Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA).
Zojuist begonnen aan een stevige wandeling. De vakantie is begonnen. Het wordt een klim, met de kinderen, met als einddoel een wilde rivier, in het dal. Het lijkt dit jaar groener dan ooit. Het weer is wispelturig.
Na enkele klimmetjes, en al wat extra gevoel in de bovenbenen moet ik denken aan patiënten die dezelfde klim gaan ondernemen. Bij niet getrainde patiënten adviseer ik 2,5 mg hydrocortison extra te nemen, twee uur voor aanvang van de klim. Maar de ene is de ander niet. En ook de ene klim is de andere niet. En is het weer nog een bepalende omgevingsfactor in de hydrocortison behoefte?
Sinds kort is de continue glucosemeter ruim inzetbaar. Deze geeft op verzoek biofeedback aan de patiënt. Op deze wijze kan van moment tot moment de inzet van insuline of de behoefte aan suiker worden afgewogen. Thuis, op het werk; overal waar gewenst. Dit zou een mooi instrument zijn voor de patiënten die hydrocortison gesubstitueerd krijgen.
We meten ACTH (in plaats van glucose) en definiëren de grenzen waarin het zich zou moeten bewegen. En dan de ontwikkeling van subcutane spuitjes voor de kleine hydrocortison dosis. En waarom dit te doen? Voor de bergklimmer, sporter, de intensieve werkmomenten, de trouwerijen en tijdens begrafenissen. Dus, voor al die momenten dat de patiënt merkt dat “de steun van de hydrocortison hem/haar ontglipt”.
Ik word nageroepen dat ik door moet lopen. De bergen trekken. Weinig tijd voor rust onderweg. Het moet bij deze gedachtenflard blijven. Gelukkig heb ik het kunnen noteren als blog. Stuur het direct op. Maar bij het nalezen thuis heb ik zeker iets om verder op te broeden. Beste groet vanuit Zwitserland !
Een continue ACTH meter en kleine spuitjes om snel te kunnen gebruiken zou inderdaad geweldig zijn!
Fijne vakantie!
Vooral door broeden! Misschien komt dit ei dan uit. Lijkt mij een mooie ontwikkeling en goede stap vooruit!
Heel graag!
Als recent addison en ervaren diabetespatient mis ik inderdaad de directe feedback die ik als diabeet wel gewend ben. Mijn werk is erg afwisselend (en zo heb ik het ook graag) en vergt daardoor best wel aanpassingen in medicatie.
En als deze ontwikkeling door mag gaan, mogen we dan ook een pompsysteem eraan toegevoegd zien? bij voorkeur een die communiceert met de meetapparatuur. (maar misschien word ik als diabeet wel teveel verwend…)
Het zou een zeer goede ontwikkeling zijn als dat er echt komt!
Vooral doorbroeden op dit idee… (Als u weer thuis bent uiteraard )
fijne vakantie!☉
Tja wilde ideeën geven hoop en daar is niets mis mee, want als we stoppen met hopen en het krijgen van wilde ideeën dan komen we niet verder. Er is echter een maar aan.
In de afgelopen jaren toen toen Bijnierfonds nog niet was opgegaan in BijnierNET hebben wij veel gesprekken gevoerd met mensen die er ook aan bezig waren en er voor hadden doorgeleerd in Delft .
Er zitten veel moeilijke facetten aan dit probleem:
Meten van de ACTH concentratie dat zou kunnen, maar levert alleen bruikbare (hoop ik) resultaten op voor primaire BI. Zij maken meer ACTH als de cortisol omlaag gaat en minder als de cortisol stijgt. Echter dan hebben de secundaire en tertiaire BI er niets aan want die maken weinig of geen ACTH.
Onze zoektocht ging vooral naar meetbare stress factoren, hiervoor was o.a. een subsidie aangevraagd bij ZonMw, helaas na 2 jaar vragen, aanvullen, antwoorden geven is deze definitief afgewezen.
Er is ook van andere kanten belangstelling voor iets dat kan meten hoe hoog de stress is. Commissie stiekem enzo.
Waar er bij diabetes direct de concentratie van glucose gemeten kan worden, is dat bij cortisol ( de actieve vorm) niet mogelijk.
Zeker op door broeden! Ik meld me direct aan als testpersoon :-)))
Wat zou zoiets een geweldige uitkomst zijn. Ik zeg…nog heel veel wandelen deze vakantie!
Ik meld me nu al aan als proefpersoon. Geweldig idee
Ik wil ook meedoen als proefpersoon.