Laurens V. Mijnders, een ervaren BEP

“Pffff, ik ben zóóó moe”, wie heeft dat nooit gezegd of gehoord? Ik moet hem of haar nog tegenkomen vrees ik. Vermoeidheid is een veel gehoorde klacht. Maar moe zijn en moe zijn is niet altijd hetzelfde.

Als je “gezond moe” bent is het een tijdelijk iets dat het gevolg is van een inspanning, fysiek of mentaal, waar vaak voor gekozen zal zijn. Meestal zal een fysieke inspanning na de vermoeidheid weer energie geven. Na intensief sporten zijn gezonde mensen gemiddeld genomen na hooguit een dag weer hersteld en bruisen dan van energie. Na een mentale inspanning, zoals een examen, duurt de vermoeidheid weleens wat langer maar is evengoed van tijdelijke aard. Normaal gesproken zal een nachtje goed slapen genoeg zijn voor herstel.

Dan hebben we ook nog wat ik maar “ongezond moe” zal noemen. In veel gevallen is dat veroorzaakt door een aandoening. Ook dat kan zowel lichamelijk als mentaal zijn. De vermoeidheid die gepaard gaat met een burn-out heeft iedereen weleens meegemaakt in zijn of haar omgeving. Het herstel duurt meestal geruime tijd en is, hoe lang het ook duurt, vaak toch van “tijdelijke” aard.

Bij een aantal aandoeningen is de vermoeidheid helaas niet tijdelijk. Patiënten klagen na één of meerdere chemokuren die ze hebben moeten ondergaan hier vaak over. Maar ook bij veel chronische aandoeningen is vermoeidheid één van de vele (vaak vage) klachten. Ook bij hypofyse- en bijnierpatiënten is chronische vermoeidheid een veel gehoorde klacht. Lees de blog van Charlotte Knol maar eens na, en de blog over slaap van Lisanne van der Plas-Smans. Maar gelukkig niet bij alle bijnier- en hypofysepatiënten. Er zijn er ook die een stevige sportieve inspanning goed kunnen verdragen of een meer dan volledige werkweek jarenlang volhouden. Maar een flink deel van deze patiënten kampt er helaas wel mee. Aan de buitenkant is niets te zien van je ziekte en de daarbij gepaard gaande vermoeidheid. Je gaat moe je bed in maar je komt ook moe je bed weer uit. Deze “gewone, chronische vermoeidheid [1]” die ze elke dag ervaren is iets waar de meeste van de patiënten wel mee om kunnen gaan. Niet dat het went. Je zet je er overheen en doet wat gedaan moet worden.

En dan zijn er nog periodes in de overtreffende trap van vermoeidheid!! Dat is niet een beetje moe! Bij mij is het een enorme en allesoverheersende vermoeidheid in alle vezels van m’n lichaam, van tenen tot kruin! Ook gaat het vaak gepaard met een wee gevoel in de maag. Niet echt misselijkheid, maar het scheelt niet veel. Daarbij komt dan een soort van spierpijn in armen en benen. En dan zit het inderdaad ook nog tussen de oren, want ook mentaal ben ik bekaf. Concentratie, coördinatie en geheugen staan vaak ook op een laag pitje. Ik stoot me vaak en snijd als ik in de keuken bezig ben vlugger als anders. Het voelt alsof je hoofd mudvol zit met natte kranten, of klamme watten. Voor elke inspanning, hoe minimaal ook, moet ik mezelf een schop onder de kont geven anders doe ik gewoon helemaal niets! Het liefst zou ik dan de hele dag slapen maar, hoe raar het ook klinkt, daar ben ik dan weer te moe en te onrustig voor! Ik lig van lamlendigheid menig uur op de bank, met de tv die alleen aanstaat als “vulling” op de achtergrond. Dat, dat is vermoeidheid 2.0!

Voor de patiënt is het moe zijn “niet leuk”, maar hoe is dat voor een partner of andere gezinsleden? Vervelend is een understatement! Hoe is het om telkens weer te horen “Nee, ik ben te moe hoor”, of “Vandaag maar niet, misschien morgen” als je gevraagd wordt mee te gaan of iets te doen?! En dat horen ze dan niet éénmaal, maar met enige regelmaat telkens weer. Natuurlijk kunnen ze ook alleen leuke dingen gaan doen, maar toch is dat net iets minder leuk dan samen. Ook is het niet fijn voor vrienden of kennissen als jij (weer) een afspraak af moet zeggen omdat je “zo moe bent”. Je zou je haast schuldig gaan voelen! En dan de adviezen uit je omgeving om “even te gaan liggen, dan is het zo weer over” en “dan moet je het niet zo laat maken” hebben we vast allemaal genoeg gehoord vrees ik. Maar laten we reëel zijn, wie die vermoeidheid niet zelf ervaren heeft kan het haast niet snappen. Neem het ze dus niet kwalijk en hoop voor ze dat ze dit soort vermoeidheid nooit mee zullen maken.

Gelukkig zijn de periodes van extreme vermoeidheid vaak tijdelijk. Soms duurt het een dag, een andere keer een paar dagen of weken. En dan is er gelukkig dat moment dat je denkt: “Hé, het gaat weer een beetje!” De lamlendigheid is minder of weg, je kunt weer “normaal” functioneren. Je keert weer terug naar de gewone, chronische vermoeidheid. “Heerlijk” zou ik haast zeggen, maar niet heus! Maar het is wel beter te verteren dan die loodzware vermoeidheid 2.0!

Begrijp me a.u.b. goed, mijn bedoeling van deze blog is niet een klaagzang aan te heffen, alleen het delen van een (gezamenlijke) ervaring. Ik hoop hiermee niets meer dan een beetje begrip te vinden bij mensen in onze omgeving én bij onze zorgverleners. Misschien kan je deze blog gebruiken om beter te omschrijven hoe moe je kunt zijn. Wie weet snapt je arts, een collega of een vriend dan wat je bedoelt als je zegt dat je “moe 2.0” bent. Charlotte Knol gaf in haar blog nog een paar tips voor een bezoek aan de arts, misschien zijn die handig voor je?

Ook ben ik benieuwd hoe andere patiënten hun moeheid ervaren? Hoe gaan hun partners of vrienden er mee om? En hoe gaan de artsen om de patiënt met deze klacht en welke advies geven zij hun patiënt? Ik zie graag uw reacties hieronder.

[1] Decreased physical activity, reduced QoL and presence of debilitating fatigue in patients with Addison’s disease, Eline S. van der Valk et al, Clinical Endocrinology (2016) 85, 354–360