Michiel Kerstens, internist – endocrinoloog en verbonden aan het UMC Groningen. Hij is tevens lid van het Algemeen bestuur van BijnierNET.
Dagelijks informeer ik patiënten over allerlei medische zaken bijvoorbeeld over de aard van een bepaalde ziekte. Daarbij is het de kunst om deze vaak ingewikkelde onderwerpen in heldere, begrijpelijke taal uit te leggen. Dat soms best lastig zijn, omdat dokters onderling communiceren in hun eigen codetaal. Dat is voor ons heel handig, want we hebben vaak al aan één woord voldoende om te weten wat de ander bedoelt. Maar woorden als ´panhypopituïtarisme´ of ´coccidioïdomycose´ zijn voor een niet-ingewijde al nauwelijks uit te spreken, laat staan te begrijpen.
Goede patiënteninformatie is essentieel. Alleen op basis van een voldoende kennis kan een patiënt een weloverwogen keuze maken om bijvoorbeeld een bepaalde behandeling of test wel of niet te laten uitvoeren. Deze informatie kan op verschillende manieren worden gegeven, bijvoorbeeld mondeling tijdens een gesprek of schriftelijk zoals in een brochure. En niet te vergeten elektronisch: het internet vormt ook voor patiënteninformatie een steeds belangrijke vindplaats. Maar in het woud van websites is het voor patiënten nog een hele klus om betrouwbare informatie te vinden over hun ziekte. Als u dit leest, dan ben u er in elk geval in geslaagd om een betrouwbare Nederlandstalige site voor bijnierziekten te vinden.
Bij het maken van deze website komt het nodige kijken. Ter illustratie zal ik u hier vertellen hoe de animaties tot stand komen.
Nog niet zo lang geleden nam ik als kersvers bestuurslid van BijnierNET vanuit mijn standplaats Groningen de vroege ochtendtrein naar Rotterdam. In het centrum van de Maasstad bevindt zich op de dertiende verdieping van een bedrijfstorenflat een jong en dynamisch bedrijf dat zich onder meer heeft gespecialiseerd in het produceren van informatieve animatievideo’s. Ik was daar samen met twee andere collega-internisten en met twee patiënten, waarvan de een in het verleden behandeld was voor primair hyperaldosteronisme en de ander voor een feochromocytoom .
Onder leiding van een tekstschrijver en een tekenaar startten wij eerst met een brainstormsessie over de bijnieraandoening feochromocytoom. Het team van ervaringsdeskundigen (patiënt en dokters) vertelde hierbij wat deze ziekte inhoudt, wat de voornaamste klachten zijn en hoe de diagnostiek en behandeling in zijn werk gaan. Door vraag en antwoord kregen tekstschrijver en tekenaar zo een steeds beter beeld van de ziekte ‘feochromocytoom’. Vervolgens borrelden er in de groep allerlei ideeën naar boven hoe deze informatie in een animatie verwerkt zou kunnen worden. Na ongeveer anderhalf uur was deze brainstormsessie beëindigd en konden tekenaar en tekstschrijver aan de slag. Ondertussen gingen wij ergens lunchen.
Zo’n anderhalf uur later kregen wij de eerste versie van het zogenaamde storyboard te zien; een tiental tekeningen dat als een stripverhaal op een grote tafel lag uitgespreid. Voor elke tekening was een tekst opgesteld die als ´voice over´aan de animatie wordt toegevoegd.
Alle animaties worden gemaakt in een samenwerking tussen zorgverleners en patiënten. De animaties worden in een focusgroep zorgvuldig doorgenomen. Kijk naar een impressie. Heeft u belangstelling om ook mee te doen, laat het weten!
Ik was zeer onder de indruk hoe tekenaar en tekstschrijver onze vele opmerkingen en aanwijzingen hadden weten om te toveren tot een begrijpelijk en compleet beeldverhaal. Op enkele kleine aanpassingen na was het storyboard eigenlijk al zo goed als klaar! Hierna gingen we volgens hetzelfde recept aan de slag met het primair hyperaldosteronisme. Het eindresultaat van dit alles zal binnenkort te bewonderen zijn in de galerij met animaties op deze website.
Het internet biedt op deze manier fantastische mogelijkheden om patiënteninformatie in tekst, beeld en geluid aan te bieden. Gratis en voor iedereen toegankelijk, mede dankzij de Bijniervereniging NVACP, fondsen en sponsoren. En op de website van het BijnierNET niet alleen in het Nederlands, maar ook in andere talen zoals in het Engels en Duits (via www.adrenals.eu).
Dit is patiënteninformatie anno NU!