Ewout Looijenga, adviseur en ervaringskundig patiënt

Eerlijk gezegd kwam de diagnose niet als een verrassing. Onze familie is bekend met deze aandoening. Vader, tante, oom, opa en de zus van mijn opa waren reeds jaren bekend met het MEN 2 syndroom (inmiddels mijn nicht, haar recent geboren dochtertje en mijn dochtertje ook). In die tijd, ik spreek over een jaar of 20 terug, was er nog niet veel bekend over het MEN syndroom. Preventieve onderzoeken op jonge leeftijd waren nog niet echt aan de orde, zeker niet als er geen klachten waren. Waar men tegenwoordig bij kinderen voor het 4e jaar al de schildklier weg haalt.

Vanaf een jaar of 15/16 ontstonden bij mij de klachten waaronder heftige hartkloppingen en transpireren. Eerst maandelijks uiteindelijk meerdere keren per dag. Na een weekopname met verschillende onderzoeken was de oorzaak al snel duidelijk. Feochromocytoom en een medulair schildkliercarcinoom. Ik was behoorlijk ziek en daarom werd besloten met enige spoed eerst de bijnieren te verwijderen en enkele maanden daarna de schildklier.
Waar de bijnieroperatie in 1994 de zwaarste zou zijn herstelde ik vrij snel. De daar snel opvolgende schildklierverwijdering in 1995 zorgde uiteindelijk voor een zeer lange, frustrerende en vermoeiende herstelperiode. Helaas zorgde de schildklierverwijdering ook nog voor een verstoorde calciumhuishouding.

Inmiddels zijn we 20 jaren verder en zijn mijn leven en lijf stabiel. Ik functioneer ‘normaal’, werk 5 dagen in de week en voel me goed. Helaas heeft het ontbreken van beide bijnieren de afgelopen periode nog wel eens voor problemen gezorgd. Dit leidde in het verleden tot regelmatige bezoeken aan het ziekenhuis. Tegenwoordig kan ik dit vaak voorkomen door zelf sneller in te grijpen met bijvoorbeeld het verhogen van medicatie. Vooral in de beginjaren was het gebrek aan kennis bij medisch personeel op de spoedeisende hulp (en de opstelling van veel artsen dat luisteren naar patiënten niet nodig was) zorgwekkend. Meerdere spoedopnames liepen onnodig uit op de beruchte Addisoncrisis, waardoor het herstel ook langer duurde.

Lees meer over de Bewust Eigenwijze Patiënt (BEP) geschreven door Laurens Mijnders.

Zelfs het privé-telefoonnummer van mijn toenmalige endocrinoloog (door haar verstrekt voor noodgevallen) is gebruikt omdat een arts  op eigen houtje besliste dat alle medicatie een paar dagen ging worden gestopt om te kijken hoe dat af zou lopen. Hoe dat af zou lopen…… dat was ons WEL bekend.

Door schade en schande wordt men wijzer, wat voor ons wel van toepassing is. We (mijn ouders en ikzelf) hebben in het verleden aardig wat werk moeten verzetten. Er zijn inmiddels bijzonder goede afspraken met onze huisartsen, dokterswacht en plaatselijke ambulancedienst die moeten voorkomen dat een Addisoncrisis ontstaat.
Op advies van deze laatste is in samenwerking met de medisch manager aldaar een zogenaamde AOL geregistreerd. Deze afspraak op locatie zorgt voor een op mijn postcode gebaseerde afspraak. Bij een 112-melding weet de aanrijdende verpleegkundige dat altijd eerst een infuus  moet worden geprikt en dat  daarna een ampul Hydrocortison moet worden gespoten. Eerst prikken dan praten! De spoedopname wordt vervolgens afgehandeld in het streekziekenhuis te Drachten. Tot op heden werkt dat perfect.

Voor verpleegkundigen is inmiddels een scholingsdag Bijnierschorsinsufficiëntie ontwikkeld.

Kort geleden kwam ik in aanraking met de Bijniervereniging NVACPen Bijniernet. Omdat beide organisaties zich bijzonder actief inzetten om dit soort situaties te voorkomen ben ik lid geworden van de Bijniervereniging NVACP. Daarnaast kan het uitwisselen van ervaringen er misschien voor zorgen dat een lotgenoot net die tip krijgt waar hij naar op zoek was. Ik ben vooral blij dat er veel aandacht is voor het kennisniveau m.b.t. bijnierziekten voor verpleegkundigen, maar ook de ontwikkeling van een meertalige app, de noodkaart die niet verstopt onder je kleding om je nek hangt en noem ze allemaal maar op.

Waar ik zelf nog naar op zoek ben?

Een landelijke (of nog beter Europese) koppeling van mijn patiëntendossier en AOL, waardoor elke ambulanceverpleegkundige of arts die mij ergens van straat moet scheppen op basis van mijn identiteit direct weet wat er moet gebeuren. Utopie? Ik hoop het niet.