Als patiënt die afhankelijk is van corticosteroïden is een medische ingreep, hoe relatief klein ook, iets om alert bij te zijn!

Laurens Mijnders, een ervaren BEP!

Onlangs werd ik, als ervaren Addisonpatiënt (diagnose 1979), weer geconfronteerd met een verschil van inzicht zal ik het maar noemen over het toe te passen stressbeleid bij een kleine chirurgische ingreep. Onder lokale verdoving moest een gezwelletje uit de rand van mijn neus gesneden worden. Nadat herhaaldelijk had aangeven dat ik Addisonpatiënt ben en dat een stressschema gehanteerd dient te worden ontstond met de anesthesioloog een stevige discussie over dat te voeren stressbeleid.

Mijn eigen endocrinoloog was met mij eens dat een enkele dagdosis van 20 mg hydrocortison extra, een uur voor de ingreep in te nemen, voldoende moest zijn op voorwaarde dat iedereen geïnstrueerd zou zijn hoe te handelen ingeval van een dreigende crisis. Daarmee bedoelde hij dat de Solu-cortef® klaar moet liggen om in geval van nood direct intraveneus in te spuiten. De anesthesioloog was van mening dat 30 mg prednison (dat is gelijk aan 120 mg hydrocortison!!) een betere keuze zou zijn want dat is wat in zijn ziekenhuis is afgesproken. Bij dit pre-operatieve gesprek liepen de meningen dus flink uiteen. Nu weet ik wel: “liever iets teveel dan te weinig” maar dit verschil was toch wel erg groot. De anesthesioloog beloofde nog te overleggen en voor de ingreep mij te informeren. Ook spraken we af dat ik geen roesje zou krijgen omdat ik dan naar mijn idee dan beter in staat zou zijn aan te geven dat het niet goed gaat tijdens de ingreep.

Op de dag van de ingreep, twee dagen later, begon de opname op de afdeling dagbehandeling van een lokaal met een intakegesprek met de verpleegkundige. “U krijgt straks een roesje” was de eerste mededeling. Ik was direct op mijn qui-vive voor wat er zou volgen. Nadat het “roesje” van het protocol was geschrapt volgde het stressschema. De bedoeling was dat ik een infuus zou krijgen met 25 mg prednison!! Op mijn vraag hoe en waarom kreeg ik als antwoord dat er overleg geweest was met mijn endocrinoloog. Ik vroeg mij verbaasd af of en zo ja waarom mijn endo zo van inzicht veranderd was? Brutaal nam ik vanuit het ziekenhuis contact met mijn endocrinoloog (werkzaam in een UMC) op en zijn reactie was duidelijk. “Met mij hebben ze niet overlegd, mogelijk met een collega? Dit kan natuurlijk wel maar het is wel vrij veel”. Ik confronteerde de verpleegkundige hiermee en zij nam een wijs besluit. Zij wist er niet genoeg van en wilde niet in deze discussie verzeild raken. De anesthesioloog werd uit de OK geplukt en hij nodigde mij uit voor een gesprek. Hij vertelde dat hij e.e.a. in “het team” besproken had en dat dit de uitkomst was. Ik deelde hem mee dat er m.i. duidelijk sprake was van miscommunicatie en dat ik mij bij deze gang van zaken niet gelukkig voelde. Daarnaast gaf ik aan dat een dergelijke hoge dosis in mijn geval veel negatieve gevolgen kon hebben gebaseerd op eerdere ervaringen met hoge doses prednison. Dit was uiteindelijk genoeg om hem te overtuigen dat 20 mg extra hydrocortison voldoende zou moeten zijn en dat de Solu-cortef® in geval van nood een betere optie zou zijn.

Na enige tijd werd ik overgebracht naar de pre-operatiekamer en een van de eerste dingen die mij gezegd werd was dat er Solu-cortef® voor mij klaarlag als het nodig mocht zijn.

Ook op de OK zelf bleek de Solu-cortef® klaar te liggen en zowel de chirurg als de assistenten bleken duidelijk goed geïnstrueerd te zijn. Tijdens de ingreep ging het bijna helemaal naar wens. Even had ik een moment dat mijn hartslag sterk daalde maar met een beetje Atropine was alles weer snel “normaal”. Ik werd scherp in de gaten gehouden en er was continue contact tussen mij als “slachtoffer” enerzijds en de chirurg en haar assistenten. Dat voelde voor mij prettig en vertrouwenwekkend aan.

Op de recovery was ook iedereen alert mede dankzij de classificatie van mij als ASA-3 patiënt (risicoclassificatie van een operatie patiënt). Aan mij werd regelmatig gevraagd hoe het ging en of ik iets voelde wat aandacht vroeg. Gelukkig was dat niet het geval en na een uurtje mocht ik terug naar de afdeling dagbehandeling en kort daarna naar huis.

Mijn conclusie na deze ervaring is dat wij als patiënten die levenslang afhankelijk zijn van corticosteroïden moeten proberen om ten alle tijde aan elke zorgverlener bij herhaling duidelijk te maken wat er noodzakelijk is bij “ons soort patiënten”. Eigenwijs, of desnoods irritant zijn blijkt helaas noodzaak zoals dit geval illustreert. Dus artsen, wen er maar aan. Er komen steeds meer Bewust Eigenwijze Patiënten (BEP). Dan kunnen we achteraf nog wel BEPpen over wie waarom wat deed in bovenstaand geval, maar het feit blijft dat wij als patiënt altijd scherp moeten zijn bij elke medische handeling en we nooit blind moeten vertrouwen dat “het” wel goed zal gaan. Vertrouwen is goed, zeker in de relatie met een arts, maar zekerheid gaat toch voor in onze gevallen!