Lisanne Smans is internist – endocrinoloog en werkzaam in het UMC Utrecht. Daarnaast is zij werkzaam voor BijnierNET en verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten.

Afgelopen week las ik met veel interesse de blog geschreven door Laurens Mijnders “Wie zorgt er voor jou?” Het onderwerp van de blog is heel actueel. Ik wil er graag op inhaken.

BijnierNET heeft in het afgelopen jaar analyses uitgevoerd naar de huidige knelpunten in de zorg voor mensen met bijnieraandoeningen. Informatie is ingewonnen bij patiënten en bij zorgverleners. Even een handvol knelpunten die bij alle bijnieraandoeningen terugkwamen:

Het project Kwaliteitsstandaard heeft overzichten opgeleverd van knelpunten per bijnieraandoening.
U vindt de knelpunten in de zorg op de onderaan pagina over de bijnieraandoening.

• Er is geen centrale zorgverlener
• Er is onduidelijkheid over het (vaste) aanspreekpunt en er is een slechte bereikbaarheid van de zorg(verlener)
• Er zijn problemen bij de organisatie en coördinatie van onderzoek en vervolgafspraken
• Er is onvoldoende samenwerking, communicatie en uitwisseling van informatie tussen betrokken zorgverleners
• Er wordt onvoldoende aandacht besteed aan, en uitleg gegeven over, comorbiditeit die kan ontstaan

Veel patiënten met een bijnieraandoening hebben te maken met comorbiditeit. Hierbij is er sprake van verschillende gezondheidsproblemen tegelijkertijd. Dit kan van alles zijn. Hierdoor hebben mensen met een bijnieraandoening soms hooggespecialiseerde zorg en soms basiszorg nodig. Een goede afstemming van deze multidisciplinaire zorg is essentieel, daarmee ben ik het geheel eens met Laurens. Goede organisatie van zorg is noodzakelijk om tot kwalitatief hoogwaardige zorg te komen, wat uiteindelijk leidt tot een verbetering van de kwaliteit van leven en voorkomen van complicaties en morbiditeit.

Integrale zorg, want dat is waar we het hier over hebben, staat voor het goed afstemmen van het zorgaanbod door zorgverleners waarbij de patiënt centraal staat en zijn eigen regie en verantwoordelijkheid behoudt. In de kwaliteitsstandaard die we aan het ontwikkelen zijn voor mensen met bijnieraandoeningen en hun zorgverleners worden deze onderdelen van de zorg verder uitgewerkt in twee generieke modules: “Individueel zorgplan” en “Organisatie van zorg voor mensen met bijnieraandoeningen”. In deze modules worden aanbevelingen gedaan om het beschreven probleem te gaan aanpakken.

Voor het schrijven van de kwaliteitsstandaard is gebruik gemaakt van (wetenschappelijke) literatuur. Deze publicaties zijn terug te vinden op de pagina over de bijnieraandoening.

Van deze modules worden ook patiëntenversies ontwikkeld. Deze zullen we via de website van BijnierNET aanbieden. Dit zal naar verwachting begin volgend jaar zijn. We houden u op de hoogte!