Mies Kerstens, verpleegkundig consulent Endocriene ziekten en verbonden aan het Radboud UMC, tevens lid van het Algemeen Bestuur van BijnierNET.

In april 2016 werd de concept folder ‘Verhogen van hydrocortison om een addisoncrisis te voorkomen, het nieuwe stressschema’ gepubliceerd. De folder is tot stand gekomen vanuit literatuuronderzoek en patiënt, verpleegkundig en medisch perspectief. Deze folder is gemaakt door endocrinologen uit de academische ziekenhuizen en de ‘gewone’ ziekenhuizen, verpleegkundigen en patiënten. Het is een stap naar een gezamenlijk landelijk beleid in de behandeling van de bijnierschorsinsufficiëntie en met name het voorkomen dan wel behandelen van een bijniercrisis.

Na de eerste introductie op de website van BijnierNET volgt nu de implementatiefase. Patiënten maar ook artsen/verpleegkundigen moeten ervaring opdoen met de nieuwe instructies. De reacties van de patiënten en de artsen zijn wisselend. De één moet er duidelijk meer aan wennen dan de ander.
Het Radboudumc heeft de folder individueel bij patiënten in de polikliniek geïntroduceerd. Echter, na een kleine berekening bleek dat de implementatie van de nieuwe instructies aan alle afzonderlijke patiënten wel een paar jaar zou kunnen duren. Niet echt een ideale situatie. Daarom hebben we gekozen voor groepsbijeenkomsten.

Eerder hebben wij ervaring opgedaan met groepsbijeenkomsten van patiënten en hun partners. Tijdens deze bijeenkomsten werd uitleg gegeven over bijnierschorsinsufficiëntie: wat is het, hoe ontstaat het en wat moet je weten om een crisis te voorkomen, dan wel goed te behandelen?

Tijdens deze groepsbijeenkomsten waarvoor acht patiënten met een naasten met eenzelfde bijnierachtergrond worden uitgenodigd wordt de nieuwe instructies behandeld. De naaste kan een echtgenoot, een kind, een familielid of een goede vriend/vriendin zijn. Bij de uitnodiging voor de bijeenkomst is de folder meegezonden, zodat de deelnemers deze al van te voren kunnen lezen. De nieuwe stressinstructies wordt aan het begin van de bijeenkomst besproken en aan de hand van de voorbeeldsituaties wordt geoefend hoe de nieuwe stressinstructies toe te passen.
De ontmoeting met medepatiënten in de groepsbijeenkomst geeft de mogelijkheid om ook te leren van de ervaringen van anderen. Er worden ook andere onderwerpen aan de orde gesteld, zoals bijvoorbeeld grenzen stellen aan wat je kunt doen op bijvoorbeeld je werk of thuis en omgaan met vermoeidheid. Er wordt besproken hoe je beter een (te) laag cortisolgehalte kunt herkennen en hoe je eerder leert om extra cortisol in te nemen. Dit wordt zelfmanagement of co-management. Hierdoor leer je te anticiperen op het ontstaan van een bijniercrisis. Dit vraagt om doorzettingsvermogen.

Drie patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie en diabetes mellitus deelden met mij hun ervaringen. Hoe en welke keuzes zij maakten op het werk en privé om een balans te vinden in het managen van hun aandoening. Deze ervaringen zijn voor mij als professional waardevol om mee te nemen in mijn werk.
Een voorbeeld:
‘Ik had altijd moeite om de stressinstructies aan mijn man uit te leggen. Maar door het oefenen samen met hem in de groep met de voorbeeldsituaties, het discussiëren over de aanpak, is het hem duidelijk geworden. We gaan binnenkort op vakantie. De stressinstructies hebben we nogmaals samen doorgesproken. Ik hoop niet dat ik ziek wordt, maar ik heb nu wel vertrouwen in onze aanpak en samenwerking.’

Ik denk dat groepsbijeenkomsten voor veel patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie een effectieve manier is om kennis over de ziekte te krijgen of te verbeteren. Anderen hebben meer baat bij een individuele poliklinische instructie samen met familie.
De moeilijkheid van de stressinstructie blijft mijns inziens ook dat veel mensen ‘weinig ervaring’ kunnen opdoen, omdat ze weinig klachten ervaren en de eventuele klachten niet herkennen. Dat is valkuil. Gelukkig is de nieuwe stressinstructie op de Bijnier app beschikbaar.

Ik raad iedereen aan om met enige regelmaat te kijken naar de stressinstructies, zodat je deze eigen maakt.