Margot Ekhart, ex-Connpatiënt
Sinds 2007 lid van Bijniervereniging NVACP Vrijwilliger o.a. werkgroep Conn/PHA
Sinds lidmaatschap ALLE forumberichten op ALLE forums gelezen, plus veel zelfstudie gedaan naar bijnierziekten en aanverwante zaken.
Speciale interesses: 1) Psychische/cognitieve gevolgen van bijnieraandoeningen en 2) Verkorten van de tijd tot diagnose van bijnieraandoeningen.
Veel van ‘ons soort’ patiënten hebben lang op een juiste diagnose moeten wachten. Een lot overigens dat veel patiënten met een hormoonziekte lijkt te treffen. Deze patiënten blijven onnodig lang onbehandeld.
Schade
Ondertussen ontstaat er extra schade. Ten eerste aan hun lichaam: omdat de behandeling van hun aandoening uitgesteld wordt. Ten tweede aan hun psyche: omdat ze blootstaan aan de psychische belasting van het ziek zijn zonder diagnose; ze worden beschouwd als aanstellers, hypochonders, lui… Wat doet het immers met je zelfvertrouwen als je steeds maar niet geloofd wordt terwijl je wel echte klachten hebt? Ten derde in hun relatie: partners kunnen wel eens ophouden met begrip tonen voor de stemmingswisselingen, de verander(en)de persoonlijkheid, wat kan leiden tot verbroken relaties. Ten vierde op het werk: er kunnen conflicten ontstaan op de werkvloer want de baas en je collega’s pikken het niet dat je je ziek meldt terwijl er geen diagnose is. Ten vijfde: als dit leidt tot ontslag komt er ook nog eens financieel leed bovenop.
Verhalen van patiënten als bron
Stappen op weg naar diagnose
- De huisarts inventariseert de klachten en verschijnselen en luistert goed naar de patiënt.
- De huisarts bepaalt: pluis/niet pluis?
- De huisarts houdt het beloop in de gaten (patroonherkenning).
- Stelt wel/niet diagnose en/of onderkent zijn/haar eigen beperkingen en verwijst tijdig door.
Zou een diagnose sneller gesteld kunnen worden als de opsomming van symptomen die bij de verschillende aandoeningen voor kunnen komen, wordt uitgebreid? Niet alle symptomen/klachten hoeven bij iedereen voor te komen, maar in samenhang bekeken met andere klachten uit de opsomming komt de arts mogelijk eerder op het idee om aan een bepaalde zeldzame aandoening te denken (zie pagina 2 van de infografics). Juist uit de verhalen van patiënten zijn die minder algemeen voorkomende symptomen en klachten te halen. Volgens mij kunnen patiëntenverhalen daarom een goede bron zijn.
Wat wij als patiënten kunnen doen: deel je kennis van en ervaring met zeldzame bijnierziekten! Bijvoorbeeld op het forum van de Bijniervereniging NVACP.
En dan heb je je blog geschreven en dan krijg je opeens een stuk toegemaild van participatiekompas.nl waarin de waarde van patiëntenervaringen en – verhalen ook hogelijk wordt gewaardeerd! Participatiekompas beschrijft dan weer hoe die verhalen gebruikt kunnen worden om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Eigen inventarisatie vanuit het forum: Gestelde diagnoses die uiteindelijk Addison of Cushing bleken te zijn.
– burn out
– depressie
– stress
– overgang
– ‘de leeftijd’
– ADHD
– ME/CVS
– hypochondrie
Of de klachten werden, zonder dat daar een rationele gedachte aan ten grondslag lag, toegeschreven aan een al aanwezige aandoening.
Ik heb in het verleden al voorgesteld een Diagnostische Database aan te leggen waarbij de “patiënt” samen met de dokter(sassistente) deze invult. Als alle patiëntenorganisaties alle de bij hen bekende sympromen van de (zeldzame) aandoening die in de database zetten, uiteraard met assistentie van arsten, dan moet toch te realiseren zijn dat er tijdwinst geboekt kan worden bij de diagnose? En uiteraard daarmee ook veel besparing voor de maatschappij en de patiënt. Wie neemt deze handschoen op?