Over therapietrouw en puberteit……….

Een 13-jarige jongedame vroeg mij onlangs tijdens een polikliniekbezoek of zij nog wel langer ging worden. Zij was niet tevreden over haar huidige lengte. Ik zag haar samen met haar, overigens ook niet lange, moeder. Haar puberteit startte relatief vroeg en, inderdaad, zij is al zo goed als uitgegroeid en kleiner dan haar moeder. Bij mijn uitleg hierover was zij teleurgesteld. En benadrukte dat zij haar medicatie nu toch goed innam.

De jongedame wordt al vanaf de tweede dag na haar geboorte behandeld met bijnierhormonen in verband met haar adrenogenitaal syndroom (AGS) . Deze hormonen moeten 3 keer daags (hydrocortison) en 2 keer daags (fludrocortison) worden ingenomen. Ouders nemen hiervoor jarenlang de verantwoordelijkheid. Zij leren in periodes van stress en ziekte van hun kind de dosering van de hydrocortison tijdelijk op te hogen. Zij weten hoe belangrijk deze medicatie voor de ontwikkeling en gezondheid van hun kind is.

Toch hebben ouders ook hun eigen idee en opvattingen over de ziekte en de behandeling daarvan. Opvattingen die niet altijd overeenkomen met de adviezen van de arts. Cultuurverschillen, maar ook taalverschillen kunnen een rol spelen bij het niet begrijpen van het doel van de behandeling. Het doel van de behandeling is het zoeken naar een evenwicht tussen het onderdrukken van de mannelijke hormonen en voorkomen dat er complicaties ontstaan vanwege te veel glucocorticosteroiden . Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een ingewikkeld ziektebeeld.

De ouders van mijn patiënte zijn van niet-westerse origine en zijn in het verleden vaker mondeling en schriftelijk aangesproken op hun therapietrouw. Daarop volgde altijd een periode van goede inname van de medicatie. Uit ervaring weten we dat begrip van deze ziekte en zijn gevolgen op korte en lange termijn voor alle ouders moeilijk is.

Als er sprake is van een mogelijke barrière in de communicatie en een cultuurverschil dan ontbreekt bij de dokter vaak het juiste ‘gereedschap’. Dit zijn: voorlichting die aansluit bij de taal van de patiënt en beeldende informatie met de juiste plaatjes of pictogrammen die duidelijk maken hoe het menselijk lichaam werkt. Bovendien is schriftelijke informatie over het adrenogenitaal syndroom (AGS) in de taal van het land van herkomst zelden voorhanden.

In de puberteit gaat de verantwoordelijkheid van de inname van medicatie geleidelijk over van de ouders naar het kind. Een puber is per definitie vergeetachtig, slecht in organiseren en nakomen van afspraken. Dat tieners nog lange tijd de supervisie en bemoeienis van hun ouders bij de inname van voor hen belangrijke medicatie nodig hebben is een gegeven.

De betrokkenheid van de ouders bij mijn patiënte is momenteel groot en de inname van de medicatie mede daardoor goed. Versterken van therapietrouw door de zorgverlener is altijd noodzakelijk. Maar een nog te ontwikkelen ‘gereedschapsdoos’ voor ouders en kinderen met begrijpelijke informatie in beeld en de taal van het land van herkomst over de verschillende aspecten van het adrenogenitaal syndroom en zijn behandeling zou daarbij heel welkom zijn.

Dr. Mieke (E.C.A.M.) Houdijk, kinderarts – endocrinoloog HAGA-ziekenhuis / Juliana Kinderziekenhuis