Mies Kerstens, verpleegkundig consulent Endocriene ziekten en verbonden aan het Radboud UMC, tevens lid van het Algemeen Bestuur van BijnierNET.

Ongeveer zes jaar geleden, in mijn beginperiode als verpleegkundig consulent endocriene ziekten, maakte ik kennis met John. Een jongen midden in het leven. Net van school en zoekend wat hij met zijn toekomst wil. Werk neemt hij heel serieus. Hij is trots op zijn eerste zelfstandige woonruimte. Hij voelt zich goed, zegt hij.

John is 20 jaar en geboren met een niet functionerende hypofyse. Zijn endocrinoloog heeft hem verwezen naar mij omdat zijn hormoonbloedwaarden verontrustend laag zijn. Dit kan alleen verklaard worden door problemen met zijn medicatie-inname. Aangezien John ook een bijnierschorsinsufficiëntie heeft bestaat de zorg dat hij zijn stressinstructies niet adequaat kan hanteren. Een jongen dus met een vergrote kans op complicaties bij ziekte of stress door een Addisonse crisis.

Het gesprek begint onderzoekend. Wat kan ik voor hem betekenen? Zijn ervaring is dat verpleegkundigen alleen instructies geven over bijnierschorsinsufficiëntie en spuitinstructie. John geeft aan voldoende kennis te hebben over het gebruik van zijn hydrocortison en andere medicatie. Daarnaast is hij heel tevreden en heeft hij vertrouwen in het contact met zijn endocrinoloog. Vragen en problemen bespreekt hij daarom liever met zijn endocrinoloog.

Maar in het gesprek realiseert John dat ik geïnteresseerd ben in hoe hij zijn ziekte hanteert in het dagelijks leven. Dan vertelt hij waar hij tegen aan loopt. Bij de apotheek loopt het contact al langere tijd niet goed. Hij ervaart niet echt medewerking. Bestellingen duren lang, soms moet hij terug komen omdat medicatie niet compleet is, ook wordt niet georganiseerd dat hij echt medicatie voor 3 maanden krijgt. Vaak is dan het ene recept verlopen en dan weer het andere, heel tijdrovend en zo zit hij ook wel eens zonder medicatie. Maar, geeft hij toe, soms ben ik ook zelf wel een beetje laat met het regelen van de recepten. De ziekenhuisafspraken annuleert hij regelmatig omdat hij het lastig vindt om dit op het werk te regelen. Eigenlijk heeft zijn ziekte geen prioriteit in zijn leven. Zijn werk, zijn relaties vindt hij veel belangrijker. In de volgende contacten blijkt dat er nog meer zaken spelen.

John is niet de enige die worstelt met zijn zelfmanagement . Regelmatig zie ik jongeren die op de een of andere manier worstelen met het hebben van een chronische ziekte. Hun leefstijl, vrijheid en verantwoordelijkheden zijn in een korte tijd sterk aan verandering onderhevig. Denk hierbij aan beroepskeuze, studie, stage, werk, zelfstandig gaan wonen, bijbaantjes, uitgaan, reizen en zaken als verandering van relaties en vriendenkring. Deze jongeren zitten in een intensieve levensfase met veel nieuwe uitdagingen. Op de achtergrond speelt ook nog dat bij jongeren (tot ongeveer het 25^ste jaar) functies als geheugen, planning, emotionele regulatie en beslissingen maken zich nog ontwikkelen. Hierdoor is er een toenemend besef bij hulpverleners dat jongeren ongeacht de aard van de lichamelijke chronische ziekte allemaal dezelfde psychologische problemen of uitdagingen ervaren (Sansom, 2012).

Wat betekent zelfmanagement voor de behandeling?

Ineffectief omgaan met een ziekte als bijnierschorsinsufficiëntie betekent een verhoogd risico op (ernstig) ziek worden of complicaties. Daarnaast kan het hormoontekort de stemming en de school- of werkprestaties negatief beïnvloeden. Dit heeft zijn weerslag op het zelfbeeld van de jongeren. Dit kan dan het zelfmanagement verder negatief beïnvloeden.

Daarom is het wenselijk om bij jongeren uitgebreid te bespreken waar ze tegen aan lopen in het dagelijks leven en samen te kijken of het tekortschietende zelfmanagement een signaal is van onderliggende problemen. Vervolgens kan besproken worden welke hulp mogelijk passend is. Soms hoort hierbij de keuze dat ouders, voogd of naasten het zelfmanagement tijdelijk extra ondersteunen. Dit lijkt tegenstrijdig voor het zelfstandigheidsproces van de jongeren maar in de praktijk kan het positief werken. De vrijheid blijven voelen dat je mag steunen op hulp van anderen kan ook ruimte bieden en past ook bij volwassen gedrag. Als de jongere zich beter gaat voelen, kan een toenemend zelfvertrouwen in de eigen keuzes uiteindelijk ook behulpzaam zijn voor een beter zelfmanagement van de eigen gezondheid.

Toch is er ook een beperking in het betrekken van ouders, voogd of naasten. De jongeren zijn inmiddels 16 jaar of ouder. Dit betekent dat zij op het gebied van de gezondheidszorg de rechten en plichten van volwassenen hebben. Het is goed dat de jongeren zich bewust zijn van de betekenis van de keuze als zij hun ouders, voogd of naasten extra willen betrekken in de zorg.