Laurens V. Mijnders, een ervaren BEP
Het mag inmiddels bekend zijn dat ik een fervent voorstander van de meedenkende en mee beslissende patiënt, een Bewust Eigenwijze Patiënt (BEP), als het gaat om zijn of haar behandeling. Maar ook de goed geïnformeerde patiënt die de nodige “wetenschap” over zijn ziekte(s) tot zich heeft genomen functioneert niet altijd zoals we willen als het aankomt op handelen in bijzondere situaties. Oók als de behandelend arts(en) en zijn staf de patiënt uitstekend en tot in den treuren heeft verteld wat te doen in geval van stress of een dreigende bijniercrisis kan het nog steeds fout gaan.
Onlangs heeft dr. Marcel Twickler in zijn blog op BijnierNET ‘Health Literacy (in het Nederlands vertaald als “Gezondheidsvaardigheden”)’ hier e.e.a. over gezegd dat patiënte ondanks goede voorlichting: ” ze het tot een levensgevaarlijke situatie komen. Hier wringt nu de schoen van iemands “health literacy”. Hij legt de vinger op de zere plek maar laat na een oorzaak of oplossing te 
https://www.bijniernet.nl/wp-content/uploads/2017/11/Richtlijn-stressinstructie-addisoncrisis-final-nov-2017.png
geven voor dit voor veel bijnierpatiënten herkenbare probleem. Ik had trouwens wel een klein beetje het gevoel van een verwijt richting van de patiënt die niet adequaat gehandeld heeft ondanks de goede voorlichting en instructies van de arts, maar dat terzijde.
Zeker de eerste tijd na de diagnose is het voor patiënten lastig aan te voelen wanneer de hydrocortison wel of niet verhoogd moet worden? En dan speelt ook nog de vraag “hoeveel extra corticosteroïden neem ik”? Helaas is ervaring in de praktijk de enige manier om daar achter te komen. Iedereen reageert anders op stress en elke situatie is ook weer anders. Leren luisteren naar je lichaam en inschatten hoe je mogelijk reageert op een stresssituatie is het enige “meetinstrument” waar wij patiënten het mee moeten doen! En stel dat instrument maar eens goed in?! Gelukkig is er een hulpmiddel, het Stressschema!
Nu is de drempel om een tabletje extra te nemen relatief makkelijk te nemen, ondanks de angst voor mogelijk weer een kilo buikvet extra! Maar wanneer besluit je dat die extra pillen niet meer voldoende zijn en ga je “De Spuit” hanteren?
“De Spuit”: In geval van ernstige ziekte moeten bijnierpatiënten zelf corticosteroïden kunnen injecteren. De Bijniervereniging NVACP, de Hypofyse Stichting en BijnierNET streven er naar elke patiënt hierover adequaat te informeren en te instrueren d.m.v. literatuur, animaties en oefenbijeenkomsten. Maak daar gebruik van!
Ook hier staan theorie en praktijk op gespannen voet. Maar bij zoiets eenvoudigs als psychische stress of bijvoorbeeld bij koorts? Wanneer gaat De Spuit erin? Als de koorts te hoog is lijkt het juiste antwoord. De arts zal zeggen dat je het stressschema moet volgen. Maar wij als patiënt zijn dan al vaak zo ver heen dat logisch denken niet zo makkelijk meer is en zeker als de koorts zeer snel stijgt. Als ik echt laag zit met de corticosteroïden dan denk ik niet echt helder meer en mijn concentratie- en coördinatievermogen staan ook op een laag pitje! Dat komt dan bovenop de lichamelijke ongemakken waar je al tegen vecht en waarvoor je de extra medicatie juist nodig hebt.
Een voorbeeld: Het begint met een lichte verkoudheid. Je neemt dan geen extra corticosteroïden want dan kan je wel aan de gang blijven. Maar het koudje wordt een griep, de koorts komt boven de 38 graden en je neemt een dagdosis extra. Ondanks dat slaat de koorts toe en je “stoomt op” richting 39 á 40 graden koorts. Je knapt niet op en de tweede extra dagdosis volgt. Menigeen ligt dan al te ijlen en blijf dan maar helder genoeg om te bedenken dat het tijd is voor De Spuit. Zelfs als je er aan denkt dan is het nog maar de vraag of je hem zelf klaar kunt maken én kunt toedienen. Misschien heeft u een partner of huisgenoot die het kan én durft te doen, maar niet iedereen heeft die. Hopelijk hoef je dan niet lang te wachten op de huisarts of de ambulance die je waarschijnlijk gewaarschuwd hebt. Want dan ligt een addisoncrisis (bekijk video) op de loer.
In de oratie van dr. Onno Meijer bij zijn aanstelling als Hoogleraar Cortisolkunde werd voor mij dit probleem een stuk duidelijker gemaakt. De invloed van cortisol op de hersenen is groter dan ik ooit gedacht had. Hij zei onder meer: “In de hersenen wordt een zenuwcel in een emotie sturende hersengebied – de amygdala – prikkelbaarder. Een zenuwcel in een ander hersengebied, de hippocampus, verandert zijn verbindingen met andere zenuwcellen, zodat bijvoorbeeld een herinnering vastgelegd wordt. Enzovoort, van kop tot teen.” Als dus ons geheugen dan niet goed functioneert zou dat een verklaring kunnen zijn waarom patiënten soms niet op tijd De Spuit hanteren en extra cortico’s injecteren en in een addisoncrisis kunnen raken?! Niet dat ik daarmee dé oplossing voor dit probleem heb maar het verklaart wel een hoop.
De vraag is dus of patiënten te lang wachten met of te bang zijn om te spuiten bij stevige stress? Zoals Dr. Twickler in zijn blog zegt: “Er bestaat weinig onderzoek of een lage “health literate state” een beperking geeft in het gebruik van hydrocortison en of deze groep meer getroffen wordt door een bijniercrisis. Het zou goed zijn dit verder in kaart te brengen, bijvoorbeeld via BijnierNET.” Ik ben het helemaal met hem eens.
Kan het iedere patiënt overkomen?
Volmondig JA! Ruime 35 jaar ben ik als bijnierpatiënt en de 1e 10 jaar wist ik niet eens wat een addisoncrisis was. Zo zag ik na het nuttigen van een broodje met smeuïge brie in Frankrijk de pillen die ik innam er zo weer aan de achterkant uitkomen. Maar ik wist niks van een addisoncrisis en helemaal niet van hydrocortison spuiten! Ik ben pillen blijven innemen in de hoop dat er wat in mijn lichaam achter zou blijven. Door logisch denken èn een dosis mazzel is het toch goed gekomen. Door de Bijniervereniging NVACP ben ik op dat punt een stuk wijzer geworden en desondanks is het mij meerder malen overkomen. Ik durf te zeggen dat ik onderhand een redelijke BEP ben geworden. De drempel om te injecteren is blijkbaar hoog, ook bij mij.
We kunnen beginnen met het stellen van de vraag: “Heeft u weleens in een situatie gezeten met hevige stress 
waarbij u achteraf dacht dat u beter extra corticosteroïden had kunnen spuiten?” Ik vrees dat velen van u ook met JA moeten antwoorden. En wie het antwoord weet mag het zeggen. Hoe kunnen we dit samen oplossen?
We horen graag van u wat uw ervaringen zijn en wat volgens u de oplossing kan zijn.
Schrijft u uw reactie in het veld onder deze blog?
Ik heb 2 maal een crisis gehad en er een paar tegenaan gezeten. Het zou naar
mijn mening goed zijn als mensen die deze ervaring hebben gehad goed ondervraagd worden over hun gedachten en gevoelens op dat moment. Ik kan dit zelf moeilijk op papier zetten. Wel weet ik dat ik niet mezelf ben en ook niet altijd helder kan denken laat staan adequaat reageren. Daarmee schuif ik niet mijn eigen verantwoordelijk af, maar wil alleen maar aangeven dat het niet zo simpel is als sommige artsen aangeven.
Wat ik uit vele verhalen opmaak: Hoe groot je gezondheidsvaardigheden ook zijn, op het moment dat je cortisol te laag wordt, functioneert je denkvermogen niet goed meer. Daar helpt dan geen voorlichting, prikinstructie of animatiefilmpje meer tegen.
Dat is ook geen kwestie van ‘je verantwoordelijkheid afschuiven’, en een eventueel schuldgevoel (dat je ondanks je vaardigheden toch niet goed hebt kunnen handelen) is onterecht. Je kunt er namelijk niets aan doen op het moment dat het je overkomt. Je denkvermogen en besluitvaardigheid werken niet goed meer.
Het enige wat je m.i. kunt doen is bepaalde voorbereidingen treffen voor het geval dat…
Het lijkt me zaak om als patiënt op tijd aan te geven of je denkt dat je eventueel in een gevaarlijke staat aan het raken bent. Daar heb je dan wel een ‘hulptroep’ (in huis of oproepbaar) bij nodig.
Misschien zou zoiets als een stoplichtsysteem hierbij helpen.
Bij ‘code groen’ is alles normaal.
Bij ‘code geel’ (bijv. koorts, ziekte, verdubbelen medicatie) is een VERANDERING opgetreden. En wel een speciaal soort verandering. Eentje die mogelijk kan leiden tot ‘code oranje’ (verdrievoudigen) of zelfs ‘code rood’ (noodinjectie/’de Spuit’).
De hoofdzaak is dat je iemand OP TIJD waarschuwt, DUS WANNEER ER SPRAKE IS VAN CODE GEEL.
Dan moet die persoon weten dat vanaf dat moment jouw beoordelingsvermogen mogelijk/waarschijnlijk aan het afnemen is, en dat hij/zij dit moet overnemen. Dan moet deze persoon ook wel de voorlichting gehad hebben en weten wat te doen.
Als de patiënt zelf maatregelen heeft weten te nemen om het gevaar van een addisoncrisis af te wenden, dan kan hij/zij weer aan de hulptroep doorgeven dat code groen weer is ingetreden. Zo niet, moet de hulptroep gepast/adequaat handelen. Bijv. door de noodinjectie te zetten en/of 112 te bellen.
Leuk idee, dat stoplicht. Misschien kan er app gemaakt worden die je met mensen in je omgeving kunt delen met jouw stoplicht systeem?
PS En als het allemaal heeeeeel snel gaat, heb je ook aan het bovenstaande verhaal helemaal niets…..
Het is denk ik heel belangrijk dat iedereen voor zichzelf probeert te registreren hoe bij hem/haar een crisis begint. Voor iedereen geldt dat de eerste paar crisissen je overvallen, maar langzaam aan zie je een patroon ontstaan. Voor mij begint het meestal met het heel koud hebben, een kou die van binnenuit komt, de huid voelt dan heel koud aan. Verder wordt ik suf en ga ik langzamer praten, daarna wordt ik duizelig en kan ook niet meer helder denken of samenhangend praten. Als nu iedereen voor zichzelf zo’n lijstje maakt en dit deelt met partner, collega of vrienden, zodat mensen kunnen ingrijpen en je kunnen helpen al is het maar door te zeggen dat je extra medicatie moet innemen en bij je blijft.
Ik heb alles nogmaals goed gelezen ,ook de reactie`s. Helaas alles duizeld nog erg voor mij.Ergens begrijp ik alles en dan weer ineens weer niet. Probeer veel vooraf te regelen en dan nog stuit ik vaak op problemen. En van het uitleggen enz aan wie dan ook , ik word daar momenteel doodmoe van. En ben al zo moe. En daardoor vaak ook gestresst.