Tijdens het medisch congres op 10 juni jl. van de Bijniervereniging NVACP is de Bijnier app voor mensen met een bijnieraandoening gelanceerd. De Bijnier app is ontwikkeld tot een succesvol hulpmiddel voor co-management. Een intensieve samenwerking tussen hulpverleners, patiënten en ICT-experts maakt dit mogelijk. Een samenwerking die door het team van BijnierNET wordt ondersteund.
De Bijnier app biedt verschillende tools om patiënten te helpen meer grip te krijgen op hun gezondheid en het zorgproces. Het is mogelijk om de noodzakelijke gegevens uit het medische dossier van de patiënt te downloaden naar de app. De app wordt gebruikt door de patiënt met gebruik van zijn smartphone. Met deze stap vooruit kunnen patiënten met een bijnieraandoening eenvoudig en betrouwbaar hulpverleners en óók hun naasten informeren en eventueel om hulp vragen. Inmiddels hebben meer dan 60 mensen hun medische gegevens met de app gedownload.
De juiste persoonlijke medische gegevens zijn beschikbaar,
de juiste instructies bij stresssituaties zijn na te lezen
en de informatieve animaties zijn makkelijk te vinden en te bekijken.
Meerwaarde
De Bijnier app biedt patiënten een hulpmiddel om eenvoudig hun medische gegevens te kunnen downloaden uit het medisch dossier van het ziekenhuis en vervolgens laten zien aan een andere hulpverlener dan de eigen endocrinoloog. De app helpt ambulanceverpleegkundigen en medewerkers van de spoedeisendehulp-afdeling (SEH) in tijden van nood direct te kunnen beschikken over levensreddende medisch gegevens: “deze patiënt is van hydrocortison afhankelijk”. De werkwijze in situaties van nood bij deze patiënten is immers anders: “eerst spuiten en dan verder nadenken!” De beschikbaarheid van dit specifieke medische gegeven leidt direct tot een verbetering van de geleverde zorg in het eerste uur tijdens een noodsituatie. De Bijnier app kan levens redden en ernstige secundaire schade op termijn t.g.v. een bijniercrisis voorkomen.
De eerste
De Bijnier app is de eerste actieve vorm van een persoonlijke gezondheidsomgeving, die betrouwbaar en veilig medische informatie van en over de patiënt beschikbaar stelt. De Bijnier app past in het kader dat het programma MedMij ontwikkelt en wordt door de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) met belangstelling gevolgd. De Bijnier app sluit aan bij de maatschappelijke trend dat patiënten zèlf meer invloed uitoefenen op hun gezondheid en het zorgproces. Beschikbaarheid van de eigen medische gegevens is daarbij een voorwaarde.
Interessante pilot
Academische centra die gebruik maken van het elektronisch patiëntendossier van leverancier EPIC kunnen hun patiëntenzorg onmiddellijk verbeteren door patiënten te helpen de Bijnier app te gebruiken. Het enige wat het ziekenhuis hoeft te doen is een downloadbutton op de portal van het ziekenhuis te zetten.
De Bijnier app komt aan bod tijdens de scholing over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen. De app helpt de samenwerking tussen de verpleegkundig specialist en de patiënt met betrouwbare informatie op het juiste moment. Voor zowel de verpleegkundig specialist als de patiënt is dit nieuw en vergt training en coaching.
Deze patiëntenpopulatie is klein en daarmee is de implementatie van de app goed te managen en een best practice voor andere patiëntengroepen. Het Radboudumc is het eerste ziekenhuis waar relevante informatie uit het EPD gedownload kan worden naar de Bijnier app. Het Radboudumc is mede-investeerder in deze nieuwe ontwikkeling. Academische centra die gebruik maken van een ander elektronisch patiëntendossier kunnen eveneens hun bijnierzorg verbeteren met de Bijnier app. Met hen wordt verder overleg gevoerd door het team van BijnierNET.
De Bijnier app past volledig in de zorgvisie zoals beschreven in het concept Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, zoals dit in de zomer van 2017 voor autorisatie wordt aangeboden aan de wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten en de Bijniervereniging NVACP.
Dagboek
De eerstvolgende uitbreiding van de Bijnier app is de opname van een dagboek. De voorbereidingen zijn in volle gang in een samenwerking tussen het LUMC (hulpverleners), Zorgkluis B.V. (ICT-experts), de Bijniervereniging NVACP (patiënten) en vooral dankzij de inspanningen van het team van BijnierNET. Producten ontwikkeld door BijnierNET komen per definitie vraaggestuurd tot stand, dus in een samenwerking tussen alle direct betrokkenen conform de principes van vraagsturing. Daarmee ontwikkelt BijnierNET duurzame producten met directe effecten voor de bijnierzorg.
Informatie
Informatie over de Bijnier app is te vinden op BijnierNET.nl en Bijnierapp.nl.
Informatie over de scholing over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen staat op Bijniernet.nl. Op 3 november 2017 is de volgende scholing gepland. Deze is inmiddels volgeboekt en u kunt uw belangstelling voor deelname kenbaar maken.
Financiële steun is nodig
BijnierNET is een stichting met een ANBI-status en de werkzaamheden worden gefinancierd dankzij fondsen. Om soortgelijke werkzaamheden te kunnen blijven uitvoeren zijn aanvullende gelden noodzakelijk. Wilt u een bijdrage leveren of een gift doen, dan juichen wij dat van harte toe. Wij garanderen u een direct positief effect op de zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Ik heb de app op mijn telefoon maar weet niet hoe je nu je gegevens van de dokter kan uploaden zodat je snel je gegevens kan laten zien. Komt dat nog?? Ik ben nog in de onderzoekfase. Al hebben ze wel gezegd dat het primair of secundair bijnierschorsinsufficientie is. Ik krijg alleen hydrocortison als medicatie en omdat mijn kalium ook laag ik slow K 2×1 p/d. Loop bij internist/endocrinoloog in NWG te Alkmaar en vorige week bij dr. Steenvoorden van het LUMC. Ik wil ook graag mijn bloedwaarden bij me hebben in geval van nood is dat ook te uploaden en kan ik ergens zien wat de bloedwaarden moeten zijn. Je zie ik heb veel vragen, ben wel al lid geworden en lees me in over allerlei info op de websites.
Beste Saskia, Inmiddels heeft u een bericht ontvangen met een antwoord op uw vraag. Het antwoord staat verkort hieronder nog eens gemeld, zodat ook andere geïnteresseerden hier een voordeel mee kunnen doen.
De Bijnier app zou in ideale wereld een kopie moeten maken van de inhoud van het dossier
dat de specialist heeft gemaakt over jou in de afgelopen jaren.
Dat maken van die kopie en het overzetten van die kopie van uw dossier vanuit de ziekenhuissoftware
naar je smartphone heet ‘downloaden’. Ik begrijp dat uw specialist in het LUMC werkt.
In de ziekenhuizen zijn in Nederland twee soorten ziekenhuissoftware : EPIC en Chipsoft. We zijn begonnen met het koppelen van de software van EPIC omdat Chipsoft ons liet weten nu nog even geen tijd voor ons te hebben.
In het LUMC gebruiken ze CHIPSOFT software dus daarmee kunnen we nu nog niet koppelen.
Dus hoe lastig ook, de enige manier om belangrijke gegevens uit het dossier nu al bij je te hebben, is aan
de arts/specialist te vragen hiervan een print te maken.
Jammer dat je vanuit de bijnierapp niet kunt printen.
Je zou het graag willen laten zien, maar je zit in een crisissituatie.
Ook moet iemand de pincode van je iPad hebben en weten waar deze ligt.
Het zou ideaal zijn om de info te vertalen en printen in het taalgebied waar je reist.
Beste Ben,
Je kunt je iPad niet alleen met een pincode maar ook met een vingerafdruk openen.
Doe dan het volgende: vertel je (reis) partner met welke vinger jij je iPhone opent zodat zij dat met jouw vinger kan doen ook als je niet aanspreekbaar bent.
Een andere optie: je kunt verschillende vingerafdrukken invoeren, dus voer ook de vingerafdruk van je (reis)partner in zodat hij/zij altijd je iPhone kan openen en aan de hulpverlener de gegevens kan laten zien.