Mareille Keuch is huid- en oefenoedeemtherapeut en heeft PAIS2, waarvan diabetes mellitus type 1, schildklierproblemen en bijnierschorsinsufficiëntie gediagnosticeerd zijn.

De tijd tussen mijn toenemende klachten en de diagnose Addison heeft niet heel lang geduurd, hoewel elke maand of week is er één teveel was. Als ik terugdenk aan deze periode voel ik vooral intense vermoeidheid en machteloosheid. Een half jaar voelde ik mij beroerd, bloedsuikers veranderden (DM1-diabetes type 1, sinds 1984), gewichtsverlies (oké paar kilo minder was geen probleem) en mijn huisarts die maar niets kon vinden. Nu denkt u misschien wat heeft dit nu met Addison te maken?

Hoe kan het dat dit is gebeurd? Dat zijn dus mijn hersenspinsels…..

Oktober 2011

Waar het begonnen is daarvan raak ik steeds meer overtuigd; na mijn sterilisatie d.m.v. de Essure methode in oktober 2011. Ons gezin was compleet en op advies van de gynaecoloog liet ik mij steriliseren met een niet invasieve sterilisatiemethode. Deze methode zou minder risico’s op complicaties geven gezien mijn DM1. Na de beslissing en verdieping in deze methode besloot ik op consult te gaan bij een gynaecoloog die bekend was met deze vorm van sterilisatie. Voor mij hield dit in dat het, ondanks mijn DM1, een veilige methode is die werkt op basis van afsluiting van de eileiders d.m.v. een veertje in de eileiders. In de eileider ontstaat een ontstekingsreactie en daardoor is de sterilisatie een feit. De ingreep verliep zonder complicaties en problemen, zelfs geen afwijkende bloedsuikers!

April 2012

Nadat de sterilisatie voltooid was en ik voor controle kwam werden er bij toeval cystes in mijn eierstokken ontdekt. Oké dat kan, vervolgens werd mijn menstruatie onregelmatig en kreeg ik overgangsklachten ondanks mijn 38-jarige leeftijd. De gynaecoloog snapte er, net als ik, niets van. In april 2012 nog een hormoonkuur van progesteron geprobeerd, maar de overgang was een feit. Ondertussen leek ik steeds vermoeider, maar ach jong gezin, iedereen heeft daar last van toch? De maanden erna slepen zich voort en blijk ik achteraf in september 2012 mijn laatste menstruatie te hebben gehad.Ondertussen heb ik toch de huisarts geraadpleegd i.v.m. duizeligheid en een licht gevoel in het hoofd. In die tijd heerst een virus dat zich in de oren bevindt. Wellicht daar last van?Met Sinterklaas en Kerst in het vizier voelde ik mij steeds slechter (vermoeid, duizelig, slap), meerdere bezoeken aan de huisarts wijzen niets uit. De schildklier is goed, hemoglobine goed, bloeddruk wat aan de lage kant, maar ja dat weet ik; nee, ik mankeer niets.

Januari 2013

In januari 2013 meld ik mij (via de huisarts) bij de fysiotherapeut i.v.m. mijn handen en polsen, die pijnlijk zijn en een vinger die krom dreigt te staan. Er is geen oorzaak bekend en de behandelingen slaan niet aan. Ondertussen is het februari 2013 en kom ik steeds moeilijker mijn bed uit en ben vaak misselijk. Ondanks dat ik mij zo beroerd voel krijg ik regelmatig de vraag of ik op vakantie ben geweest, want ik zie zo lekker bruin!? Eind maart barst ik in huilen uit bij mijn huisarts want ik kan nu echt niet meer….. Gelukkig was het ook weer tijd voor mijn halfjaarlijkse controle bij de internist en mijn huisarts stelt voor alles te bespreken. Wellicht weet hij wat er aan de hand kan zijn? Ondertussen krijg ik ‘de griep’, althans dat denk ik, en lig ik met koorts in bed. Ik stap zo in mijn broeken en slobberen mijn bloesjes, ik ben wel echt afgevallen!

April 2013

Op het moment dat ik mij bij mijn internist meld is het april 2013 en hij stelt binnen 2 minuten de voorlopige diagnose; Mareille het lijkt erop dat jij de ziekte van Addison hebt en je zo beroerd voelt omdat jouw bijnieren niet meer werken en je waarschijnlijk het hormoon cortisol mist….. Ik kon alleen maar knikken en huilen. Eindelijk erkenning dat er toch iets is waardoor ik mij zo beroerd voel! Vervolgens begint het uitzoeken, nadenken en ontstaan de hersenspinsels. Ik lig een week in bed of op de bank tot de diagnose is bevestigd. Ik verander van een strompelend, krom lopende jonge vrouw na het slikken van 2x 20 mg cortisol weer naar de Mareille die ik eigenlijk ben!

Hoe kan het toch dat dit is gebeurd? Waar is het fout gegaan?

Ik ben al bekend met DM1 dus mijn immuunsysteem is al fanatieker. Heeft dit ook met mijn vervroegde overgang te maken? Mijn man zegt het in een keer: “Sinds jij die Essure hebt laten plaatsen is het begonnen, ik weet zeker dat dit met elkaar te maken heeft!!!!” Mijn reactie was: “Nee joh, dat kan niet. Het bestaat niet, dat dit soort methodes niet veilig zijn en bovendien komen deze niet zomaar op de markt!”

Hersenspinsels komen en gaan en ik besluit een overzicht te maken om het vervolgens te laten rusten. Ik heb er nu geen ruimte voor want ik wil weer volop genieten van alles! Ondertussen gaat mijn leuke leven verder en voel ik mij over het algemeen heel vitaal en heb weinig problemen of complicaties m.b.t. mijn DM1 of Addison. Stressmedicatie heb ik incidenteel nodig bijvoorbeeld wanneer een verkoudheid de kop opsteekt.

April 2016

Nadat ik contact heb gehad met een moeder op het schoolplein in april 2016 over de Essure methode, verdiep ik mij erin en kom erachter dat deze methode voor veel vrouwen een negatieve invloed op hun gezondheid heeft. Het komt er op neer dat na een sterilisatiemethode als deze de auto-immuunreactie activeert om de eileider dicht te maken (verkleving door implantatie van lichaamsvreemd materiaal).  Zo specifiek is het mij destijds niet uitgelegd. Het is een ontstekingsachtige reactie…. en het implantaat bestaat uit titanium, werd mij destijds verteld.

Omdat het implantaat daadwerkelijk bestaat uit PET-fibers: (polyethyleentereftalaat: >92% polyester; <5% titanium dioxide; >3% vezels lubricants , buiten veer: 55% nikkel; 44% titanium; sporen van chroom. Binnenste veer roestvrij staal: 62,5% staal; 17,6% chroom; 14,5% nikkel. Soldeer-10-zilver: 95% tin; 5% zilver. Platina – iridium: 90% platina; 10% iridium) heb ik meer lichaamsvreemd materiaal geïmplanteerd gekregen.

Dan beginnen na deze ontdekkingen de hersenspinsels grote vormen aan te nemen;

Wat als ik deze implantaten niet had laten plaatsen zou ik dan ook de ziekte van Addison hebben ontwikkeld?

Vele vragen schieten door mijn hoofd.

Ik hoor heel vaak dat de combinatie van ziekte van Addison en DM1 best wel bijzonder is. Is de ziekte van Addison  een noodlottige samenloop of zijn de implantaten toch de oorzaak? Kan je, wanneer je een auto-immuun gerelateerde aandoening hebt, een andere triggeren of makkelijker doen ontstaan door een lichaamsvreemd implantaat? Na de sterilisatie is mijn schildklier ook trager gaan werken, kan deze ook hierdoor zijn beïnvloed? Kan je lichaam zoveel stress ondervinden na zo’n implantaat dat je bijnieren ook stoppen? Mijn eierstokken zijn er natuurlijk ook mee gestopt dus POF (prematuur ovarieel falen) is een feit, met alle gevolgen van dien.

Oktober 2016

In oktober 2016, een half jaar na de start van mijn zoektocht, ben ik geopereerd om de Essure veren te laten verwijderen door een getrainde gynaecoloog. De operatie gaat door de samenwerking tussen mijn endocrinoloog, gynaecoloog, anesthesist en mezelf vloeiend en zowel mijn Addison en DM reageren goed. De Essure veren zijn volledig verwijderd en mijn herstel kan beginnen. Opvallend is dat ik 5 maanden na de operatie een menstruatie doormaak en mijn schildklier binnen 3 maanden na de operatie weer normaalwaarden laat zien. Mijn Addison kan ik nog steeds managen en pardoes vergeet ik een dag mijn medicatie te slikken en heb hier dus niets van gemerkt (Ik zie op woensdagochtend dat de medicatie voor de dinsdag nog in mijn vakje zitten). Ik ben niet van plan mijn medicatie achterwege te laten of dit vaker te proberen maar soms vraag ik mij wel eens af is er toch een mogelijkheid tot herstel nu deze Essure veren eruit zijn? En zijn mijn bijnieren nog aan het werk en zo ja werken ze voldoende?

Of ik mijn vragen beantwoord krijg weet ik niet. Als u een idee of antwoord heeft hoor ik het graag, zodat ik mijn hersenspinsels verder kan ontwarren!