Laurens Mijnders, een ervaren BEP

Wie zorgt er voor jou?! En dan bedoel ik niet je ouder(s), partner of vriend of vriendin, als je die al hebt, die je onderdak en eten en geborgenheid geven. Nee, wie zorgt er voor jou als chronisch zieke in de grote boze wereld van de zorg?!

Velen van u zullen net als ik ‘verzamelaar’ zijn van meer dan één chronische ziekte. Dat kan door de leeftijd komen maar ook door de combinatie van aandoeningen. Bij een opstapeling van aandoeningen, de zogenaamde co-morbiditeit, moet toch iemand in de zorgsector een centrale rol spelen en zoals dat zo mooi heet ‘de regie hebben’? Als ik kijk naar mijn situatie dan heb ik in de afgelopen jaren een aardige verzameling artsen en aanverwante zorgverleners moeten raadplegen. Naast geregeld contact met mijn huisarts(en) in de groepspraktijk en endocrinoloog voor de ziekte van Addison, heb ik contact gehad met een longarts, reumatoloog, cardioloog, uroloog, neuroloog, fysiotherapeut, praktijkassistente v.d. huisarts, endocrinologisch verpleegkundigen, de huisartsenpost en de spoedeisende hulp. Oh ja, ik zou haast de apotheker vergeten terwijl ik met de leverancier van pillen en poeders c.a. in veel gevallen frequenter contact heb dan met alle andere genoemde zorgverleners. Over mijn ervaringen met de plastisch chirurg en de anesthesist heb ik eerder een blog geschreven (De BEP deel 1). En nee, ik ben geen hypochonder maar sommige mensen verzamelen in de loop van hun leven van alles, de één postzegels en ik toevallig ongewild medische problemen. Niet als keus, maar helaas is het niet anders.

Je zou verwachten dat de huisarts de ideale figuur is om als regiehouder te functioneren want iedere specialist informeert in principe de huisarts regelmatig. Maar wat is regelmatig? Na elk consult, elke zes maanden of jaarlijks? Of gewoon soms (niet)!? Ik heb niet de indruk dat dit prioriteit heeft bij zorgverleners en daar kan ik me wat bij voorstellen. Verlenen van zorg gaat voor de administratie zullen ze denken en daar ben ik het in principe mee eens. Daarnaast is de kennis van de huisarts natuurlijk enigszins beperkt, zeker als het gaat over zeldzame ziekten zoals bijnieraandoeningen. Zij moeten immers van heel veel iets weten en de specialist van iets juist heel veel. Van die partijen in de zorg kunnen we dus niet te veel verwachten op het gebied van regievoering. Of er moet een nieuw specialisme komen: regievoering bij co-morbiditeit, een medisch regisseur?

In de moderne zorgmaatschappij wordt veel geregeld en vastgelegd. Zaken die vastgelegd worden zijn bijvoorbeeld de zogenaamde zorgprotocollen of/en zorgstandaarden. Onlangs werd hier in een eerder blog over geschreven en dat lezende bedacht ik me dat óók daar niets geregeld is over de regievoering bij co-morbiditeit.
De conclusie is dus dat het van de huisarts eigenlijk niet verwacht màg worden en van de specialist niet verwacht kàn worden. Maar van wie dan wel? In theorie is het wel geregeld maar de praktijk is weerbarstig. Wie houdt dan alles op medisch gebied in de gaten om onnodige behandelingen te voorkomen, al is het maar uit kostenoverweging, maar toch wel de goede behandeling te krijgen?

Ik ga er maar gemakshalve van uit dat we als patiënt nog genoeg bij zinnen zijn om na te denken want als ons geheugen ons om wat voor reden in de steek laat dan ben je letterlijk aan de goden overgeleverd.

Dus patiënten, wij zullen het ook nu zelf weer moeten (gaan) doen!!! Als Bewust Eigenwijze Patiënt (BEP) zullen we zelf de kennis moeten vergaren om te achterhalen wat het beste voor ons is. Uiteraard niet zomaar klakkeloos aannemen wat op Internet staat, want daar staat heel veel onzin over veel ziekten. Nee, we moeten de diepte in en zorgen dat we kennis vergaren over de aandoening(en) waar we in het dagelijks leven mee te maken hebben. Dat houdt dus in overleggen met je behandelend artsen, informatie van internet en uit de literatuur halen én natuurlijk lid worden van een patiëntenorganisatie. En natuurlijk vragen, vragen en nogmaals praten met de arts die je vertrouwt en met de medepatiënt waar je je ervaringen mee deelt. Op grond van de expertise die je je eigen hebt gemaakt neem je uiteindelijk zelf de beslissingen over de zorg die jij ondergaat! Heel bewust en misschien op heel eigen wijze. En misschien wel heel eigenwijs besluit je dan anders dan de arts in eerste instantie voorstelde. Jij hebt immers niet alleen met de ziekte te kampen, jij hebt dan ook het overzicht van alle behandelingen én weet wat het met je doet! Dat doe je als Bewust Eigenwijze Patiënt. Je zorgt voor jezelf, hopelijk met steun van mensen in je naaste omgeving én je behandelend artsen! Want het is jouw leven, jouw lijf en helaas ook jouw ziekte. Dus jij beslist!
En aan die BEP als zorgregisseur wennen ze wel, hoop ik?! Succes en sterkte!