Frictie tussen theorie en praktijk

Laurens V. Mijnders, ervaren BEP.

De behandeling van veel zeldzame aandoeningen is in theorie vaak makkelijk, maar in de praktijk blijkt het erg moeilijk te zijn. Dat is zeker het geval als het gaat om hormoon gerelateerde ziektes. Dit stelt niet alleen de arts maar ook de patiënt voor een aantal uitdagingen om er het beste van te maken. Samenwerking is een vereiste, en wel vanaf het eerste consult!

Diagnose

Het begint natuurlijk met de diagnose. Die is eigenlijk simpel te stellen. In theorie dan. Iemand moet maar net op het idee komen om een bepaalde test te laten doen en dáár wringt nu net de schoen. Achteraf is alles makkelijk te beredeneren en zal menig patiënt zich afvragen waarom de geraadpleegde artsen niet eerder een bepaalde test hebben laten doen. Maar bedenk dan wel dat er naast de vele vaak voorkomende aandoeningen ook veel zeldzame ziektes zijn. Grofweg zijn er 6 tot 7000 zeldzame aandoeningen! En ook al ben je met je klachten bij één of meerdere specialisten geweest dan nog kan het lang, en soms te lang duren voordat de oorzaak van je klachten is gevonden en de diagnose kan worden gesteld.

Bij veel hormoonaandoeningen is de theoretische oplossing vaak zo ontzettend makkelijk en voor de hand liggend: de patiënt mist een stofje en dat vul je aan! ‘Klaar is Kees, of liever gezegd ‘Klaar is Catharina’, want het betreft meestal vrouwen die met bijnieraandoeningen te maken krijgen. Helaas, de praktijk is vaak weerbarstiger. Veel weerbarstiger!

Individuele diversiteit

Het eerste probleem is dat niemand hetzelfde is en dus ook niet hetzelfde zal reageren op een behandeling of medicijn. Dat is ook het geval met de klachten van de betrokkene. Waar de één doodziek op bed zal liggen kan een ander nog rondlopen. Wat ook meespeelt is dat er van niemand een zogenaamde nulmeting is: Hoe was de fysieke situatie, bijvoorbeeld de bloedwaardes, van de patiënt toen die nog niet ziek was? Ook houdt het ontbrekende hormoon zich meestal niet aan de simpele theorie van aanvulling met een pilletje. Hormonen wisselen gedurende de dag van intensiteit of hoeveelheid.

Externe factoren

Ook externe factoren zijn van belang bij het vinden van een goede instelling van de patiënt. Zaken als bijvoorbeeld stress, maar ook fysieke inspanning of voeding zijn van invloed. Dat geldt ook voor het ziekenhuis en het laboratorium. Welke test wordt gebruikt, kun je de uitslagen vergelijken? Van de arts wordt dan niet alleen kennis van de aandoening gevraagd maar ook inlevingsvermogen, creativiteit en flexibiliteit om de problemen te herkennen en afdoende aan te pakken.

Behandeling

De arts zal vaak beginnen met een standaardbehandeling: al dan niet een operatief ingrijpen en/of instelling van de medicatie. Vaak blijkt dat ook, gelukkig, de goede remedie te zijn en voor de patiënt is het dan een kwestie van herstel, weer conditie opdoen en het leren van tijdig herkennen van probleemsituaties zoals een dreigende bijniercrisis (= Addison-crisis) met alles wat daar bij hoort. Samen komen patiënt en arts er meestal wel uit met die standaard benadering.

De standaardbehandeling werkt niet goed

Dan is er helaas nog een deel van de patiënten waar de standaardbehandeling niet het gewenste resultaat brengt. Daar kunnen veel oorzaken voor zijn, bijvoorbeeld bij blijvende schade door een late diagnosestelling. Dan zal van artsen én de patiënt veel gevraagd worden om de kwaliteit van leven van de patiënt te optimaliseren. Vaak zal als de standaardbehandeling niet het gewenste resultaat geeft een flinke tijd voorbijgaan waarin gehoopt wordt dat “tijd en de natuur” uiteindelijk toch verbetering zullen brengen. En soms werkt dat, maar helaas niet altijd. Als dat niet het geval is komt de tijd van uitdokteren wat op dat moment het beste werkt voor die bepaalde patiënt. De patiënt zal moeten leren aan te geven welke problemen zij/hij ervaart in welke situaties. Dat klinkt o zo makkelijk, maar het is best lastig om je fysieke en mentale reacties in verschillende situaties onder woorden te brengen. Probeer maar eens, als voorbeeld, te omschrijven hoe vermoeid je kunt zijn, wat je dan voelt en waardoor dat dan komt?! Waarom slaap je slecht die ene keer, en die andere nacht niet?! En stel dat je dat lukt, leg als arts dan maar een verband met de aandoening? Dat valt bepaald niet mee. Vaak komt het neer op iets proberen wat misschien helpt, een teleurstelling verwerken als het niet werkt, en weer in samenwerking met de arts opnieuw zoeken naar een mogelijke oorzaak en vooral een oplossing. En hoe meer de patiënt weet van de aandoening, hoe beter deze kan meedenken. Dus besteed als patiënt voor zover mogelijk tijd en energie aan het opdoen van kennis over je ziekte. Dat kan op verschillende manieren. Informatie opvragen bij de Bijniervereniging NVACP, de Nederlandse Hypofyse Stichting of de Stichting Net-groep is wel het eerste dat u kunt doen. En neem kennis van het voorlichtingsmateriaal op BijnierNET. Naast begrijpelijke uitleg met animaties en infografics zijn ook mini-docu’s op deze site vinden.

Samen werken

Mogen we van de arts bereidheid verwachten goed te luisteren naar de patiënt en niet strikt vast te houden aan een standaardbehandeling, hoe waardevol protocollen ook zijn? Ik denk van wel. De patiënt moet naast geduld ook de bereidheid hebben een wellicht in eerste instantie voor haar/hem vreemde wijze van benadering een kans te geven. De arts zal proberen te achterhalen of er nieuwe ontwikkelingen zijn die misschien ook nog niet helemaal zijn uitgekristalliseerd. Bereidheid daar voor open te staan is dan wel noodzakelijk van alle betrokkenen!

En onthoud dat wat voor de één wel werkt niet per se voor een andere patiënt ook zal werken. “Trial and error” is helaas iets waar we als patiënt én arts dan mee moeten leven. Maar liefst dan wel samen in een goed gesprek. Idealiter komen patiënt en arts tot gezamenlijke besluitvorming, oftewel shared decision making. Dat is een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid komen dat het beste bij de patiënt past.

Bekijk ook de animatie Ongekende gevolgen van bijnieraandoeningen

Tenslotte, laten wij vooral niet vergeten dat juist bij hormonale aandoeningen de psychosociale en cognitieve component een heel belangrijke rol speelt in het welbevinden van de patiënt. Dat heeft ook invloed op het lichamelijk functioneren en andersom ook. Ook dat deel van de aandoening moet besproken kunnen en indien nodig behandeld worden. De patiënt hoeft zich daar niet voor te schamen en van de arts mag verwacht worden dat ook dit deel van de behandeling aandacht krijgt.

Het uiteindelijke doel is dat hopelijk ook voor die ene patiënt het passende puzzelstukje kan worden gevonden tegen die verdomde vermoeidheid, pijn of welke chronische klacht dan ook. En als de klacht niet verholpen kan worden, dan is streven naar de beste kwaliteit van leven de enig overgebleven optie. Dat is de beste basis voor de vaak langdurige relatie tussen de patiënt en haar of zijn arts.