Kort geleden vroeg Alida Noordzij terecht aandacht voor het feit dat veel nieuwe leden van de Bijniervereniging NVACP geen voorlichting hebben gehad over de stressinstructies en bv geen noodinjectie in huis hebben. Dat dit tot levensgevaarlijke situaties kan/zal leiden behoeft geen uitleg, maar is denk ik misschien minder ‘tastbaar’ als je nog niet een dergelijke situatie hebt meegemaakt. Ik heb daar veel over nagedacht en deel daarom een aantal ervaringen met u. Niet met als doel u te shockeren, maar om hopelijk bewustwording te creëren.
De redenen die Alida als feedback kreeg en die gegeven zijn door specialisten en patiënten:
- “Een crisis komt zo zelden voor, slechts eens in de acht jaar en dan heb je hem dus niet nodig.”
- “Ik schrijf hem nooit voor, niet nodig.”
- “Iedere week krijg ik wel een brief over veranderingen in de zorg, die brieven lees ik niet meer.”
- “U woont vlak bij het ziekenhuis, dus u bent er zo”
- “De ambulance heeft hem tegenwoordig bij zich”
- “Als u een noodinjectie heeft is de verleiding groot hem te vroeg te gebruiken.”
- “In Nederland bent u zo in het ziekenhuis en daar wordt u dan geholpen.”
De reden waarom patiënten geen noodinjectie hebben gevraagd
- “Ik wil geen noodinjectie in huis, de huisarts komt wel spuiten.”
- “Ik kan niet spuiten en ik vind het te eng om het te leren.”
- “Je denkt toch niet dat ik iedere keer zo’n tasje meeneem met medicijnen.”
- “Het gaat niemand wat aan dat ik medicijnen gebruik.”
Enkele ervaringen die ik heb opgedaan.
Eind jaren 90 – Er dient zich een Addisoncrisis aan. Mijn moeder (toen nog verpleegkundige) spuit in overleg met de huisarts alvast 100mg Solu Cortef. Zodra de huisarts aanwezig is belt deze de ambulance en zeer snel daarna zijn we, inmiddels ook met infuus, onderweg naar het UMCG in Groningen. Onderweg zakt mijn bloeddruk in en gaat het gas erop. Aangekomen op de spoedeisende hulp in het UMCG gebeurt er helemaal niks. De dienstdoende arts in opleiding ziet geen reden tot actie en/of opname (zijn letterlijke woorden: ”bezorgde ouders zijn geen reden tot opname“). Toen mijn bloeddruk na een aantal uren zonder actie gehalveerd was, heeft een meegereisde ouder uit wanhoop mijn behandelende specialist uit zijn spreekuur elders in het ziekenhuis getrokken! Onder zijn leiding is actie ondernomen en de juiste behandeling gestart. Ik heb hier zelf vrij weinig meer van meegekregen.
Begin 2000 – Onder politiebegeleiding met spoed naar de SEH, oorzaak een Addisoncrisis. Aldaar ontstaat wederom een verbaal ‘gevecht’ tussen mijn ouders en hulpverleners om de juiste hulp te krijgen. Als ik uiteindelijk via de spoedeisende hulp toch op de afdeling Interne Geneeskunde lig, besluit de arts in opleiding alle medicatie te stoppen, waaronder de dagelijks benodigde fludrocortison en cortisonacetaat. Hij is op geen enkele manier voor rede vatbaar. Dit is een van de weinige keren dat we het privé-telefoonnummer van mijn toenmalige internist (van haar gekregen i.v.m. eerdere slechte ervaringen op de SEH) hebben gebruikt. Zij is op haar vrije dag direct naar het ziekenhuis gekomen om orde op zaken te stellen.
Rond 2005 – Overgeven en buikloop. Dokterswacht weigert langs te komen. “Neem maar een paracetamolletje en wacht het een paar dagen af”, is het behandeladvies. Een van mijn ouders stapt uiteindelijk in de auto om bij mij langs te komen voor een noodinjectie, want die kon ik zelf niet meer zetten.
Rond 2011 – Een cyste in een bijholte zorgt in 1 jaar tijd voor 11 spoedopnames en bijbehorende noodinjecties.
Er is in de loop der jaren ook zeker een hoop verbeterd, maar toch:
Oktober 2017 – Een wijziging in medicatie zorgt voor algehele malaise waarna toch een spoedopname nodig blijkt. Huisarts laat de keuze in dit geval aan mij en de ambulance staat snel voor de deur. Na een dag met het 10-voudige aan cortison knap ik snel op en mag ik weer naar huis. De nieuwe doch piepjonge internist wil de dag na het 10-voudige aan cortison de dosering weer op normale sterkte hebben en is niet bekend met een afbouwschema.
Bovenstaande voorbeelden vragen om de al eerder ook door Laurens Mijnders genoemde Bewust Eigenwijze Patiënt (maar ook zeker eigenwijze partner en familieleden) en laten zien dat een groot aantal van de drogredenen die de specialisten en patiënten hebben aangedragen voor nare en vooral gevaarlijke situaties kunnen zorgen.
Als (bijnier)patiënt mag je verwachten dat je de juiste hulp van specialisten/huisartsen krijgt. Vergeet niet dat een bijnieraandoening een zeldzame aandoening is en de zorgverleners helaas niet alwetend zijn. De keren dat verplegend personeel, artsen, ambulancebroeders, dokterswacht of artsen mij vertelden dat ze geen ervaring hebben met bijnierpatiënten zijn niet op 2 handen én 2 voeten te tellen. Dat hoeft helemaal geen probleem te zijn, niemand is te oud om te leren. Zaak is wel dat ze goed luisteren wat de patiënt of zijn naaste vertelt over de ontstane situatie. Deze actie ligt dus vooral bij jezelf of partner op zo’n moment.
Als ervaringsdeskundig patiënt adviseer ik daarom om het heft in eigen hand te nemen. Als je huisarts of specialist niet het initiatief hierin neemt moet je dat naar mijn mening zelf doen. Het gaat immers om je welzijn. Hoe eerder je geholpen wordt, hoe sneller je opknapt.
Stappen die wij genomen hebben:
– Informeer/overleg met je huisarts als hij niet goed op de hoogte is en bespreek je situatie. Hij/zij moet volledig op de hoogte zijn, laat hem/haar eventueel met je specialist overleggen.
– Maak afspraken met de ambulancedienst samen met je huisarts, de zogenaamde Afspraak op Locatie.
– Zorg dat je huisarts goede afspraken heeft gemaakt met een dokterswacht zodat je in het weekend goed, maar vooral snel geholpen kan worden.
– Zorg dat je noodinjecties in huis hebt en weet ze te gebruiken. Vergeet niet dat voordat de huisarts bij je thuis is je vaak ook al een half uur verder bent, bij de dokterswacht in het weekend vaak langer. Dat is ook verloren tijd, die je herstel niet ten goede komt.
– Als je spoedopnames niet in hetzelfde ziekenhuis zijn waar je specialist werkt (bijv in expertisecentrum), zorg dan dat deze afspraken maakt met het ziekenhuis waar je spoedopnames plaatsvinden (bijv in lokale ziekenhuis).
– Gebruik een medisch paspoort / SOS ketting.
Bovenstaande heeft bij mij, maar vooral ook bij mijn naasten, voor een hoop rust gezorgd. Het geeft een gevoel van veiligheid. Een medicijnkast of vakantie zonder de aanwezigheid van beschikbare noodinjecties kan ik me in ieder geval niet meer voorstellen.
Mooi blog die helaas weer duidelijk maakt dat wij als patiënt niet mogen en niet kunnen vertrouwen op een goede behandeling bij een bijnier-crisis. Dus altijd eerst zelf spuiten en dan de arts e.d. bellen. Zorg dat je tijd creeert om de discussie aan te gaan wat er gedaan moet worden. #zorgvoorjezelf
Doodeng lijkt me dat je niet adequaat wordt geholpen. Ik heb een SOS armband en de noodinjectie en noodtasje altijd bij me. Maar ik denk dat ik de enige ben die weet boe te handelen. Toch wel een idee om bij de ambulance langs te gaan. Bij mijn huisarts komt meteen in het scherm te zien dat ik bijnierpatient ben. Dus ook bij de HAP. Maar omdat ik haar wil houden woon ik niet in haar ” gebied ” en dus een vreemde of de ambulance. En de endo daar moet ik nog mee overleggen. Toch maar eens mijn man dit laten lezen. Dat bijniergedoe noemt hij het……..
Bovenstaande komt mij helaas “natuurlijk” ook bekend voor.
Ik zal de voorbeelden niet benoemen maar er zijn in mijn geval twee duidelijke afspraken gemaakt.
Avond en weekend de huisartsenpost bellen zinloos. Maak een goede afspraak met je endo en wij bellen altijd direct met de SEH en rijden er naartoe of…..direct ambu bellen.
Protocol ligt in ambu en ik heb dit helaas al mogen testen.
Dus voorkom altijd…tijdverlies.
Ik heb bijnier carcinoom en heb altijd injectie in de koelkast liggen!
Maar een dokter moet het inspuiten, ik heb daar geen instructies voor
Er zijn op meerdere sites filmpjes te vinden over het spuiten. Bij twijfel kunt u dit eerst eens bij ha of eigen specialist vragen. Ik kreeg extra spuiten om het spiten te oefenen op sinaasappels.
( ps onze dochter is degene met een hypofyse aandoening. Ook hebben wij zetpillen in 100 mg in huis bij braken bijvoorbeeld)
Ik heb addisonen spuit dagelijks2 keer solucortef.50 mg per dag .
Ik heb dat dus altijd in huis ,ik heb er zelfs heel veel liggen omdat ik die dagelijks gebruik ,ik voel dan ook een crisis aankomen en spuit dan zelf wat bij ,ook bij extra ziekte of koorts ,emoties of stress situatie spuit ik bij enkel als ik er last van heb ,
Je leert er als het ware mee spelen ,ik spuit nooit als het nodig is extra .
Bij Zh opname zeg ik altijd of bij onderzoek ,leg maar een spuit klaar indien nodig,meestal hier in belgie in west vl doen ze er niet moeilijk meer over ,omdat de behandelende artsen van mij het nu al kennen,dus maar sommige durven toch soms te zeggen van je hebt geen addison ,terwijl ik nuchter onder nul ga kwa waarden ,ik kan dan ook heel lang rondlopen met lage waarden een gewoonte denk ik.
Zo een beetje mijn verhaal ,mijn kids hebben ook alle twee addison en nemen pilletjes en hebben solucortef bij als ze ergens naartoe gaan en spuiten zichzelf als ze vb moeten braken en blijven braken dan met een lage dosis te spuiten geraken ze er weer bovenop anders belanden ze in het Zh .
Ik moest er zo leren mee omgaan van mijn endocrinoloog want anders met pilletjes deed ik de ene crisis na de andere ,nu weet ik hoe het voelt en ben de crisis meestal voor want zo.leuk is dat nu ook niet om je zo ellendig te voelen.
Alleen idd in het Zh moeten sommige verpleegkundigen er moeilijk over doen en vragen dan wanneer stop je ermee met spuiten ,ik zeg nooit van mijn leven want zonder die spuiten ga ik helaas dood .
Indien ze te lang wachten of niet spuiten dan spuit ik in het Zh zelf en ze mogen kwaad zijn want mijn arts staat toch achter mij en zal dit nooit betwisten .
Ik heb ook al jaren een armband aan en op de voorkant staat marijke op de achterkant addison .
Ik weet dit nu van in 2008 dat ik,tekort aan cortisol heb.
Bijnieren en hypofyse maken niets meer aan .
Gr marijke
Ik schreef dagelijks twee keer 50 mg maar het is dagelijks 50 mg in totaal om 6 uur smorgens 30 mg om 14 uur 20 mg .
Sorry voor deze fout.
heel herkenbaar.
ondanks alle info weten artsen etc vaak niet , of willen vaak niet op de juiste wijze te reageren..
wat er gebeurt als ik alleen ben in een noodsituatie en niet kan handelen ? ik hoop er het beste van.
Voorbeeld: voorafgaand aan een kleinere orthopedische chirurgische behandeling weigerden de artsen de solucortef te injecteren “omdat ik ’s morgens toch mijn normale dosis al had gehad?” Is maar voorbeeld uit vele.
de ambulancedienst bllek recent eel goed op de hoogte.
Heb regelmatig crisis. Deze wordt veroorzaakt doordat verwijdering bijnier niet goed gegaan is en dus met erg veel pijn blijf rondlopen. Krijg hier medicatie voor, maar heb vaak pieken die moeilijk op te vangen zijn.
Ervaring MCL: geen injectie ondanks duidelijk protocol en opdracht van endocrinoloog (“ op EH wordt mijn opdracht bij Addison patiënt direct te spuiten/infuus niet opgevolgd”)
Bij andere opname zólang in achteraf kamertje gelegen ( zónder injectie) en daarna opmerking gekregen dat er niks aan de hand was. M’n man heeft toen spuit gepakt en deze gezet ( was eerste keer!!)
Als ik nú crisis heb?? Ik bel niet meer.. Om steeds ergens tegen op te moeten boksen, ik krijg dat niet meer voor elkaar. Mijn man werd als snotneus door verpleegkundige behandeld. Heeft haar “poeslief” op nummer gezet. Maar wees eerlijk, als jij dat uit een verre dimensie meekrijgt, dan voel je je zó naar..
Huisarts was later boos en heeft contact met ziekenhuis opgenomen.
Toch heb ik nooit weer gebeld.. Redden in zoverre onszelf.
Dat dit niet verstandig is, voel ik de laatste tijd ook wel aan m’n lichaam. Maar om als snotneus weggezet te worden, handel ik niet.
Mijn endocrinoloog weet hier van af. Drukt op hart tóch te bellen als het na zelf injecteren te lang duurt voor ik er bovenop kom.
(En aan m’n lichaam te voelen moet ik er op korte termijn toch aan geloven…..)