De samenwerking tussen BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP werpt steeds vaker vruchten af. Afgelopen zaterdag (9 april) was het werkelijk oogstdag. Met acht ervaringsdeskundigen zijn een infografic en een animatie doorgenomen en daarnaast ook de informatie op de website www.BijnierNET.nl.
Feedback op de volgende onderwerpen zijn ontvangen:
- Verbeterpunten voor de infografic over Primair Hyperaldosteronisma (PHA)
- Feedback op het storyboard van Primair hyperaldosteronisme en Feochromocytoom
- Verbeterpunten op het gebruik van de site
- Adviezen over structuur van de nieuwe ‘thema-pagina’s’
- Onderwerpen voor ‘thema-pagina’s’
- Invulling van de nieuwe pagina over Mantelzorg
De infografic en animatie over PHA verschijnen binnenkort op te website van BijnierNET. U vindt op de homepage een overzicht van producten.
De volgende focusgroep wordt gepland in het najaar van 2016. Kijk hoe de bespreking van het storyboard verliep.
Wilt u een keer meedoen, laat het dan weten aan Alida Noordzij, secretaris@bijnierNET.nl.
Afgelopen zaterdag was ik aanwezig bij deze bijeenkomst. Toen ik na een intensieve en zeer welbestede dag weer thuis was, liep ik vol energie en zeer tevreden te zingen en te huppelen.
Als het lukt om uiteindelijk alle thema’s die zijn aangedragen op de website te krijgen, denk ik dat men nog nooit eerder ergens zó’n compleet beeld kon vinden van ‘onze’ bijnieraandoeningen en de terreinen waarop zij invloed hebben (fysiek, mentaal, cognitief, psychisch etc.). Die volledigheid zit hem juist in de kennis vanuit de patiënten zelf, die al deze aspecten die niet in de leerboeken genoemd worden, vanuit eigen ervaring hebben kunnen aandragen.
Bij zeldzame ziekten is deze kennis van belang om het totaalbeeld van een aandoening compleet te krijgen. Toekomstige patiënten op zoek naar een diagnose zullen zich hier eerder in kunnen herkennen. Daarmee wordt de kans om sneller tot een juiste diagnose komen weer een stukje groter.