Ernst van der Wiele is lid van het Algemeen Bestuur van BijnierNET

De eerste indrukken tijdens de eerste vijf dagen van Ernst van der Wiele na ontvangst van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.

Dag 1.

Waldorf:
Did you know ‘gesamtkunstwerk’ was a Dutch word?
Statler:
Sure, since German language almost disappeared from Dutch school programs!

Je moet wel een hele dag uittrekken om er in één keer doorheen te komen. Ik heb het over de onlangs geaccordeerde Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. De mij ter beschikking staande voorloopversie (zonder Samenvatting) bestond uit 193 bladzijden Nederlandse tekst. De internationale richtlijnen die er integraal deel van uitmaken tellen samen nog eens 166 bladzijden.

Eerlijk gezegd heb ik niet alle onderdelen even nauwgezet gelezen en het bekijken van het aanbevolen voorlichtingsmateriaal heb ik ook gelaten. Maar toen ik klaar was verkeerde ik, licht uitgeteld, in een gemoedstoestand die wel beschreven wordt bij het ondergaan van de volle, adembenemende schoonheid van een gesamtkunstwerk.

Dag 2.

De day after verscheen mij een elegant ontwerp voor ogen van een gedeeltelijke zelfsturende zorgmobiel. Het forse biomedische motorblok bestaande uit beproefde internationale richtlijnen voor de afzonderlijke bijnieraandoeningen, aangevuld met de laatste onderzoeksbevindingen en toevoegingen van ingeschakelde Nederlandse experts was met één klik onder de motorkap weggewerkt. Het frame en koetswerk, bestemd voor het acute en psychosociale handelen en de organisatie van de zorg tonen fraai en zijn bijna geheel afkomstig van vaderlandse bodem. Het is een vijfzitter, de plaatsen zijn ruim voorzien van actuele achtergrondinformatie en bijbehorende aanbevelingen voor goede zorg, deels opengelaten deels heel specifiek en volledig uitgewerkt en direct voor het handelen geschikt.

In het Nederlandstalige gedeelte werd ik getroffen door het vaste duo ‘internist (-endocrinoloog)’ en ‘/A(N)IOS’ dan wel ‘of’ de A(N)IOS’. (Bij de kindergeneeskunde komt dit duo niet voor.) En iedere keer dat ik de A(N)IOS zag staan, voorafgegaan door schuine streep of ‘of de’ en steeds met zulke prachtige hoofdletters geschreven, dacht ik steeds: Och arme, jij anios, weet je wel dat je niet weet wat je geacht wordt te weten aan noodzakelijk geachte kennis voor goede zorg bij een persoon die voor het eerst je polikliniekspreekuur zal bezoeken en bij wie je gedurende de beschikbare 30 minuten het mogelijk bestaan van een bijnieraandoening overweegt en aanleiding ziet voor verder bevestigend of uitsluitend diagnostisch onderzoek? En: ‘daar gaat weer een flink deel van een komend weekend’.

Dag 3.

De dag daarna was het beeld van het ontwerp weer verdwenen en kwamen er verwerkingsvragen en twijfel:

– zal de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen niet in schoonheid sterven?

– is de eigenaar van de standaard (BijnierNET) niet te optimistisch over het effect van de aangekondigde implementatie-activiteit (blz. 15: ‘De kwaliteitsstandaard wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen.) Ook is de kwaliteitsstandaard op termijn te downloaden vanaf de website van Kwaliteitsinstituut Nederland en Richtlijnendatabase. Er zijn patiëntenversies in ontwikkeling om de implementatie door patiënten te bevorderen’?

– wat verwacht ik zelf eigenlijk van het effect van deze standaard? (Als ik eerlijk ben: minimaal een zeer beperkt effect op de bestaande duur van het diagnostische traject, verbetering van het laatste deel van het diagnostisch traject, verbetering van de zorg na het stellen de diagnose, betere preventie van de Addisoncrisis, concentratie van zorg op minder locaties.)

Dag 4.

Weer een de dag later dacht ik: BijnierNET moet een bijeenkomst (van een dagdeel) uitschrijven bestemd voor bijnierzorgsleutelfiguren die onderling vaststellen welke aanbevelingen van de standaard concrete uitwerking en afstemming behoeven, hoeveel ontwikkeltijd en -werk daarvoor nodig zijn en hoe de uitwerking en kosten ervan op onderlinge ruilbasis gedragen kunnen worden. Want als iedereen zelf het wiel gaat uitvinden zal het streven naar meer homogene zorg in Nederland ( blz. 15, ‘Hierbij is het wenselijk om in Nederland te streven naar homogeniteit van deze zorg.’) gefnuikt worden.

Dag 5.

De dag erna dacht ik: ik zal de voorzitter van BijnierNET persoonlijk feliciteren met zijn mooie Standaard Bijnieraandoeningen. De anderen die direct bij de ontwikkeling betrokken zijn geweest feliciteer ik bij deze.