In het najaar van 2017 start BijnierNET een nieuw project om mini-docu’s te maken. Mini-docu’s zijn korte films waarin in volgorde met een patiënt de fasen van klachten, diagnosestelling en de periode daarna worden besproken. Bijnierpatiënten met een van de onderstaande bijnieraandoeningen worden geïnterviewd.
- PAIS 2, over het leven met deze zeldzame auto-immuunziekten.
- AGS bij volwassenen, over de wijze waarop de aandoening een rol speelt in het leven.
- Feochromocytoom over de periode voor en na de operatie.
Met dit project geeft de Bijniervereniging NVACP verder invulling aan het project “Mantelzorg”. Over de rol van familieleden van patiënten worden voor het eerst mini-docu’s gemaakt. De aanleiding hiervoor zijn de resultaten van de mantelzorg-enquête (2016) waaruit blijkt dat je een bijnieraandoening niet alleen hebt. De mini-docu’s gaan over:
– Arbeid: hoe ga je om met deze aandoening op je werk? Vertel je het je collega’s? Wat merken die ervan? Krijg je ondersteuning?
– Mantelzorg: wat als er meer steun en begeleiding nodig is, hoe regel je dat dan?
– Relaties: hoe hou je het samen gezellig? Hoe hou je het goed?
– Vrije tijd en vakanties: Welke voorzorgmaatregelen neem je? Wat zijn de ‘the first steps’ bij eerste ziekteverschijnselen? Kan de Bijnier app helpen?
Voor dit project wordt een reviewgroep samengesteld bestaande uit een patiënt, een naaste, specialistisch verpleegkundige en een endocrinoloog om het script mee te bepalen en de eerste versies van de mini-docu’s te bespreken. De mini-docu’s zullen gemaakt worden met Maanlicht B.V. en het project wordt begeleid door Jacqueline Neijenhuis werkzaam voor BijnierNET.
Het project om deze mini-docu’s te maken wordt mogelijk gemaakt door de Stichting Voorzorg, de Bijniervereniging NVACP en de Afdeling Interne Geneeskunde, sectie Endocriene ziekten van het Radboudumc.
Een aanvraag voor het maken van drie mini-docu’s met ouders van kinderen met een bijnieraandoening is nog in behandeling.
 |
 |
 |
Geweldige hulp om het uit te kunnen leggen zonder dat ze een folder moeten lezen. Filmpjes zijn een betere manier omdat we nu eenmaal in een periode leven dat lezen lastiger is. Mijn Man leest ook al niet graag dus hoop het zo duidelijk te kunnen maken
Dank je wel Saskia, dat je dit laat weten. Fijn dat je de mini-docu’s voor jouw eigen weg kunt inzetten. We horen ook heel graag waar en hoe we het beter kunnen doen. Samen komen we immers verder. Nogmaals dank!
Wat goed dat jullie dit maken. Ik had er graag aan meegewerkt. Ik was zwanger toen ik een hypofyse tumor had waar een infarct in was geweest. Nog nooit voorgekomen ik heb me gek gezocht Naar informatie.
Beste mevrouw van de Berg, heel erg bedankt voor uw aanbod. Daar zijn wij heel blij mee. U ontvangt van onze secretaris Alida Noordzij een email met het verzoek contact met haar te zoeken. Wij kijken uit naar dat contact. Hopelijk kunnen we uw ervaringen inzetten bij dit project.
Hebben jullie mijn mailadres?
Als het goed is heeft u dinsdag rond het middaguur een bericht ontvangen op uw mailadres. Niet ontvangen?