Alida Noordzij is secretaris van BijnierNET

Bij de start van een nieuw jaar is het een goed gebruik om niet alleen terug, maar ook vooruit te kijken. BijnierNET begint aan het derde jaar en heeft in 2016 veel werk verzet. Uiteraard volgt nog een jaarverslag en vooruitlopend wil ik in deze blog met u een aantal zaken delen. Wat zijn belangrijke resultaten geweest, wat is er bereikt?

Stressinstructies
Heel belangrijk zijn de uniforme stressinstructies te gebruiken in ieder ziekenhuis, bij medische ingrepen en bij elke spoedopname. Het gebruik is niet alleen bedoeld in het ziekenhuis, maar ook bij u thuis, naast u bed en in uw tas!

SOS kaarten
Heel handig is de SOS-card, die in meer dan 16 landen in Europa beschikbaar is in verschillende talen. Dus voor u op vakantie gaat of anderszins op reis bezoek ook www.adrenals.eu. Waar wij heel blij mee zijn is de kinder SOS-card die in het najaar van 2016 is geaccepteerd door de ESPE . Daarmee is alles wat wij wilden ontwikkelen ter voorkoming van een bijniercrisis opgeleverd. Daarmee heeft BijnierNET een belangrijk doel gerealiseerd. Het woord en de daadkracht is nu aan u, patiënt of zorgverleners, om te zorgen dat alle middelen worden ingezet.

Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
De ontwikkeling van Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen vormde de ruggengraat van BijnierNET de afgelopen anderhalf jaar. De kwaliteitsstandaard is nagenoeg gereed. In januari en februari krijgen alle betrokken partijen, zoals de endocrinologen, de verpleegkundigen, patiënten en hun naasten (mantelzorgers) de gelegenheid om kennis te nemen van deze standaard. Uiteindelijk heeft u meegewerkt, door mee te denken, door mee te lezen en door enquêtes in te vullen. Dit heeft de kwaliteit van het product verhoogd. Met deze inspanningen is de Nulmeting gepubliceerd, waarin de knelpunten in de zorg per bijnieraandoening zijn vastgelegd. In het afgelopen jaar zijn meerdere modules over de bijnierzorg geschreven, van feedback voorzien en verbeterd, waarin voor ieder knelpunt verbeteringen zijn genoemd. Het zijn deze modules, die gezamenlijk de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen vormen, die in de komende jaren hopelijk allemaal worden geautoriseerd en in de praktijk ingevoerd.

Voor patiënten en hun naasten zijn onderdelen van de kwaliteitsstandaard beschreven in een patiëntenversie. U vindt ze in de loop van 2017 terug op de website van BijnierNET. Intussen zijn de basisteksten over de bijnieraandoeningen en enkele verdiepingsartikelen beschikbaar op de website. Met de infographics, animaties en mini-docu’s is aanvullende informatie over de bijnieraandoening en de behandeling ervan beschikbaar gekomen. Dit was hard nodig want een heel groot knelpunt was immers gebrek aan gevalideerde informatie over deze bijnieraandoeningen. De informatie is bedoeld voor patiënten, hun naasten en ook de zorgverleners tijdens de behandeling of voorlichting. Maak er dus gebruik van!

Bijnier-app
In 2016 is de Bijnier-app ontwikkeld. De basis is gereed. De app ondersteunt de patiënt bij zijn zelfzorg in tijden van nood. Alle benodigde persoonlijke gegevens kunnen ingevuld. Met de app zijn het ambulanceprotocol en de stressinstructies te raadplegen, evenals de animaties over een bijniercrisis en de noodinjectie. De Bijnier app wordt opgeleverd in meerdere talen, te weten: Duits, Engels, Turks, Arabisch, Deens, Russisch. Mogelijk volgen de versies in het Frans en Spaans spoedig. Ook zullen de functionaliteiten worden uitgebreid. Binnenkort meer nieuws!

Animatie
Heel belangrijk voor mij was het maken van voorlopig de laatste twee animaties. De een gaat over bijnierschorskanker, een zeer akelige aandoening. Deze animatie is nog in ontwikkeling en wij verwachten deze eind januari te kunnen publiceren. Wij verwachten dat het lukt om ook over bijnierschorskanker een waardevolle animatie te maken.
De andere animatie gaat over het effect van een bijnieraandoening op de psyche en cognitie. Dit is door de jaren heen een moeilijk onderwerp gebleken voor veel mensen. Tegelijkertijd lijkt het erop dat (vrijwel) iedereen met een bijnieraandoening er min of meer mee te maken krijgt. Hoewel het een zeer serieus onderwerp is, was het proces van ontwerpen zeer ontspannen, de verhalen waren herkenbaar en lachwekkend en misschien is dat wel de belangrijkste boodschap: probeer af en toe om jezelf te lachen. Ook deze animatie verschijnt naar verwachting eind januari.

Mini-docu’s
In 2016 hebben wij een zeven mini-docu’s gemaakt. In een mini-docu vertelt een ervaringsdeskundige patiënt zijn ervaringen met zijn bijnieraandoening. Het gaat dan over de diagnose, het accepteren en inpassen in het leven. Het zijn zeven indrukwekkende verhalen geworden die gebruikt kunnen worden bij bijvoorbeeld voorlichtingsbijeenkomsten of wanneer u aan mensen in uw omgeving wilt uitleggen wat uw ziekte nu echt betekent voor uw leven.

In december zijn de laatste drie mini-docu’s gefilmd. Een mini-docu gaat over bijnierschorskanker en twee andere over de jaren die het duurde voordat de goede diagnose werd gesteld (diagnostische vertraging). Binnenkort komen ook deze drie mini-docu’s beschikbaar op de website. We laten het u weten als het zover is.

Is dan alles gelukt?
Helaas niet. Wij waren dit jaar gestart met het ontwerpen van de transitiepoli, speciaal voor jongeren en jongvolwassenen met een bijnieraandoening. Het is zo belangrijk om daarmee te starten, echter de subsidieaanvraag werd niet gehonoreerd. Het plan is voorlopig van de baan.

Verdere plannen voor 2017
We hebben genoeg plannen. De knelpuntenanalyse heeft ook ons weer wakker geschud!
Binnenkort is er een eerste bijeenkomst met artsen, therapeuten en onderzoekers uit Utrecht, Leiden en Katwijk om te verkennen of een onderzoeksaanvraag over de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen tot de mogelijkheden behoort. We weten er helaas nog te weinig van.
Daarnaast bepaalt een reeks van onderwerpen waar informatie over moet worden verzameld en opgeschreven. Deelnemers aan de focusgroepen hebben ons er herhaaldelijk op gewezen. De volgende onderwerpen zijn genoemd: slaapproblemen, vakantie, reizen, relaties, seksualiteit, voeding, sport en bewegen, zwangerschap en erfelijkheid.

Met de benodigde financiële middelen, dan zou het zo maar kunnen lukken. Motivatie en enthousiasme zijn er in ieder geval wel!

n.b. BijnierNET kan uitsluitend de werkzaamheden verrichten dankzij gulle fondsen. Wij zijn op zoek naar nieuwe fondsen om de plannen voor 2017 en verder te kunnen realiseren. De stichting BijnierNET heeft sinds 1 januari 2015 een ANBI status, waardoor uw eventuele giften fiscaal aftrekbaar zijn. Wilt u een gift aan BijnierNET overwegen?