In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) als inhoudelijk een succes was geweest. Na de indiening en bundeling van de vragen in thema’s, een analyse van bestaande onderzoekslijnen en agenda’s en van de onderlinge aansluiting daartussen kan nu de volgende stap naar agendering beginnen.

Er was een rapport dat aan de Regering en alle bij de Wetenschapsagenda betrokken partijen is aangeboden en alle vraagindieners hadden een reactie gekregen op wat er met hun inzending was gebeurd. Ikzelf had geen vraag ingestuurd maar kon het nu niet laten even te kijken bij het cluster ziekte en gezondheid (https://vragen.wetenschapsagenda.nl ) Toen ik vroeg naar ‘bijnierziekte’ kreeg ik een vraag terug: ‘bedoelt u: bij nierziekte’? Bij ingediende vragen met erin voorkomende begrippen als chronische ziekten, leefstijl, stress, stamcellen, auto-immuunziekten liet zich een specificatie naar één of alle bijnierziekten makkelijk lenen. Ik kon daar dan zelf weinig zinnigs op antwoorden. Of er bij een bestaande Nederlandse onderzoekslijn een antwoord te vinden zal zijn wist ik ook niet.

Welk fundamenteel, praktijkgericht, strategisch, toegepast onderzoek op het gebied van de bijnierziekten loopt er eigenlijk in Nederland? Kun je daarbij van een wetenschapsagenda spreken en wie zijn de daarbij betrokken opstellers? Moet BijnierNET daarbij horen? Is een Nationale Wetenschapsagenda bijnierziekten wenselijk? Welke vragen zouden er binnenkomen als patiënten en zorgverleners daartoe uitgenodigd worden?
In mijn eigen openstaande vragenportefeuille vond ik (bij prémedische fase):
Hoe lang (weken, maanden, jaren) bestonden er klachten en/of symptomen voordat de patiënt bij wie later een bijnierziekte (bijnierschorsinsufficiëntie, hypercortisolisme, feochromocytoom) is vastgesteld voor het eerst naar de huisarts is gegaan? Welke klachten en/of symptomen waren dat en hoe was hun verloop?

Welke vraag over bijnierziekten zou u beantwoord willen zien?

Stuur uw vraag naar secretaris@bijniernet.nl.

Ernst van der Wiele, lid van het algemeen bestuur BijnierNET