Alida Noordzij is ervaringskundige en bestuurslid van BijnierNET.
In de blog van Mies Kerstens (29 april) over de groepsbijeenkomsten waar de stressinstructie en de noodinjectie worden uitgelegd stond een opmerking die mij triggerde. Het ging namelijk om grenzen stellen.
Grenzen stellen op je werk, thuis maar misschien ook wel aan jezelf. Nu ben ik wel de laatste die andere mensen kan uitleggen hoe je grenzen moet stellen en op tijd ‘nee’ moet zeggen. Toch kan het goed zijn om er eens over na te denken.
Veel gebruikers van hydrocortison zullen bekend zijn met verschijnsel dat je soms hyperactief kunt zijn en de hele wereld aan kunt om daarna totaal uitgeput weer op de bank te vallen. Ik weet niet hoe het bij u gaat, maar soms is zo’n hyperperiode wel lekker. Je gaat geweldig opruimen, zeemt de ramen, schildert de zolder etc. Bij mij gebeurt dat voornamelijk na een dreigende bijniercrisis waarvoor
Bekijk ook de animatie Ongekende gevolgen van een bijnieraandoening.
ik extra hydrocortison heb moeten gebruiken en ik vervolgens weer aan het afbouwen ben. Maar het kan voor iedereen anders zijn. Meestal gaat aan zo’n actieve periode wél druk van anderen aan vooraf. Hoe bescherm je je daartegen? Niet onbelangrijk, wil je die druk wel altijd afhouden, want soms is ook fijn om weer eens voluit aan het werk te zijn met goede resultaten en prijzende woorden toe. Een goede balans vinden is niet eenvoudig. Dat heb ik ook gedaan.
‘Grenzen stellen’ zal beginnen met duidelijkheid te scheppen. Duidelijk zijn naar je omgeving, maar ook duidelijk naar jezelf. En dat is moeilijk. Want natuurlijk weet men wat je hebt, toch? Je hebt het uitgelegd en je hebt verteld wat de consequenties zijn, maar ben je er écht open over geweest? Ben je echt bereid om na zo’n piek waarin je als diesel doorgaat tot je niet meer kunt, nog eens te vertellen dat dit een kwetsbare kant van je is? Dat het gebeurt zonder dat je wilt en dat je daarna erg moe bent. En, als je bezig bent iedereen vervolgens aan de kant veegt? Niet alleen thuis maar ook elders, bijvoorbeeld op je werk?
Het is mij niet echt gelukt om dit op mijn werk te communiceren. Ik dacht wel dat ik het duidelijk uitgelegd had, maar begrijpen deed men het niet. En als ik dan weer eens op hol sloeg was er alleen maar onbegrip. Nu, na lange tijd denk dat ik er meer aan had moeten doen en er hulp bij had moeten vragen.
In de publieksversie van het NIVEL rapport over “De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg” staat een heel duidelijke tekening over hoe ongeremd je bezig kunt zijn:
Je kunt het dus ook met humor uitleggen van er met je aan de hand is, maar doe het wel. En verder, je zult het met enige regelmaat moeten uitleggen, want wat voor jou vanzelfsprekend is, is dat voor de ander helemaal niet.
Hebben jullie meer tips over ‘grenzen stellen’. We nodigen je uit om deze te schrijven in het reactieveld hieronder.
Het geeft mij juist rust om het naast me neer te leggen dat ik het altijd maar “moet” uitleggen. Dat is ook een grens stellen.
Onbegrip blijft altijd een rol spelen; niet iedereen snapt waarom je de ene dag alles kan en de andere dag niks. Er zijn zelfs artsen die dat bagattelliseren. Je slikt immers medicijnen.
Mooie column en heel herkenbaar Alida! Op 15 mei jl ben ik met een shocktoestand in een Addison crisis opgenomen. Begin juli fietste ik 14 dagen in de heuvels van de Provence met een dubbele, soms driedubbele dagdosis. Ben nu drie dagen terug van een rondje Denemarken fietsen (1250 km in 18 dagen, veel wind, weinig asfalt en ontelbare heuvels). In deze weken fietste ik gemiddeld 80 km per dag op een twee of driedubbele dagdosis. Ik heb net m’n dagelijkse blogs teruggelezen en kan me, nu dood en doodmoe hangend aan de keukentafel, al niet meer voorstellen hoe ik dit überhaupt heb kunnen doen. Maandag weer werken, al weet ik nu nog niet hoe. Leven in uitersten. Hartelijke groet, Anke
(59 jaar, PAIS 2)