties, vooral wanneer de patiënt niet meer aanspreekbaar is, toch duidelijk te kunnen maken dat er in ieder geval sprake is van bijnierschorsinsufficiëntie. De producten zijn een noodtasje, een safety belt, een SOS-card (visitekaartje) in diverse talen en een animatie over de noodinjectie. Met deze producten heeft het co- management van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners een enorme boost gekregen. De

producten zijn te vinden op bijniergeenbijzaak.nl en om de bekendmaking te vergroten kunnen zorgverleners posters bestellen om in de wachtkamer op te hangen.
Tevens is per 1 januari 2015 een nieuw protocol over de behandeling van een Addisoncrisis in de ambulance van kracht geworden.

Diagnosestelling

Over het algemeen worden de diagnoses van de verschillende bijnierziektes laat en vaak te laat gesteld. Hierdoor kan blijvende schade ontstaan. Het is een zeldzame ziekte en dat verklaard een deel van de vertraging. Een diagnose die te laat wordt gesteld lijdt direct tot menselijk lijden zowel geestelijk als fysiek. Periodes tussen de 10- 20 jaar zijn geen uitzondering. Twee problemen doen zich voor:

• We weten niet precies wat de reden(en) is (zijn) dat een diagnose laat gesteld wordt, naast een kennishiaat bij de arts.
•  We weten niet precies hoeveel mensen een bijnierziekte hebben in Nederland en we weten verder weinig over deze mensen waarbij de diagnose nog niet is gesteld. Als we het profiel van symptomen beter beschrijven is ook beter in te spelen op het eerder genoemde kennishiaat.

Om deze reden zijn twee projectplannen geschreven die in samenwerking met het RIVM (Rijksinstituut Volksgezondheid en Milieu) en DHD (Dutch Hospital Data) naar verwachting antwoord kunnen geven op bovengenoemde vragen.

Goede kwaliteit van zorg

BijnierNET voert een deel van de werkzaamheden uit zoals beschreven in het project Zorg voor Zeldzaam, deel 1. Lisanne Smans werkt aan een kwaliteitsstandaard voor goede zorg voor zes bijnierziekten. In de zomer van 2015 zijn voor vijf bijnierziekten literatuursearches internationale richtlijnen uitgevoerd, deze literatuur is geanalyseerd en zijn de knelpuntenanalyses opgesteld. De zes bijnierziekten zijn:

• Bijnierschorsinsufficiëntie
• Cushing
• Adrenogenitaal Syndroom (AGS)
• Primair Hyper Aldosteronisme (PHA)
• Feochromocytoom
• Voor de bijnierziekte bijnierschorscarcinoom wordt de knelpuntenanalyse later in 2015 opgeleverd.

Verzamelen praktijkkennis

De praktijkkennis bij de patiënten wordt op verschillende manieren verzameld in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP:

• Enquêtes voor patiënten met AGS, Cushing, feochromocytoomen PHA
• Focusgroep Bijnierschorsinsufficiëntie
• Forumanalyse voor alle zes ziektebeelden

De medewerking van de achterban van de vereniging is bij tijd en wijle overweldigend. Zo hebben we op een zaterdag in maart een focusgroep gehouden met ongeveer 10 deelnemers bij bijnierschorsinsufficiëntie van ruim vijf uur. Let wel, al deze mensen hebben problemen met hun energiehuishouding. Hun motivatie om een bijdrage te leveren aan betere diagnostiek, betere zorg en ondersteuning op het ‘leven met…’ is enorm en dat werkt motiverend.

Knelpuntenanalyses als basis voor 0-meting

Prof. G.J. van der Wilt (Radboudumc health technology) heeft de knelpuntenanalyses van bijnierschorsinsufficiëntie beoordeeld en aangegeven dat deze een goed uitgangspunt zijn voor de 0- meting, in augustus en verder worden aanvullende onderzoeken beschreven en uitgevoerd.

Voorlichting en informatievoorziening

BijnierNET kiest voor animaties en infographics als hulpmiddel in de begeleiding en zorg. De doelgroepen zijn nieuwe en al eerder gediagnosticeerde patiënten

In juni is gestart met de het maken van de eerste plannen voor een nieuwe reeks animaties. Begonnen wordt met de uitleg van de HPA-as en wat er mis gaat in de as bij de verschillende ziektebeelden.

Daarnaast is gestart met het maken van de infographics. Het idee is om voor ieder ziektebeeld er twee te maken. De eerste moet een beschrijving zijn van het ziektebeeld en de tweede gaat dieper in op de verschillende problemen die ontstaan en die oorzaak zijn van de klachten.

Studenten mini-docu’s

Twee studenten Geneeskunde verbonden aan het Radboud UMC zullen de komende drie maanden betrokken zijn bij BijnierNET. Zij zullen werken aan een betere vindbaarheid door jongeren op het internet van de animaties over bijnierziekten. Zij zullen dit doen door aan elke animatie trefwoorden te koppelen. Daarnaast zullen zij een internetsearch uitvoeren op zoek naar effectieve methoden van voorlichting, die mogelijk voor BijnierNET bruikbaar zijn en tot slot maken zij ieder een mini-docu over een bijnierziekte. Zij zullen het ontwikkelproces loggen, zodat BijnierNT in de planning en begroting voor de komende jaren rekening mee kan houden.

Realisatie van de einddoelen

We verwachten een zichtbare verandering te kunnen realiseren bij de levering van de acute zorg. Dat is ook de reden dat we het overleg zijn gestart met de Vereniging Ambulancezorg Nederland.
Ook bij de diagnosestelling verwachten wij verbeteringen te kunnen realiseren op het niveau van kennis. Op termijn zal moeten uitwijzen of de periode waarin de diagnose gesteld kan worden ook daadwerkelijk wordt verkort.

De kwaliteitsstandaarden voor de verschillende bijnierziekten zullen voor langere tijd een belangrijk fundament zijn voor de zorgverleners van bijnierpatiënten en ook voor BijnierNET. Dit document wordt gegarandeerd op tijd opgeleverd en zal de basis worden voor de basisteksten, de website en alle voorlichtingsproducten die worden ontwikkeld. Dit zijn: nieuwe animaties in verschillende talen, infografics, minidocu’s.

Ontwikkeling en verspreiding van de producten

In onderstaande tabel zijn de producten en doelgroepen in kaart gebracht.
Het groene veld geeft aan dat dit product is gemaakt voor desbetreffende primaire doelgroep. Voor veel producten geldt dat de hulpverlener een intermediaire rol speelt.
Voor alle producten geldt dat de voorbereidingen zijn getroffen om ze te ontwikkelen; sommige producten zijn inmiddels opgeleverd zoals de SOS-producten.

Implementatie van de producten

Voor de lancering van de producten worden verschillende communicatiemiddelen ingezet. In de afgelopen periode is ervaring opgedaan over op welke boodschappen goed of minder goed wordt gereageerd.
We zetten voor de communicatie standaard de website in door een nieuwsbericht te plaatsen. Om aandacht voor dit bericht te krijgen worden afhankelijk van het onderwerp een nieuwsflits verzonden naar een adresbestand wat inmiddels is opgebouwd. Daarnaast maakt BijnierNET gebruik van sociale media zoals Twitter en Facebook. Schoorvoetend wordt ook gebruik gemaakt van Linkedin. Via deze communicatiekanalen is BijnierNET actief om mensen aan te interesseren en zo mogelijk te binden.

• Gebaseerd op de voortgangsrapportage BijnierNET (def. versie),  donderdag 8 oktober 2015
• Bekijk de meest recente voortgangsberichten op https://www.bijniernet.nl/onderwerp/voortgangsrapportage/