Introductie bij deze nieuwsbrief
Met deze nieuwsbrief informeert BijnierNET u over nieuwe producten op de website. Producten die bedoeld zijn om te gebruiken tijdens of ter aanvulling op het consult en om beter met de aandoening om te kunnen gaan.
Mensen met een bijnieraandoening kunnen deze producten ook gebruiken om hun naasten te informeren.
Heeft u vragen over het gebruik? Laat het ons weten. Wij denken graag met u mee.
Mini-docu’s
Met mini-docu’s biedt BijnierNET krachtige verhalen van ervaren patiënten. Zij vertellen wat hen is overkomen en hoe zij omgaan met hun ziekte in het dagelijks leven. Tijdens het consult kan de zorgverlener zijn patiënt verwijzen naar deze mini-docu’s. Het kan de patiënt helpen zelf beter inzicht te krijgen in het ziektebeeld, maar bovenal kan het hen helpen hun directe omgeving te informeren over de complexiteit van de aandoening.
Mini-docu’s »
|
123 |
|
|
|
|
Onderzoek diagnostische vertraging
Een groot deel van de mensen met een bijnieraandoening legt een lange weg af alvorens de juiste diagnose wordt gesteld. We noemen dit de ‘diagnostische vertraging’. BijnierNET neemt deel aan dit onderzoek om meer te weten te komen over deze periode. Mensen met een bijnieraandoening kunnen tot medio november deelnemen. Het wordt zeer gewaardeerd.
Lees meer over het onderzoek in de blog van Rutger Nugteren.
Blog Rutger Nugteren
Wilt u als patiënt met een primaire bijnierschorsinsufficiëntie deel nemen aan deze enquête ga dan naar de link.
enquête diagnostische vertraging |
|
|
|
|
Geplande activiteiten in 2016
- Ontwikkelen van een animatie en mini-docu over bijnierschorskanker
- De SOS-kinderkaart, de evenknie van de European Emergency Card voor volwassenen
- Bijdrage aan het jubileum van de NHS op 19 november 2016
- Een inleiding tijdens het congres van de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulpartsen op 14 december 2016.
- Ontwikkelen van de Bijnierapp.
|
|