Kinderarts Hetty van der Kamp blogt over een klein meisje met eczeem en verminderde groei. Wat heeft dat nu met elkaar te maken?
Jaar: 2016
NTvG maakt interessante animatie over verdeling van de zorgkosten
Voor de zevende keer is de NTvG* dag gehouden. Het vond plaats op zaterdagmiddag 5 november jl. Het thema was: Geld & Zorg. Ter gelegenheid van deze dag is een interessant …
Tijdschrift Endocrinologie: “Met één stem spreken…..”
In het decembernummer van het vaktijdschrift Endocrinologie is een artikel gepubliceerd over de stressinstructies glucocorticoïdsuppletie. Voorzitter Ad Hemus en coördinator Johan Beun zijn hiervoor geïnterviewd.
H&W: “Bijnierschorsinsufficiëntie, een alledaagse zeldzaamheid”
In het novembernummer van Huisarts & Wetenschap is een artikel verschenen van de hand van Floris van de Laar, Ernst van der Wiele en Nike Stikkelbroeck. In het artikel wordt …
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Shownieuws vraagt feedback van Carola Wallet
SBS meldde op Shownieuws afgelopen week over het herstel van Oscar Aerts na zijn hersenoperatie vanwege de ziekte van Cushing . Carola Wallet van de Nederlandse Hypofyse stichting gaf daarbij feedback. Wat ons …
“Ik weet het heus wel, maar toen even niet!” – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders, ervaren BEP, zoekt in deze blog naar oplossingen voor stressvolle situaties waar de bijnierpatient, hydrocortison afhankelijk, ondanks de goede instructies niet de goede keuzes maakt.
Op zoek naar factoren van betekenis voor arbeid – Yvonne Heerkens
Lector Arbeid en gezondheid (HAN) Yvonne Heerkens zoekt naar factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie.
Een bijnierziekte heb je niet alleen…….. – Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens
Een ziekte heb je zelden alleen. Een ziekte beïnvloedt de relatie. Het is samen werken om er het beste van te maken. Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens schrijven over liefde en relatiekwaliteit.
Bijwerkingenweek van 7 -11 november 2016
Het Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt graag meer meldingen over bijwerkingen van medicijnen of vaccins. <<Lees verder>>
Nieuwsbrief 4 – 3 november 2016
Nieuwsbrief november 2016 Introductie bij deze nieuwsbrief Met deze nieuwsbrief informeert BijnierNET u over nieuwe producten op de website. Producten die bedoeld zijn om te gebruiken tijdens of ter …
Diagnostische vertraging: eerste resultaten druppelen binnen – Rutger Nugteren
De eerste resultaten van een onderzoek naar diagnostische vertraging druppelen binnen en Rutger Nugteren vertelt meer over dit onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Wij dromen verder……….. – webteam BijnierNET
Het webteam van BijnierNET droomt over andere vormen van voorlichting om zorgverleners en patiënten te helpen de ziekten beter te begrijpen in deze nieuwe blog.
Ook PGO-support schrijft over BijnierNET
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
Patiëntenfederatie: Betere positie patient gaat verschil maken.
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te …
Reactie op de blog “Wie zorgt er voor jou?” (BEP deel 2) – Lisanne Smans
Multidisciplinaire zorg en integrale zorg zijn vaak nodig voor mensen met een bijnieraandoening, aldus Lisanne Smans projectleider van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, de blog van BijnierNET.
Wie zorgt er voor jou? (de BEP deel 2) – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de Bewust Eigenwijze Patiënt (de BEP), die de regie van de zorg in handen neemt en houdt. Want het is jouw leven, jouw lijf en helaas ook jouw ziekte. Dus jij beslist!
Op weg naar betere zorg voor een betere kwaliteit van leven – Ad Hermus
BijnierNET heeft verschillende producten opgeleverd die de zorg voor mensen met een bijnieraandoening ondersteunt. Er liggen nog de nodige wensen om verdere verbetering van de zorg te realiseren.
Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met …
Mini-docu’s: films met positieve energie
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
Cortisol van kop tot teen. Over goed en kwaad van een stresshormoon – Prof. Dr. Onno Meijer (LUMC)
Rede uitgesproken door Prof.dr. O.C. Meijer op 12 september 2016 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar bij de afdeling Interne Geneeskunde van het LUMC, om werkzaam te zijn …
Een leerstoel in de cortisolkunde – Onno Meijer
Een spoedcursus cortisol in 45 minuten… Die mag ik op 12 september geven. Dan word ik officieel hoogleraar in de ‘Cortisolkunde’ in Leiden. Zo noem ik het maar, omdat de …
En soms gaat het heel goed… – Nick van der Meij
Een blog van Nick van der Meij, verpleegkundig specialist chronische zorg over het raadsel van vermoeidheid van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Nieuwe infografic over bijnierschorscarcinoom
De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe …
eHealth – Jacqueline Neijenhuis
Alles is mogelijk, maar welke toepassing helpt iemand met een bijnieraandoening? Jacqueline Neijenhuis, procesbegeleider BijnierNET Als u de krant openslaat of zoekt op het internet naar informatie over bijnieraandoeningen, dan …
Primair hyperaldosteronisme bij een kat – Hans Kooistra
Primair hyperaldosteronisme is een bijnieraandoening die niet alleen bij de mens voorkomt maar ook regelmatig bij de kat wordt vastgesteld. Er zijn nogal wat overeenkomsten in het ziektebeeld bij mens en kat. Bij zowel mens als kat leidt de overmaat aan aldosteron in het bloed tot een verminderde spierfunctie (ten gevolge van te weinig kalium) en/of hoge bloeddruk. Bij zowel mens als kat betreft het een diagnose die helaas vaak gemist wordt. Om die reden worden de patiënten vaak alleen symptomatisch behandeld. Ter illustratie maken we kennis met Felix.
Nieuw! Animaties over bijnierschorsinsufficiëntie en syndroom van Cushing
Heeft u wel eens moeite om uit te leggen welke ziekte u heeft? Heeft u bijnierschorsinsufficiëntie of het Syndroom van Cushing, dan zijn twee nieuwe animaties beschikbaar die u hierbij helpen. …
Moe van vermoeidheid – Charlotte Krol
Moe van vermoeidheid is de titel van de blog van internist-endocrinoloog Charlotte Krol. Een blog met veel vragen en vol tips.
Waar heb ik nu toch die medicijnen gelaten……?!?! – Alida Noordzij
De damestas: een raadselachtig fenomeen. Soms voorzien van levensreddende medicijnen. De BijnierNET blog gaat over niet-herkenbare, niet-vindbare medicatie in de damestas van secretaris Alida Noordzij.
MFM: BijnierNET in de schijnwerper
BijnierNET staat "In de schijnwerper" van het tijdschrift MFM - praktijkgerichte nascholing voor farmacotherapie (jaargang 6, nummer 2, juli 2016).
Transitieperiode jongeren met chronische bijnierschorsaandoening – Esther Groenhuijzen
Loslaten van je kind met 'n bijnieraandoening. Volgens Esther, moeder van...., gaat dat prima. Dan wordt je dochter 18 en wil alles meemaken!
BijnierNET maakt animaties ook toegankelijk in het Arabisch en Turks
BijnierNET maakte de bekende BijnierNET animaties ook toegankelijk in het Turks en Arabisch. Handig op vakantie, voor je Turkse of Arabisch sprekende familie of kennissen: http://adrenals.eu/tr/video/ (Turks) http://adrenals.eu/ar/video/ (Arabisch) BijnierNET en …
Bijnierchirurgie is maatwerk – Hans Langenhuijsen
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Mantelzorg-enquête
Geef de mantelzorger een stem door het te vragen een enquête in te vullen. De sluitingsdatum is 4 september 2016 en de link kan worden doorgestuurd.
Vraaggestuurd werken leidt wel tot verbeteringen
Vraaggestuurd werken kan wel leiden tot verbeteringen in de therapietrouw. Werk aan smaak, herkenbaarheid en grootte in een samenwerking tussen bereiders, voorschrijvers, patiënten en waar nodig hun naasten.
Serie animaties bijnierziekten uitgebreid!
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Proefschrift Margreet Wagenmakers- Acromegaly and Cushing’s syndrome: LIFE AFTER CURE
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te …
Verhalen van patiënten als bron voor diagnostiek – Margot Ekhart
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
Alles op alles voor de bijnierpatiënt
Alida Noordzij, winnaar van de Zeldzame Engel Award 2016, en Johan G. Beun zijn tot ereleden benoemd van de Bijniervereniging NVACP.
De Bewust Eigenwijze Patiënt, wen er maar aan! – Laurens Mijnders
Als patiënt die afhankelijk is van corticosteroïden is een medische ingreep, hoe relatief klein ook, iets om alert bij te zijn! Laurens Mijnders, een ervaren BEP! Onlangs werd ik, als …
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend
Nieuw! Verdiepingsartikel over prenatale dexamethasonbehandeling naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant. Artsen Claahsen en Stikkelbroeck schetsen de situatie in Nederland. <<Lees verder>>
Van patiënt naar persoon – Jan Smit
Column geschreven door Jan Smit ter gelegenheid van het verschijnen van het signalement Zingeving in zorg van ZonMw.
“De WAPO biedt mij internationale uitdagingen” – Muriël Marks
Muriël Marks blogt over haar nieuwe rol als executive director van de WAPO. "Met mijn werk voor de WAPO versterk ik ook weer de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Het helpt me om ontwikkelingen in perspectief te zien en ook om reële ambities na te streven."
Betere medicatieveiligheid: “een fraai resultaat”
Overleg tussen patiënten, zorgverleners en apothekers van bereidingsapotheken leidt tot afspraken over de kleur en het formaat van de capsules met hydrocortison.
Help, heb ik nu bijnierkanker? – Harm Haak
Harm Haak werkt voor mensen met bijnierkanker. Hij is gemotiveerd om met zijn team te blijven zoeken naar manieren voor vroege diagnose van deze akelige ziekte.
Europees Endocrinologie Congres – Munchen
BijnierNET is een van de exposanten tijdens het Europese Endocrinologie Congres 2016.
Meten is weten – Cornelie Andela
Meten is weten. Vragenlijsten zijn een middel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van patiënten, verwacht Cornelie Andela in het blog voor BijnierNET.
Meldactie Privacy in de zorg
Meldactie voor onderzoek naar privacy in de zorg en hulpverlening.
“Hoe gaat het (écht) met u?” – Lisanne Smans
Hoe zorg je ervoor dat de zorgverlener ECHT weet hoe het met een patiënt gaat? Neem de tijd om door te vragen, is het pleidooi van Lisanne Smans in haar blog.