Cornelie Andela, psychologe-promovenda LUMC
Een hypofyse/bijnier-aandoening kan gepaard gaan met lichamelijke klachten, zoals een verminderde conditie en meer vermoeidheid. Ook psychische klachten zijn belangrijk te benoemen, zoals meer somberheid en stemmingswisselingen. Daarnaast ervaren mensen met een hypofyse/bijnier-aandoening veranderingen/problemen in hun sociale leven, zoals het wegvallen van vrienden, problemen op werk en problemen in de relatie met hun partner. Tijdens mijn promotieonderzoek heb ik uitvoerig gesproken met partners van mensen met een hypofyse/bijnieraandoening. In deze blog besteed ik aandacht aan hun ervaringen, want hoe gaat het eigenlijk met hen? Geen onbelangrijke vraag!
Elk mens reageert op zijn eigen manier
Wat mij opvalt tijdens de gesprekken met partners is dat zij het gevoel hebben soms in een spagaat te zitten. Zij willen hun partner steunen en troosten (bijv. bij vermoeidheidsklachten), maar zij willen hun partner ook stimuleren om juist actief te zijn en dingen te ondernemen. Het kan lastig zijn om te bepalen welke wijze van omgang in welk situatie het meest behulpzaam is. Iedereen gaat op een andere manier met stressvolle situaties om. Bij een uitslag gesprek met de endocrinoloog wil de ene partner alles weten (risico’s, bijwerkingen, etc.), terwijl de ander daar liever niets over hoort.
Als gevolg van de hypofyse/bijnieraandoening kunnen rollen binnen de relatie of het gezin veranderen. Ook kunnen er meer verantwoordelijkheden bij de partner komen te liggen. Dit kan gepaard gaan met veranderingen in gelijkwaardigheid binnen de relatie en het zoeken naar een nieuw evenwicht. Echter, partners zeggen ook dat de relatie juist sterker is geworden door hetgeen zij samen hebben meegemaakt. Partners maken zich zorgen over de gezondheid van hun partner en het mogelijk plotseling ontstaan van een addisoncrisis. Aan de sociale omgeving uitleggen wat een hypofyse/bijnieraandoening is en wat de gevolgen hiervan zijn vinden partners lastig. De sociale omgeving blijkt de aandoening en de gevolgen hiervan moeilijk te begrijpen. Onlangs ontwikkelde BijnierNET een animatie die behulpzaam kan zijn bij het uitleggen over de aandoening aan de omgeving . Aan de partner wordt vaak gevraagd hoe het met zijn/haar partner met de hypofyse/bijnieraandoening gaat, terwijl dat zelden aan de partner zelf wordt gevraagd. Ten slotte willen partners meer betrokken zijn in het informatieproces over de aandoening en behandeling. Zij willen graag meer psychosociale begeleiding hierbij, bijvoorbeeld van een coach of psycholoog.
De gevolgen van een hypofyse/bijnieraandoeningen worden niet alleen door patiënt zelf ervaren, maar ook door naasten, zoals de partner. De partner ervaart grotendeels dezelfde gevolgen als patiënt, maar vanuit een ander perspectief. De hypofyse/bijnieraandoening kan hierdoor invloed hebben op de relatie. Het is belangrijk om deze veranderingen in de relatie bespreekbaar te maken. In het blog van november 2016 geven Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens een mooie beschrijving van het effect op een relatie wanneer één van de partners ziek wordt (verwijzing blog). In dat blog staat, naast andere aanbevelingen, beschreven dat het belangrijk is om te accepteren dat je allebei anders bent en anders met de ziekte omgaat. Echter, wanneer u merkt dat het lastig is om samen een weg te vinden in het omgaan met de aandoening is het raadzaam om dit tijdig aan te geven bij zorgverleners, zoals bij de endocrinologie verpleegkundige of behandelend arts. Wanneer nodig kan hulp gezocht worden bij bijvoorbeeld een relatietherapeut of psycholoog.
Heel goed dat er ook aandacht voor de partner is. Een ziekte (welke dan ook) heb je nooit alleen!
Beste Cornelie,
Dank voor dit duidelijke blog, waarbij de aandacht voor ‘de partner van’ centraal staat.
Zeker reden om er nog meer onderzoeksaandacht aan te geven!
Het kan niet vaak genoeg benadrukt worden, dat de partner het even zwaar heeft en behoefte heeft aan aandacht hiervoor.
Geachte wetenschapper,
Wat te doen als je geen partner/relatie hebt, er altijd alleen voor staat zoals mijn broer van 48 betreft…..!! Ik ga nu als (enigste) zus met hem mee zoveel ik kan.
Beste Ina,
Allereerst fantastisch dat u dat doet voor uw broer en de felicitaties voor uw broer dat hij iemand heeft die bereid is om met hem mee te gaan. Dat is niet helemaal het antwoord.
Inderdaad er zijn genoeg patiënten die alleen wonen en niet direct kinderen of familie in de buurt hebben, die kunnen helpen of mee gaan naar het ziekenhuis.
De adviezen zijn dan ook: probeer iemand in de buurt te vinden, een vriend of een vriendin, een buurvrouw of buurman.
Maak met deze persoon / personen afspraken en vraag of je mag bellen voor hulp. Praat eens met ze en vertel wat er aan de hand is en drink af en toe koffie met ze. Maak afspraken met iemand die je goed kent en vraag of je mag bellen als het niet goed gaat. Zie ook de themapagina mantelzorg (https://www.bijniernet.nl/mantelzorg-themapagina/ daar staan ervaringsverhalen en adviezen. Denk niet bij voorbaat dat het niemand interesseert.
Ik denk dat dit ook geldt voor iemand die wel een partner of directe familie in de buurt heeft, sluit jezelf niet op.
En als je helemaal niemand kunt vinden dan is er wel hulp te krijgen via een alarmdienst, thuiszorg, huisarts etc.
Regel het wel op tijd en dat geeft ook rust