Yvonne Heerkens, lector Arbeid & Gezondheid bij de Hogeschool Arnhem Nijmegen.
Als lector Arbeid & Gezondheid bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen houd ik me bezig met onderzoek op het gebied van arbeidsparticipatie. Vanuit de gedachte dat werk bijdraagt aan de kwaliteit van leven proberen we grip te krijgen op vragen hoe mensen (weer) kunnen werken, ook met een chronische aandoening. We zijn op zoek naar factoren die daarbij een rol spelen en ook welke interventies kunnen worden ingezet om de duurzame inzetbaarheid van werkenden te vergroten.
BijnierNet heeft vorig jaar contact opgenomen omdat er bij hen signalen binnen kwamen van mensen met een chronische bijnierziekte die ontevreden waren over de kennis van zowel verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen bij het UWV (zie de eerdere blog van Alida Noordzij), als bij bedrijfsartsen en reguliere zorgverleners. Er lijkt – zo blijkt uit deze signalen – bij deze professionals weinig zicht te bestaan op de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische bijnierziekte en over de problemen waar werkenden met een chronische bijnierziekte tegenaan lopen. Besloten is om een projectvoorstel te schrijven met de volgende vraag:
Helpen een kwalitatief betere arbeidsgerichte zorg in de reguliere eerste- en tweedelijnszorg en meer inzicht bij arboprofessionals in de specifieke problemen van mensen met een chronische endocriene ziekte om beter om te gaan met problemen rond werk bij mensen met een chronische endocriene ziekte?
Het voorstel ligt er en we zijn op zoek naar subsidie. Hopelijk vinden we in 2017 steun voor dit onderzoek.
We willen meer weten over de factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie. Zo loopt er een promotieonderzoek naar de rol van onregelmatige werktijden op de gezondheid van verplegenden en verzorgenden, maar we doen ook onderzoek naar bijvoorbeeld de leefstijl van werkenden en de invloed van de combinatie van werk en mantelzorg.
Daarnaast doen we onderzoek naar de effectiviteit van interventies, zoals :
– de invloed van zelfmanagementprogramma’s op de gezondheid, inclusief de arbeidsparticipatie, van werkenden met een chronische aandoening,
– de wijze waarop het gesprek tussen leidinggevende en werkende over duurzame inzetbaarheid kan worden ingestoken en wat daarvan het resultaat is en
– de invloed van mindfulness op ervaren werkstress.
In oktober 2016 zijn we gestart met een project om een ‘Werk’wijzer te ontwikkelen voor mensen met chronische Q-koorts en het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. Bij deze mensen spelen deels dezelfde problemen als bij mensen met een endocriene aandoening.
BijnierNET heeft een knelpuntenanalyse uitgevoerd waar de volgende knelpunten in de zorg voor mensen met een bijnieraandoening zijn benoemd:
-Terugkeer naar het eigen, oorspronkelijke werk blijkt vaak problematisch te zijn.
-De zorg bij arbeidsgerelateerde problemen behoeft verbetering.
-Er is onvoldoende kennis over de bijnieraandoeningen bij arbo-professionalsEen Generieke Module Arbeidsparticipatie is in ontwikkeling.
We willen ook graag meewerken aan een project van BijnierNET dat de zorg en begeleiding voor jongeren met een bijnieraandoening verbetert tijdens de zogenaamde transitieperiode (16-24 jaar). Een periode waar de bijnierziekte in de weg gaat zitten als je je dromen wilt verwezenlijken. Werk en opleiding spelen in deze periode een rol.
Kortom: voor mij zijn nog veel vragen onbeantwoord over bijnierziekten en werk.
Welke vragen zou u beantwoord willen zien? We nodigen u uit de vraag te noteren in het reactieveld.
Dag mevr. Heerkens. Interessante materie. In België is er recent een rapport uitgebracht over hoe de werkopdracht ingevuld of aangepast kan worden voor mensen met een chronische aandoening (in dat geval IBD). Ik heb u een bericht gestuurd via uw hogeschool met een link naar het bestand. Ik ga uw vraag in detail bekijken en beantwoorden.
Met vriendelijke groet, Dries.
Goedemiddag. Mijn naam is Cornelis Roose, ik ben 49 jaar en AGS met salt-wasting patient. Ik gebruik hydrocortison sinds een jaar of 4. Daarvoor heb ik 40 jaar lang dexamethason geslikt. Ik werk op hoog niveau en sta in mijn baan voortdurend onder druk. Ik merk dat dit eigenlijk continu effect heeft op mijn fysieke toestand, of op hoe ik me voel. De laatste maanden voel ik me heel depressief en ik schiet snel vol (emotioneel). Als ik niet werk zoals afgelopen kerstweken dan merk ik weer in balans komt. Dat merk ik emotioneel en fysiek. Mijn vragen:
1. Is er meer bekend over de invloed van AGS in relatie tot het verrichten van arbeid?
2. Is er meer bekend over de invloed van langdurig gebruik van dexamethason op geest en lichaam?
Alvast bedankt.
Met vriendelijke groet,
Cornelis Roose
Beste Cornelis, excuus voor de verlate reactie.
Er is een enquête gedaan door de Bijniervereniging NVACP een aantal jaar geleden en die ging over arbeid ook bij mensen met AGS. Op de website van de NVACP zijn de uitslagen van die enquête te vinden.
Helaas is er nog weinig bekend over de effecten van langdurige behandeling met dexamethason. Het geeft meer bijwerkingen dan hydrocortison en cortisonacetaat m.n. cardiovasculair en botstofwisseling. De invloed van dexamethason op cognitie en psyché is nog nauwelijks onderzocht.
Wij adviseren u in nauw overleg met uw artsen (bedrijfsarts en medisch specialist) en leidinggevende te bekijken welke arbeidsbelasting bij u past en hoe u deze belasting kunt bijsturen.
Ik zou graag willen weten als iemand ouder is dan 60 jaar, al meer an 25 jaar een bijnier mist , daarnaast nog cardiologische klachten en hoge bloeddruk heeft duurzaam inzetbaar kan worden gehouden. Feit is dat als de Addison stabiel is de andere klachten opspelen en omgekeerd. De verzekeringsarts en bedrijfsarts vinden dan dat het een psychische oorzaak heeft. De term Addison crisis is in mijn beleven verkeerd gekozen. Mensen die niet begrijpen wat deze ziekte inhoudt gaan dan naar een Psychische oorzaak zoeken.
Geachte mevrouw,
Op uw vragen kunnen wij nauwelijks een antwoord formuleren. Het lijkt ons verstandig om deze problematiek te bespreken met uw behandelend endocrinoloog in een (academisch) ziekenhuis.
Immers u beschrijft een aantal “belastende” ziekten welke voldoende samenhangende aandacht vragen om een bedrijfsarts, een arbeidsdeskundige en verzekeringsarts. Het spijt ons niet meer voor u te kunnen doen.
dag mevrouw heerkens. uw onderzoeksvragen lijken mij van groot belang. Als werkend addisonpatient (i.c.m. diabetes) blijft het zelfmanagement de grote uitdaging. Ik werk op hbo/wo niveau in een complexe omgeving, onder wisselende mate van stress en inspanning. Wat ik ingewikkeld vind is, dat ik moet handelen op basis van veronderstellingen i.p.v. metingen. Aan de ene kant is dit een kwestie van technische ontwikkelingen, aan de andere kant ook een ondersteuningsvraag waar de huidige professionals in de werkomgeving nog niet op ingesteld zijn?
ik vraag mij af of u in uw onderzoek de huidige rol van verzekeringsartsen kunt meenemen, waarbij wellicht een kanteling kan omtstaan in het moment en daarmee het oogmerk van betrokkenheid? misschien is hun rol nu vaak beperkt tot het beoordelen wat iemand aan werk- en verdiencapaciteit heèft verloren, terwijl een eerdere en meer coachende inzet gericht kan zijn op het herstel en behoud van de capaciteiten, warbij er ook meer ruimte is voor aanpassingen in werk?
Mijn vermoeden is dat verzekeringsartsen vaker addisonpatienten zien dan arboartsen, omdat veel addisonpatienten in een wiatraject geraken.