Anton Franken, internist – endocrinoloog Isala kliniek Zwolle

Mevr. G. is een 53-jarige vrouw sinds 2 jaar bekend met een primaire bijnierschorsinsufficiëntie. De diagnose werd destijds gesteld op basis van langdurig bestaande klachten van moeheid, misselijkheid en gewichtsverlies. Een opvallend verschijnsel destijds was de sterk verbruinde huidskleur (hyperpigmentatie) zonder dat ze veel in de zon was geweest. Deze hyperpigmentatie verdween geleidelijk na het starten van de behandeling met hydrocortison.

In de zomer van 2015 ontwikkelde mevrouw G. haar eerste bijniercrisis. Op een ochtend kwam zij tijdens huishoudelijke bezigheden in aanvaring met een heuse hommel. Ze schrok hevig, viel flauw en werd kort daarna wakker op de grond met heftige misselijkheid en duizeligheid. Ze wist via de mobiele telefoon haar echtgenoot te bereiken die binnen een kwartier thuis kwam en haar de verlossende noodinjectie met Solu-Cortef kon geven. Ze knapte daarna snel op.

Deze onverwachte situatie heeft op mevrouw G. en haar echtgenoot een grote indruk gemaakt. Het maakte haar onzeker en ze durfde eigenlijk niet alleen te zijn. Beide vroegen mij of er geen app. bestond waardoor patiënte haar mantelzorgers in gevallen van nood kan bereiken.

Speciaal voor patiënten die risico lopen op een bijniercrisis heeft Bijniervereniging NVACP samen met het Bijnierfonds een smartphone applicatie in ontwikkeling die mantelzorgers meer inzicht moeten geven hoe te handelen bij een bijniercrisis. Deze applicatie is vooral bedoeld voor wanneer u naar het buitenland gaat en/of u ongewild in een situatie raakt waarin u ondersteuning nodig heeft van derden. Deze mobiele applicatie moet het mogelijk maken anderen inzicht te geven hoe te handelen bij een bijniercrisis (www.addisoncrisis.info). Deze applicatie waarschuwt echter anderen niet. Persoonlijke alarmsystemen (bv Lifesafe) kunnen hiervoor echter wel een oplossing zijn.

Gelukkig had mevrouw G. en haar echtgenoot deelgenomen aan onze groepseducatie over bijniercrisis en de noodinjectie, waardoor zij beiden adequaat kunnen reageren en is erger voorkomen. De knelpuntanalyses die BijnierNET overigens uitvoert bevestigen het: onvoldoende uitleg en kennis over bijniercrisis en stress-instructies scoren hoog!
Kennis en voorlichting moeten verbeteren waarbij de ontwikkeling van een kwaliteitstandaard een belangrijk instrument is. Uw Bijniernet speelt hierbij een actieve rol.