Alida Noordzij is ervaringskundige en bestuurslid van BijnierNET en als vrijwilliger verbonden aan de Bijniervereniging NVACP.

De Bijniervereniging NVACP organiseerde zoals ieder jaar een bijeenkomst voor diegene die in de afgelopen 12 maanden lid zijn geworden van deze vereniging. Dat zijn meestal mensen die nog maar kort een diagnose ‘bijnieraandoening’ hebben gekregen en soms zijn het mensen die dat al een aantal jaren weten, maar niet eerder de Bijniervereniging hebben gevonden. Tijdens zo’n bijeenkomst wordt er verteld wat de Bijniervereniging NVACP voor haar leden doet en heel belangrijk er wordt uitleg gegeven over de aandoening en er kunnen vragen worden gesteld.

Zo ook op zaterdag 7 oktober jl. Er waren 24 nieuwe leden gekomen voor een deel samen met hun partners. Ik heb die middag verteld over bijnierschorsinsufficiëntie. Een belangrijk onderdeel van deze presentatie is de uitleg over het voorkomen dan wel het omgaan met een bijniercrisis. Dit heb ik gedaan aan de hand van de vernieuwde stressinstructies.

Voor mij zijn deze bijeenkomsten heel belangrijk omdat ze overtuigende informatie geven over de mate waarin goede zorg geleverd wordt. Deze informatie gebruik ik voor het ontwikkelen van het implementatieplan van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.

Deze stressinstructies zijn vorig jaar april (18-4-2016) gepubliceerd en zijn een onderdeel van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. De Nederlandse Internisten Vereniging en Nederlandse Vereniging van Endocrinologen hebben deze kwaliteitsstandaard in oktober 2017 geautoriseerd. Voor de mensen met een bijnierschorsaandoening betekent het o.a. dat ieder ziekenhuis en iedere endocrinoloog dezelfde uitleg geeft hoe om te gaan met een bijniercrisis én een noodinjectie voorschrijft.

Voor mij een reden om aan de nieuwe leden van de Bijniervereniging NVACP te vragen of zij op de hoogte waren van deze instructie en of zij een noodinjectie hadden voorgeschreven gekregen en daarnaast uitleg hadden gekregen hoe en wanneer zij deze moeten gebruiken. Het resultaat van deze snelle peiling wil ik u niet onthouden.

Het resultaat

Er waren ongeveer 22 leden met een bijnierschorsinsufficiëntie, primair, centraal, door corticosteroïde gebruik en 2 AGS patiënten en 2 paar ouders van een baby met AGS. Ongeveer een kwart van deze leden had geen noodinjectie gekregen en geen uitleg. Ik schrok me een hoedje!

De redenen die deze nieuwe patiënten ontvangen hadden van hun specialist zijn onder andere:

• “Een crisis komt zo zelden voor, slechts eens in de acht jaar en dan heb je hem dus niet nodig.”
• “Ik schrijf hem nooit voor, niet nodig.”
• “Iedere week krijg ik wel een brief over veranderingen in de zorg, die brieven lees ik niet meer.”
• “U woont vlak bij het ziekenhuis, dus u bent er zo”
• “De ambulance heeft hem tegenwoordig bij zich”
• “Als u een noodinjectie heeft is de verleiding groot hem te vroeg te gebruiken.”
• “In Nederland bent u zo in het ziekenhuis en daar wordt u dan geholpen.”

Wat nu?

Dit zijn drogredenen naar mijn mening. Een crisis komt weliswaar ongeveer eens in de 8 jaar voor en dat is een gemiddelde. Er zijn patiënten die inderdaad zelden of nooit een crisis hebben, maar er zijn er ook die er soms 2 of 3 per jaar hebben. Aan de buitenkant is niet te zien hoe vaak iemand dat krijgt. Trouwens, ook bij een serieuze crisis die om de 8 jaar voorkomt, heb je een noodinjectie nodig.

Nogmaals, dit zijn drogredenen omdat ze geen rekening houden dat mensen met een bijnieraandoening LEVEN: werken, op vakantie gaan, op familiebezoek gaan, op kamers gaan wonen. Bij al die verplaatsingen zijn er risico’s op een incident. Stress kan ook onverwacht ontstaan vanwege een live-event zoals de geboorte van het eerste kleinkind of een sterfgeval. Dan is het zaak dat je zelf kunt ingrijpen.

Mijn conclusie is dat er nog werk aan de winkel is bij de implementatie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.

Ligt het probleem dan alleen bij de behandelaars?

Dit was het moment om ook de patiënten te vragen waarom zij niet om eennoodinjectie hebben gevraagd? Tijdens de behandeling neem je immers samen beslissingen. Dat leverde het volgende resultaat op.

Lees ook de blog van Nick van der Meij over wel/geen bijnierschorssparende operatie dat gaat over voorbeelden van “samen beslissen”.

De reden waarom patiënten geen noodinjectie hebben gevraagd

• “Ik wil geen noodinjectie in huis, de huisarts komt wel spuiten.”
• “Ik kan niet spuiten en ik vind het te eng om het te leren.”
• “Je denkt toch niet dat ik iedere keer zo’n tasje meeneem met medicijnen.”
• “Het gaat niemand wat aan dat ik medicijnen gebruik.”

De belangrijkste vraag voor mij op dit moment is hoe doorbreken wij het gegeven dat 20 – 25 % van de nieuwe patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie niet goed zijn voorbereid op een bijniercrisis? Zij weten dus niet hoe te handelen bij ziekte of ernstige stress. Ieder jaar wordt de Bijniervereniging geconfronteerd met het overlijden van een of meer leden door het niet adequaat reageren op een bijniercrisis. Dat weet ik omdat ik verantwoordelijk ben voor de ledenadministratie en over het algemeen een gesprek heb met nabestaanden.

Aan u de vraag: Wat moet er gebeuren om te zorgen dat patiënten wél de goede voorlichting krijgen en dat de noodinjectie wordt voorgeschreven?

Met uw ideeën verbeteren we o.a. het implementatieplan van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, de communicatie met de zorgverleners en met de leden van de Bijniervereniging NVACP.

Uw reacties worden zeer gewaardeerd.