Wanneer je te horen krijgt dat je bijnieren onvoldoende cortisol maken, dan is dat vaak een behoorlijke schok. Tijdens het gesprek met de arts krijg je enorm veel informatie te horen en sta je gewapend met een recept voor onder andere een zogenaamde noodinjectie en een “alarmbrief “ weer buiten.

Wanneer vervolgens na een lange periode van vaak vele klachten je dan snel na het starten van de hydrocortison je weer zo veel beter gaat voelen, is dat een grote opluchting.

Je pakt zo goed en zo kwaad weer de draad van het dagelijkse leven op, voelt je fitter, gaat weer aan het werk en wellicht ook weer sporten. Je denkt nog wel na over wat er allemaal verteld is over wat je moet doen wanneer je ziek wordt en weet dat er een noodinjectie in de koelkast ligt.

Maar dan….. op een ochtend word je wakker, koortsig, ziek, overgeven en diarree. Je neemt keurig je medicijnen in en probeert nog wat te slapen. Ben je op dat moment wel alert genoeg om te bedenken wat de arts ook al weer met je heeft besproken?

Gelukkig komt het niet zo vaak voor, maar soms kan je door ziekte, een ongeval, heftige psychische stress in een zogenaamde ‘Addisonse crise’ raken. Zo lang je zelf de tabletjes (hydro)cortison kan slikken, verhoog je de dosering volgens de afspraken zoals gemaakt met je behandelaar. En vaak heb je hier na verloop van tijd al aardig wat ervaring in. Maar wat te doen wanneer je dat niet meer kan? Weet je partner/huisgenoot dan wat te doen? Dat “nooddoosje” ligt keurig klaar (niet in de koelkast) maar weten de personen in je omgeving ook daadwerkelijk wat ze er mee moeten doen? Veel vragen waar je antwoorden voor moet zoeken.

Een paar weken geleden hebben wij een avond georganiseerd voor patiënten en familie waarbij met name dit onderwerp aan bod kwam. Wat bleek? Ondanks dat wij dit elk jaar op de poli bespreken de meeste familieleden toch eigenlijk niet weten hoe en wanneer te handelen.

Het werd een zeer informatieve, maar vooral ook een gezellige avond. Onder leiding van onze gespecialiseerde verpleegkundige kon worden geoefend met de Solucortef injectie op kussentjes en er zijn persoonlijke ervaringen tussen patiënten en hun familieleden uitgewisseld. Het werd al snel duidelijk dat deze instructie- en informatie-avond heel veel onrust – bij met name de mensen in de naaste omgeving – heeft weggenomen.

Voor de behandelaars was het een les dat ”gebruik bekend”, omdat wij het hebben uitgelegd, niet vanzelfsprekend is! We zullen op korte termijn weer een avond plannen waarbij belangrijk is dat de kracht in de herhaling zit. Ook de instructiefilmpjes van de site van Bijniernet zijn getoond zodat deze thuis opnieuw bekeken kunnen worden.

Wat voor zowel patiënten als behandelaars ook geruststellend is, is dat ambulancepersoneel inmiddels ook de Solucortef-injecties mogen toedienen!

Dr. Rieneke Sanson – van Praag, internist – endocrinoloog Meander Medisch Centrum