Alida Noordzij is ervaringskundige en bestuurslid van BijnierNET en als vrijwilliger verbonden aan de Bijniervereniging NVACP.

Met het autoriseren van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen door de Nederlandse internisten Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologen (de NIV en de NVE) en de Landelijke Werkgroep voor Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV) zijn er ook verplichtingen voor de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening ontstaan.

Eén van die verplichtingen is dat in alle ziekenhuizen waar patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie (Addison) worden behandeld, verpleegkundigen aan patiënten leren hoe te handelen bij een dreigende Addisoncrisis. Patiënten en een eventuele partner leren hoe je een noodinjectie moet klaarmaken en hoe je die moet toedienen.

Dat is makkelijk gezegd en opgeschreven. Ook de verpleegkundigen moeten dat eerst zelf leren.

Cursusprogramma
BijnierNET heeft samen met Radboudumc een cursusprogramma ontwikkeld. Dit bestaat uit een e-learning deel (= studeren in een webomgeving) en een cursusdag.

• De e-learning bestaat uit een viertal modules, elke module behandelt en geeft uitleg over bijnierschorsinsufficiëntie. Wat is het, wat moeten patiënten weten, welke medicijnen worden gebruikt en wat moeten patiënten doen als er een crisis dreigt. Elke module wordt afgesloten met een aantal vragen om te checken of je de uitleg goed begrepen hebt. Het zijn goed opgebouwde en informatieve modules. De modules zijn gemaakt door Marieke Velema (internist-endocrinoloog/onderzoeker) en een aantal collega’s werkzaam in het Radboudumc.
• De cursusdag wordt gehouden in een medisch centrum en aangeboden aan ongeveer 20 deelnemers.

Verpleegkundigen die de cursus willen volgen en zich inschrijven krijgen toegang tot het online platform waar de modules zijn geplaatst. BijnierNET zendt de deelnemer hiervoor een wachtwoord. Verwacht wordt om eerst deze modules te leren alvorens naar de cursusdag te gaan.

Vrijdag 3 november 2017

Wendy Metsaars nam in juni 2017 deel aan een cursusdag en schreef daarover in een blog op 8 juni 2017. Lees haar blog.

Op deze dag werd er op twee plaatsen cursus gegeven: in het Erasmus Medisch Centrum en in het UMC Utrecht. Al eerder waren er 2 cursussen gegeven aan ruim 30 verpleegkundigen in Groningen en Nijmegen. Ik heb de cursusdag in Utrecht bijgewoond en ook een uitleg gegeven over BijnierNET en over de Bijniervereniging NVACP.

De dag begint met de bespreking van de modules en eventuele onduidelijkheden worden uitgelegd. Daarna gaf een endocrinoloog een college over bijnierschorsinsufficiëntie. Een uitgebreide uitleg en alle facetten werden behandeld. In Utrecht gaf Gerlof Valk, (hoogleraar), het college. Het was een intensieve maar ook een heel duidelijke uitleg, waar iedereen geboeid naar luisterde.

Ervaringsverhaal
Na de lunch kwam een patiënte haar verhaal vertellen. Ze vertelde wat haar is overkomen en hoe ze dat heeft ervaren.

• Ziek worden en iedere keer vreselijke hoofdpijn hebben.
• Niet weten wat er aan de hand is.
• Eindelijk doorgestuurd worden naar een neuroloog die voorstelt om een MRI te maken tijdens zo’n hoofdpijn periode. Helaas duurt het even voordat die ingepland is.
• Het wachten op de uitslag.
• Horen dat er een adenoom zit op de hypofyse.
• Die geen hormonen maakt.
• Maar er wel voor zorgt dat de hypofyse te weinig hormonen maakt.
• Bij de operatie blijkt het dan een cyste te zijn.
• Na de operatie moeten alle hormonen worden aangevuld met pillen, omdat de hypofyse niets meer doet.

En dan de fase van 1000 en één vragen!

• Hoe ga je met dit alles om?
• Hoe ga je om met de vermoeidheid?
• Hoe bouw je weer een nieuw ritme op?
• Hoe ervaar je de eerste crisissen?
• Wat vertel je aan je kinderen, de familie en vrienden?
• Wil je die vragen uit je omgeving wel en die aandacht die erbij hoort?
• Dan blijken ook vakanties veel moeilijker te worden.
• En krijg je ondanks je voorzorgen toch een crisis!. Wat een teleurstelling!

Voor de verpleegkundigen een heel boeiend verhaal en waarmee duidelijk wordt welke impact deze diagnose kan hebben voor de rest van het leven van een patiënt.

Met dit verhaal wordt tevens duidelijk hoe belangrijk het is uitleg te geven aan nieuwe patiënten. Luisteren naar het verhaal en de ervaringen van patiënten maakt ook duidelijk wat de verpleegkundige allemaal kan betekenen.

De deelnemers hebben na afloop van de cursusdag een evaluatie ingevuld. Een samenvatting van de resultaten staat in een tabel.

Na dit ervaringsverhaal volgt een uitleg over de noodinjectie. Vervolgens bespreken we een aantal casussen. Ter afsluiting worden BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP gepresenteerd. De intensieve dag wordt afgesloten met een afsluitende toets.

Veel van de aanwezige verpleegkundigen werken al op een endocrinologiepoli. Zij geven al instructie over de noodinjectie en over bijnierschorsinsufficiëntie. Enkele andere verpleegkundigen gaan dit nog helemaal nieuw opzetten. Voorwaar geen geringe klus, maar wel heel noodzakelijk.

Want, patiënten naar huis sturen zonder uitleg en zonder noodinjectie dat kan echt niet en dat mag ook niet meer. Aldus afgesproken tussen beroepsgroepen en patiëntenorganisaties in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, module Bijnierschorsinsufficiëntie. Spreek elkaar er dus op aan als er geen stressinstructies gegeven/ontvangen zijn. 

Deze blog is in de vorm van een artikel verschenen in de Bijnier 50, december 2017, Bijniervereniging NVACP.