Een 50-jarige patiënte bezoekt mijn spreekuur in verband met een bijnierinsufficiëntie. Ik lees het elektronisch patiënten dossier van tevoren door en controleer alvast de bloeduitslagen. Alles ziet er fantastisch uit. Ik roep haar binnen en ze oogt wat gedeprimeerd. Ik denk dat ze misschien nerveus is voor de bloeduitslagen. Ze had me van tevoren een email gestuurd dat ze zich niet zo goed voelde. Ik vertel haar het goede nieuws, “de uitslagen zijn prima”, meet de bloeddruk en complimenteer haar met het goede resultaat. Mijn positieve nieuwsboodschap heeft geen effect op haar zichtbaar gedrukte stemming. Ik vraag haar of ze zich ergens zorgen over maakt.

Tranen. Ze zit al jaren niet lekker in haar vel, is zo moe en kan zich niet goed concentreren. Onderzoek via de huisarts leverde niets op en het bloedonderzoek tijdens haar controles bij mij zijn ook altijd in orde. Ze heeft haar klachten altijd toegeschreven aan drukte op het werk, het gezin, het drukke leven in het algemeen. Ik leg haar uit dat onze behandeling nog steeds verre van optimaal is, dat cortisol een natuurlijk ritme over de dag en nacht heeft en dat wij dat met de huidige medicatie maar matig kunnen nabootsen. En ik geef toe dat uitstekende resultaten in het bloed helemaal geen garantie is voor een goede kwaliteit van leven. Ze knikt en zegt “dat dacht ik al”. Mijn uitleg stelt haar gerust. Het wordt er niet beter, maar wel duidelijker van.

Het gesprek zet me aan het denken. Hoeveel aandacht besteden wij tijdens een consult nou eigenlijk aan kwaliteit van leven? Hoe vaak laten wij onze behandeling sturen door kwaliteit van leven van de patiënt? Ik besluit nog eens de literatuur in te duiken. Meerdere studies hebben aangetoond dat kwaliteit van leven lager is in deze patiëntengroep. Een duidelijk overzicht hierover is vorig jaar gepubliceerd (Johannsson G et al. Clin Endocrinol 2015 Jan;82(1):2-11). Patiënten hier actief over voorlichten neemt een hoop onrust, onzekerheid en misschien ook wel onvrede weg denk ik.
Het zou mooi zijn als we dit voor de huidige Nederlandse situatie eens in kaart zouden brengen om er achter te komen hoe het echt met onze patiënten gaat.

Mireille Serlie, internist en verbonden aan het Academisch Medisch Centrum.