In de recente blog van Mireille Serlie kwam een onderwerp aan de orde dat voor veel bijnierpatiënten heel herkenbaar is. Inderdaad de uitslagen zijn prima in orde en toch voel je je niet in orde. Je bent moe, je hebt geen zin, je bent lusteloos en dan moet je ook nog aardig en gezellig zijn, thuis voor je gezin, familie en vrienden en als dat speelt ook op je werk. Gezellig meepraten over het weer, de leuke dingen die gedaan worden en alles wat mensen maar kunnen beleven.
Er zijn dan regelmatig van die dagen dat je denkt: “Niet vandaag, hou op, zie je niet dat ik mijzelf maar net staande kan houden?” Iedereen klaagt regelmatig dat hij/zij moe is. In het NIVEL-onderzoek werd gemeld dat 40% van de Nederlanders moe is[1], echter 90% van de patiënten met een bijnierziekte is heel moe. Gebruik je andere vragenlijsten dan gaan de getallen omlaag, maar nog altijd blijven de cijfers indrukwekkend.
Natuurlijk, er wordt met grote regelmaat onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven bij patiënten met een bijnierziekte[2],[3] ook in Nederland en ook door de Bijniervereniging NVACP. De eerste keer bij het onderzoek naar mensen met bijnierschorsinsufficiëntie in Nederland en een paar jaar later naar mensen met het Syndroom van Cushing in Nederland, werd al geconstateerd dat er een duidelijk verminderde kwaliteit van leven was. Later, bij de eerste resultaten van het genoemde onderzoek weet ik nog wel dat ik het heel teleurstellend vond dat de cijfers juist wel duidelijker werden, maar zeker niet waren verbeterd. En bij de knelpuntenanalyse bij alle bijnierziekten in 2015 bleef het beeld helaas gelijk.
De vraag is: “Op welke wijze kan een verbeterde kwaliteit van leven worden gerealiseerd?” Voorlopig lijkt het daar nog niet op en als er verbetering komt zal dat met hele kleine stapjes gaan. Zelf denk ik dat een zorgvuldige(r) substitutie met hydrocortison zal helpen. Iets anders is dat een vroeger gestelde diagnose zodat de vervolgschade, zowel fysiek als psychisch, minder groot is. Een recente analyse in de database van ledenadministratie van de bijniervereniging leerde het volgende:
Meer dan 15% van de leden die de diagnose in de laatste10 jaar heeft gekregen,
heeft 5 jaar of meer moeten wachten op een diagnose bijnierschorsinsufficiëntie .
De tijd dat mensen met het Syndroom van Cushing moeten wachten op de een diagnose is nog langer!
Het aantal leden met Primaire hyperaldosteronisme en AGS late onset is te klein om echt iets over te zeggen, maar de diagnosetijd kan heel erg lang zijn, meer dan 20 jaar.
Meer kennis over bijnierziekten in de eerste en tweede lijn van de gezondheidszorg zou kunnen helpen en daar wordt aan gewerkt door het maken van de ‘Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten’. Een van de modules gaat over de diagnosestelling.
Kun je zelf iets doen?
Ik heb geen handleiding, maar ik denk, heel voorzichtig, dat weten waar de moeheid vandaan komt helpt. Accepteren dat je minder kan is ook iets, maar veel belangrijker is dat je omgeving, je partner, kinderen, familie, vrienden en collega’s gaan accepteren dat er dagen zijn dat het minder gaat en wees daar dan open over en bespreek het op dagen dat het beter gaat.
Zorg goed voor je zelf en dat is niet op je stoel blijven zitten.
Andere mogelijkheden zijn een behandeling in een revalidatiekliniek en er worden ervaringen opgedaan in het Radboudumc Nijmegen met behandeling volgens CIRAN.
Alida Noordzij, secretaris van BijnierNET en ervaringsdeskundige
[1] NIVEL: De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg. M.J.W.M. Heijmans en P.M. Rijken 2006. In opdracht van de Bijniervereniging NVACP
[2] Proefschrift Addison’s disease Challenges in treatment and follow up L.C.C.J. Smans 2015
[3] Impaired quality of life in patients in long-term remission of Cushing’s syndrome of both adrenal and pituitary origin: a remaining effect of long-standing hypercortisolism? M A E M Wagenmakers ea EJE 2012 167 687-695
Mooie blog.
Nu nog de resultaten…………….
Citaat:
Meer kennis over bijnierziekten in de eerste en tweede lijn van de gezondheidszorg zou kunnen helpen en daar wordt aan gewerkt door het maken van de ‘Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten’. Een van de modules gaat over de diagnosestelling.
Einde citaat.
Er moet dan wel bereidheid zijn in eerste en tweede lijn, om verder te kijken, om de mouwen op te stropen.
De huisartsen waar ik mee te maken heb menen: “Als je maar lang genoeg zoekt, vind je altijd wel wat”. “Als we de dodelijke ziektes maar herkennen, dan doe ik mijn werk uitstekend”, is me letterlijk een keer gezegd.
Tenslotte, ik ben ervan overtuigd dat onze huisartsen niet de enigen zijn, die ongeveer zo’n opvatting hebben.
Er valt zoveel te winnen bij een korter diagnosetraject, bij een eerdere – juiste!- diagnose.
Ja, daarvoor is meer kennis over bijnier/hormoonziekten nodig.
Alleen al om het onbeschrijfelijk grote en ondermijnende leed te voorkomen dat ontstaat bij patiënten die jarenlang denken dat men ze als aanstellers ziet, terwijl ze WETEN dat er echt iets anders aan de hand is.
Aan wie zó getwijfeld wordt dat ze misschien werk, partners en/of vrienden verliezen doordat een juiste diagnose uitblijft.
Stel je dit eens voor, laat dit eens tot je doordringen.
Dit zijn de zaken die in het leven van DE MENS EN DE ZIEKTE werkelijk gebeuren. Zaken die bij artsen niet zo helder op het netvlies staan.
Misschien heerst er ‘hormoonangst’ bij huisartsen. Het is zo moeilijk en ingewikkeld, die hormonen.
En die patiënten dan, die kunnen ook zo lastig zijn, met van die korte lontjes. En ze kunnen zo doorzeuren ook….
Ja, dat gedrag is juist een gevolg van die hormonen die uit balans zijn. En van niet serieus genomen worden.
Ja, dat kun je hebben, wanneer je als patiënt nog te vaak hoort: het zit tussen de oren, of: je hebt/bent burn out.
Zo zien ‘stemmingsstoornissen’ en ‘irritability’ er uit in de praktijk.
Die patiënten moet je niet wegsturen, die hebben hulp, begrip en een diagnose nodig.
Ik heb op de forums van de Bijniervereniging NVACP eens een klein onderzoekje (niet wetenschappelijk) gedaan onder de patiënten, met de vraag welke foute diagnoses er gesteld waren alvorens ze de uiteindelijk juiste diagnose kregen. (Da’s pas echt schrikken…!)
Een zeer aanzienlijk deel kreeg de diagnose ‘depressie’, of ‘burn out’ mee. En dat werd dan gezien als einddiagnose.
(Huis)artsen snappen vaak de omgekeerde causaliteit niet van dat ingewikkelde stresshormoon cortisol.
Dat bloot staan aan te veel (externe) stress dezelfde verschijnselen geeft als bloot staan aan te veel – maar ook wel aan te weinig – (intern) cortisol, maar dat je die twee wél goed moet onderscheiden.
Er valt nog zoveel te verbeteren. M.i. begint dat al in de opleiding. Voor eerste én tweede lijn.
We willen daarbij graag helpen!
Groet,
Margot Ekhart
Lid en vrijwilliger bij Bijniervereniging NVACP