De casus: Slow K.
Michiel Kerstens, internist – endocrinoloog en verbonden aan het UMC Groningen. Hij is tevens lid van het Dagelijks bestuur van BijnierNET.
Begin maart van dit jaar zag ik een patiënte op mijn spreekuur die ik al enige tijd begeleid wegens een hoge bloeddruk met een lage kaliumspiegel in het bloed. U denkt wellicht dat zij het syndroom van Conn (primair hyperaldosteronisme) heeft, maar dat heeft zij niét. Eerlijk gezegd is de oorzaak van dit probleem bij haar nog steeds niet bekend, ondanks zeer uitgebreid onderzoek met een hele batterij aan testen. Hoe interessant misschien ook, daar wil ik het nu even verder niet over hebben. Punt is wel dat zij een vrij grote kaliumbehoefte heeft en dagelijks 8 tabletten slow K (= tabletten kaliumchloride met vertraagde afgifte) moet slikken om haar kaliumspiegel enigszins op peil te houden.
Zij vertelde dat zij sinds kort voor deze kaliumchloride tabletten fors moest bijbetalen. Bijbetalen voor zoiets simpels maar tegelijkertijd essentieels als kaliumchloride? Ik geloofde mijn oren niet. Maar ze had uiteraard gelijk. Een snelle blik op de website www. medicijnkosten.nl leerde dat 75 tabletten €15.66 kosten, waarvan €12.84 voor rekening van patiënte waren. Maar die 75 tabletten zijn in haar geval binnen 10 dagen op. Over een heel jaar berekend moet zij vanaf nu zo’n € 500 bijbetalen! Wat is hier in aan de hand?
Tot voor kort werden slow K tabletten door de firma Novartis geproduceerd, die voor de apotheker een verkoopprijs hanteerde van € 2.84 voor 100 tabletten. Nu is de registratie van dit medicijn sinds januari van dit jaar overgenomen door een ander bedrijf, namelijk Essential Pharma, en dat heeft per 1 maart de verkoopprijs bijna zevenmaal verhoogd. Apothekers spreken al van ‘gekaapte’ medicijnen: bestaande medicijnen die tegen een veel hogere prijs door een andere producent op de markt worden gebracht. En voor deze medicijnen is dan geen goedkoper alternatief beschikbaar. Aangezien ik op mijn spreekuur vrij veel patiënten met primair hyperaldosteronisme zie, nam de stroom aan klachten over bijbetaling voor Slow K tabletten al snel toe.
In heel Nederland zijn er ongeveer 28.000 gebruikers van deze Slow K tabletten.
De laatste tijd zijn in toenemende mate farmaceutische bedrijven actief zoals Essential Pharma die de markt afstropen op zoek naar geneesmiddelen die voor de grote farmaceutische firma’s weinig winstgevend zijn, maar waarvan wel een vaste groep gebruikers afhankelijk is. Vervolgens wordt exact hetzelfde medicijn voor een veelvoud van de oorspronkelijke prijs opnieuw in de markt gezet. Dit soort ondernemers wordt klaarblijkelijk niet gehinderd door enig ethisch besef. Het zijn dozenschuivers en of er nu essentiële medicijnen in die dozen zit of smarties zal ze een worst zijn. Farma zonder fatsoen!
Het bizarre is dat dit soort praktijken ook nog eens wettelijk zijn toegestaan. De geneesmiddelenmarkt is immers een vrije markt waarop de Wet geneesmiddelenprijzen (WGP) van toepassing is, en hierin is bepaald dat de inkoopprijs voor apothekers niet hoger mag zijn dan de gemiddelde prijs in onze buurlanden. En de prijs die sinds 1 maart voor slow K tabletten wordt gerekend is dus geheel conform de WGP. Dit houdt dus ook het risico in dat wanneer een bedrijf als Essential Pharma registratiehouder wordt in al onze buurlanden, zij op deze manier monopolist worden en de prijs nog verder kunnen gaan opdrijven.
Het is duidelijk dat aan dit soort praktijken iets gedaan moet worden, want anders gaat het nog meer de spuigaten uitlopen. Te denken valt aan aanpassing van de bestaande regelgeving.
En, hoe moeilijk kan het zijn om een kaliumchloride tablet met gereguleerde afgifte te maken? Lijkt mij niet de wetenschappelijke uitdaging van de eeuw en zou toch door een paar slimme farmaciestudenten op te lossen moeten zijn. Richt vervolgens een productiefaciliteit op in Nederland en verkoop de medicijnen voor een reële en fatsoenlijke prijs.
Zo kapen we de gekaapte medicijnen weer terug van deze pillenpiraten!
Dit is toch totaal belachelijk en immoreel. Ik gebruik deze tabletten ook en ben sinds kort overgegaan op 2 x 1 per dag en was 2 x 2 per dag. Heb dus nog een “voorraadje” maar aub niet bijbetalen!!!! In de toekomst. Wij zijn door auto ongeluk na jaren nu in de bijstand terecht gekomen en kunnen die bedragen niet betalen. Hoe moet dat dan?? Dan maar stoppen en dood gaan????????
Hallo Saskia, ik ken het probleem, ik moet er zelf 6 per dag slikken. Er is gelukkig wel een alternatief: vloeibare kalium. Dit is een drankje en het is niet lekker (erg zout), maar het wordt wel compleet vergoed. Misschien is dit een goede oplossing voor je, tot het probleem eens echt wordt aangepakt.
Ik heb ooit eens mijn beklag gedaan bij mijn ziektekostenverzekeraar omdat ik steeds meer bij moest betalen voor mijn dagelijkse medicatie. Ik weet nog dat de betreffende dame die ik sprak moeite had met mijn ‘geklaag’. Het betrof maar een paar 10 tjes per maand. Ze had ook wel eens mensen aan de telefoon die meer dan € 200,- per maand bij moesten betalen (dus naast de premie en eigen risico!). Dat zal voor veel toch helemaal niet meer op te brengen zijn? Waanzin.
Ik slik nu ook 8 pillen per dag i.v.m. PHA. Het is onbegrijpelijk waarom het mogelijk is een monopolie te creëren op zoiets simpels als een Kalium supplement. Als men het patent of registratiehouder-schap opheft op dit soort simpele medicatie, zorgt de normale marktwerking er wel voor dat de prijs weer omlaag gaat.
Hallo John,
Ik ben over gegaan op een drank kalium chloride drank. Dat word wel vergoed door de zorgverzekeraar. Eerst uitgetest of dat allemaal goed in verhouding was en de hoeveelheid van het drankje ed. Dus ik neem nu 6 keer per dag 8 milliliter in en dat is goed gekeurd allemaal door de cardioloog. En het word vergoed. Maar ik heb nog 3 potjes ongeopend slow k 600mg tabletten die je van mij mag kopen en goed koper dan ze in dit geval zijn. Geen idee of dit zo mag maar ik heb ze over en doe er niks mee. Dus als je er belang bij hebt. Mag je ze van me kopen. Ik heb 3 volle potjes. Ongeopend. En 1 potje die 2/3 vol zit. Die krijg je er bij. Voor 25 euro mag je het wel van me overkopen. Ik hoor het wel van je! Groetjes Silvia
Dus Essential Pharma verandert naam in Essential PROFIT…
Gelegitimeerde criminelen zijn het, en zo wordt dus ons zorgstelsel onbetaalbaar, door dit soort acties!
En dan in het bijzonder de patiënten met een zeldzame ziekte zijn en/of worden hiervan de klos!
Maar wat is nu de te volgen weg?
Vragen stellen aan demissionair minister Schippers over dit probleem wat zich steeds meer uitbreidt?
Aanpassing in de wet?
Iets met anti-kartelvorming bij de Autoriteit Financiële Markt?
Of gewoon een (Magistrale?) apotheek dit laten maken, of de farmacie-studenten?
HOE doen we dat terugkapen?
Ik had het mineralo coortied syndroom. En idd hoge bloeddruk en te laag kalium gehalte. En natrium vast houden.
Zijn maar weinig op de wereld die dit hebben.
Nu bleek ik een tumor in m’n bijnier te hebben dus l bijnier eruit en nu geen kalium meer nodig maar juist poeder om het kalium te binden want nu is het kalium veel te hoog bij mij.
Michiel,
Kan ik hierin iets betekenen als Werkgroep Conn/PHA bij de Bijniervereniging NVACP?
De belangen van o.a. Conn/PHA-patiënten zijn hier in het geding!
Conn-tact me op conn@nvcap.nl
Zijn er nog meer mensen met het mineralo coortied excess syndroom bekend bij jullie vereniging, want wist niet eens dat er een vereniging was.
Gr Ingeborg Sondervan
Hoi hoi.
Ik zit met het zelfde probleem als deze mevrouw in het voorbeeld, ik heb mineralo coorties excess syndroom en slik al meer dan 25 jaar slow K. En moet nu ook bij betalen. Mijn arts in het UMCG, Dr Links gaf mij de tip om ons samen sterk te maken om deze pillen weer vergoed te krijgen, het klinkt cru maar als ik langere tijd geen kalium krijg ga ik simpelweg dood en er zullen vast meer zijn.
Ik hoor het graag als er meer mensen in actie willen komen tegen dit soort ongerechtigheid
Ik gebruik al jaren slow k 600. De apotheek belde mij met de mededeling dat ik moest bijbetalen. Woest was ik. Huisarts gebeld, nu krijg ik het de volgende keer als drank. Dit wordt namelijk wel volledig vergoed. Bizar voor woorden dat de farmaceutische industrie zoveel invloed heeft.
Hallo ik zit met het zelfste probleem en ik gebruik al jaren slow k,nooit iets bijbetalen .Sinds bijna 2 jaar moet ik
elke maand 30 euro en nu al 40 euro bijbetalen schandalig dat dit mag winst maken bah.Vandaag om de drank
gevraagt op proef ik ben chronisch en heb ook nog Dytonie TS met een uitkering.Heeft iemand ervaring over de
drank die zal vies smaken maar wordt helemal vergoed gelezen op de Dystonievereniging.Ook heb ik geen Antwoord
gekregen als ik met slow k stop
Kaliumdrank wordt inderdaad volledig vergoed. Smaken verschillen natuurlijk, maar de kaliumdrank geeft nogal eens aanleiding tot klachten van een vieze smaak. Dit kunt u verminderden door de kaliumdrank bij de maaltijd in te nemen.
Goeie blog! Ik heb het syndroom van Gitelman. Dit syndroom kenmerkt zich door oa hypokaliemie, te laag kalium dus en ook nog eens chronisch. Voor Gitelman Syndroom patienten is Slow-K een noodzaak. Onder andere ik ben niet in staat deze medicijnkosten zelf te betalen. Ik walg van Essential die gewoon verdient aan zieken! Dat dit niet strafbaar is…ik snap het niet!
Ik wil ook graag in actie komen tegen deze wanpraktijken!
Ook ik slik slow k vanwege chronisch kalium tekort, ook bij mij is onbekend waarom ik te lage kaliumgehalte heb. Ongeveer 11 jaar geleden een week op ic doorgebracht vanwege ernstig tekort was 1.2 (met ambulance), twee jaar geleden een week opgenomen geweest. Vraag me af wat is goedkoper? Voor alle duidelijkheid heb geen economie gestudeerd. Hier moet echt iets aan gedaan worden.
Mijn zoon van zeventien heeft sinds drie jaar de spierziekte hypokalimiësche periodieke paralyse , door elke dag negen Slow K tabletten te slikken blijft zijn kaliumgehalte redelijk stabiel , de Kcl drank , die de minister als vervangend middel benoemd is voor hem niet geschikt , deze wordt veel sneller opgenomen in het bloed. De minister gaat in Oktober de lijst van vergoedingen van medicijnen herzien … ik hoop voor alle mensen ,die Slow K voor hun gezondheid nodig hebben er een oplossing komt .
Is er ergens een apotheker die de drank in een capsule kan persen? Drinken van een slok slow-k is niet aan te bevelen vanwege braakneigingen. (neem eens een slok zeewater) Ik gebruik 2x 5 tabletten per dag. Waarde kalium is 1,9. Als ik de tabletten niet meer krijg (heb nog een kleine voorraad) zal mijn overlijdensadvertentie binnenkort in de krant verschijnen. Het spijt mij, maar ik groet u allen
Geachte meneer, mevrouw Veen,
Ik denk dat het idee om die drank in capsules te persen geen haalbaar ideaal is. Het spijt me. We zullen informeren voor u wat de mogelijkheden zijn. Het spijt me enorm dat dit soort zaken zo lopen. Johan G BEUN (coördinator BijnierNET)
Jaren geleden is bij mij na langdurig onderzoek het syndroom van Gittelman ontdekt. Ik had een ka van 1,2 en met het innemen van kaliumdurettes kwam mijn ka weer rond de 3.0. Helaas werden deze tabletten uit de handel genomen en SlowK was een alternatief bij een inname van 12 tabletten per dag.
Ongelooflijk dat Essential Pharma hiervoor nu zoveel gaat vragen. Gemeen ook om te zeggen dat er toch nog een alternatief is op de tabletten, het kaliumchloridedrankje! Hebben ze al eens bedacht dat dit niet bij iedereen werkt. Bij mij in ieder geval niet. Het is zo smerig dat het er weer uit komt, met als gevolg dat de waarde van het kalium nog verder daalt.
Wordt er niet nagedacht dat wanneer deze tabletten merendeel uit eigen zak moeten worden betaald, dat dit ook gevolgen gaat krijgen. Er zullen ziekenhuisopnamen komen om ervoor te zorgen dat via infuus het ka weer op een betere waarde komt. Het lijkt mij dat een verzekering dit ook niet erg zal waarderen.
Dat Essential Pharma nu een hoge prijs vraagt komt ook dat er geen alternatieven zijn. Waarom is dit niet mogelijk in deze tijd.
Ik heb in een jaar tijd mijn 12 tabletten teruggebracht naar 2 tabletten per dag. Ik had nog wat potjes SlowK in voorraad. Ik word nu maandelijks gecontroleerd, terwijl ik voorheen maar 1 x per jaar naar mijn internist hoefde.
Ik ben best wel bereid om me in te zetten, maar weet even niet hoe ik kan helpen.
Ik zit zelf ook in de zorg en heb me wel vaker ingezet om iets te verbeteren, maar nu het mezelf aan gaat weet ik het helaas ook niet.
Vorig jaar vergoedde mijn zorgverzekering nog de ruim € 30,- per 3 maanden voor de slow K en nu moet ik het wel zelf betalen omdat er nu vanuit de OVERHEID !!!! nog een lastenverzwaring erbij is gekomen naast de eigen BIJDRAGE van € 385,– per jaar ook nog eens een eigen RISICO van € 250,– per jaar betaald moet worden aan medicijnen die duurder zijn dan de wettelijk vastgestelde prijs, hoezo we gaan erop vooruit?????
Mijn dochter heeft het syndroom van gittelman en is afhankelijk van deze tabletten . Ik schrok me vorig jaar maart ook rot toen ik ruim 50,00 (3mndn)af moest rekenen . Nu krijg ik een rekening van de zorgverzekeraar en is het al 70 euro . (3 mndn) Waar houd dit op zeg .
Sinds een 15 a 20 jaar geleden heb ik 4 tabletten slow K per dag moeten slikken. Waardoor dit veroorzaakt wordt weet ik niet en de dokter(s) ook niet zo ver ik weet. Toen we een kleine 4 jaar geleden in Portugal kwamen weigerde de dokter hier me het recept hiervoor en vond dat ik dat niet nodig had. Dit terwijl ik binnen een dag allerlei symptomen ga krijgen en als het langer zou duren doodziek worden! Misschien wel overlijden. In plaats daarvan gaf ze me hele zware pillen tegen hoe bloeddruk (nooit nodig gehad) waar mijn maag niet tegen kon. Tegelijkertijd schrapte ze mijn maagmedicatie. Je snapt, ik en niet wild op deze dokter. 🙂
Maar nu ik dit lees snap ik er misschien iets van waarom ze deze pillen niet wilde geven. Ik heb ze nog een tijdlang op een andere manier weten te bemachtigen, maar sinds vorig jaar zijn ze in Portugal uit de handel genomen. Inmiddels is sinds kort ook Ranitidine (maagtablet) uit de handel genomen.
Nu bestel ik dit soort dingen maar online in Ned., dat laat ik naar familie in Ned. sturen die het dan weer aan mij doorstuurt. Vrijwel geen enkel bedrijf wil rechtstreeks naar andere EU landen verzenden, vandaar.
Het is een mijl op zeven en nog tamelijk duur (niet vergoed), maar ik kom tenminste aan de nodige medicatie. En ja, voor de kalium inderdaad een alternatief gezocht en gevonden. 🙂
Vraag me niet hoe anderen hier in het land dit oplossen!
Samengevat zou dit kunnen betekenen dat dergelijke prijsverhogingen kunnen inhouden dat patienten in een heel land zonder de noodzakelijke medicijnen komen te zitten! Portugal is een arm land en mensen kunnen dergelijke eigen bijdragen (of mijn oplossing) niet zelf betalen. Wat is dan de consequentie?