Ad Hermus is hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder endocriene ziekten in Nijmegen en voorzitter van het Radboudumc Expertisecentrum voor Bijnierziekten. Hij is tevens voorzitter van BijnierNET.

Patiënten met bijnierproblemen stellen vaak de vraag: “In welk ziekenhuis moet ik zijn om met een dergelijke zeldzame ziekte de beste behandeling te krijgen?” Goed uitgangspunt bij beantwoording van deze vraag is het adagium: dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet.

Dit laatste is bijvoorbeeld het geval als zeer gespecialiseerde diagnostiek of een complexe chirurgische ingreep noodzakelijk is. Maar hoe weet een patiënt of een internist welke centra deze kennis en/of kunde in huis hebben? Dat is op dit moment heel lastig te vinden op het internet.

Bijnierziekten behoren tot de zeldzame ziekten. Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 2500 patiënten met primaire bijnierschorsinsuffiëntie en 3500 patiënten met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie. Per jaar zijn er maar ongeveer 50 nieuwe patiënten met het syndroom van Cushing en 15-20 nieuwe patiënten met bijnierschorscarcinoom in Nederland.

BijnierNET vindt het van groot belang dat deze informatie voor iedereen gemakkelijk beschikbaar komt. Daarom streven wij ernaar deze informatie in 2018 op de website van BijnierNET te kunnen tonen. Wij willen dit doen in goede samenwerking met de beroepsorganisaties van de internist-endocrinologen (NVE),  (neuro-)chirurgen (NVvH, NVU en NVvN) en de Bijniervereniging NVACP. Het streven is dat in 2018 op de website te zien is hoeveel operaties voor deze zeldzame indicaties in elk centrum plaatsvinden. En in de wat verdere toekomst, hoe succesvol de operaties in het betreffende centrum zijn. Wanneer een dergelijke operatie met succes is uitgevoerd, zal het meestal mogelijk zijn om de patiënt terug te verwijzen voor de noodzakelijke nacontroles (soms levenslang) naar de internist-endocrinoloog in het verwijzend ziekenhuis: dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet!

Levenslange controle is zeker aan de orde bij patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Voor deze patiënten is het van groot belang om onder controle te zijn in een ziekenhuis dat alle deskundigheid op dit gebied in huis heeft. Daarbij is het een groot voordeel als dit ziekenhuis niet te ver van huis is, zeker bij oudere patiënten. Immers spoedopnames wegens dreigende bijniercrisis zijn soms noodzakelijk en dan is het belangrijk dat deze plaats kunnen vinden in het ziekenhuis dicht bij huis, mits daar alle kennis voorhanden is.

Gelukkig hebben de meeste ziekenhuizen tegenwoordig één of meer internist-endocrinologen. Maar voor goede zorg voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie is alleen de aanwezigheid van een internist-endocrinoloog onvoldoende. In de recent goedgekeurde Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is opgenomen dat voor goede zorg aan patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie ook andere randvoorwaarden in orde moeten zijn.

Dit zijn o.a.:

– aanwezigheid van een in bijnierschorsinsufficiëntie geschoolde verpleegkundige voor het geven van uitleg over het ziektebeeld en de “stressinstructies”, inclusief oefenen van de noodinjectie

– goede protocollen voor acute opvang

– 24/7 bereikbaarheid voor patiënten.

Lees ook de blog van Alida Noordzij, secretaris BijnierNET, over de cursusdag voor endocrinlogieverpleegkundigen. Wij verwachten overigens binnenkort nieuwe scholingsdagen in 2018 te kunnen plannen.

BijnierNET heeft daarbij in 2017 de ziekenhuizen de helpende hand geboden door het aanbieden voor cursussen over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen. Inmiddels zijn er vier cursussen georganiseerd (in Nijmegen, Groningen, Rotterdam/Leiden en Utrecht) en meer dan 70 verpleegkundigen zijn in 2017 al opgeleid!

In 2018 verwachten wij op de website van BijnierNET op basis van een inventarisatie te kunnen tonen welke ziekenhuizen aan de kwaliteitscriteria voor goede zorg voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie voldoen. Wij streven ernaar dat voor veel patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie goede zorg dicht bij huis beschikbaar is. Dit is vooral belangrijk in drie situaties:

1. Bij een opname voor een bijniercrisis.
2. Bij het stellen van de diagnose: de patiënt met moeheid die uiteindelijk een bijnierschorsinsufficiëntie blijkt te hebben meldt zich in de eerste instantie zelden in een expertisecentrum!!
3. Bij comorbiditeit: patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen geconfronteerd worden met andere aandoeningen waarbij bijvoorbeeld een operatie nodig is met speciale maatregelen vanwege de bijnierschorsinsufficiëntie. Ook hierover doet de Kwaliteitsstandaard uitspraken en de blogs van Laurens Mijnders en Ewout Looijenga hierover zijn lezenswaardig.

Tenslotte, goed om te weten dat er in Nederland 4 ziekenhuizen zijn die door VWS erkend zijn als expertisecentrum voor zeldzame bijnierziekten. Daar kunt u bijvoorbeeld goed terecht voor een second opinion voor alle bijnierziekten. Dit zijn het Radboudumc (Nijmegen), LUMC (Leiden), UMCG (Groningen) en het Erasmusmc (Rotterdam). Daarnaast is het Maxima Medisch Centrum (Veldhoven) door VWS erkend als expertisecentrum voor bijnierschorscarcinoom.

We zijn samen een heel eind op weg om de zorg voor patiënten met een bijnierziekte te verbeteren. Laten we daar gezamenlijk aan blijven werken in 2018 en daarna.

---

[sta_anchor id=”diag1″]Voorbeelden van zeer gespecialiseerde diagnostiek[/sta_anchor]: zoals sinus petrosus sampling bij het syndroom van Cushing of veneuze bijniersampling bij primair hyperaldosteronisme.

[sta_anchor id=”ingreep1″ unsan=”Ingreep1″]Voorbeelden van complexe chirurgische ingrepen:[/sta_anchor] zoals een hypofyse-operatie of een bijnieroperatie voor Cushing of een bijnieroperatie voor primair hyperaldosteronisme, feochromocytoom of bijnierschorscarcinoom.