Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen

Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek spelen klinische biobanken een belangrijke rol.
Biobanken zijn verzamelingen van lichaamsmateriaal van patiënten en donoren (DNA, weefsel, urine, hersenvocht etc.), hersenscans en geanonimiseerde patiëntgegevens. Steeds meer mensen vinden dat patiënten en donoren mee moeten denken en beslissen in het bestuur van klinische biobanken. In dit blogbericht schrijf ik over hoe patiënten een actieve en zinvolle bijdrage kunt leveren aan biobankonderzoek en ik doe dit aan de hand van de biobank Multiple Endocriene Neoplasieën (MEN).

 

Wat kunnen patiënten doen?

In het verdiepingsartikel Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek geeft Koen Dortmans een uiteenzetting over verschillende vormen van patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek.

In de Donor als Partner, een boekje over patiëntparticipatie in klinische biobanken worden drie gebieden genoemd waar patiënten aan kunnen bijdragen (Boeckhout et al. 2014, pp 19-20):

• Wetenschappelijk onderzoek
• Werving, beheer en (commercieel) gebruik van lichaamsmateriaal en data
• Publiek draagvlak.

 

 

Je kunt de matrix gebruiken om snel en eenvoudig inzicht te krijgen waar je als patiënt(vereniging) aan wilt meedoen. Van boven naar beneden staat de participatieladder weergegeven, met daarin de drie verschillende typen communicatie.

De Parel Multiple Endocriene Neoplasieën (MEN)

De term ‘Parel” verwijst naar Parelsnoer. Parelsnoer biedt onderzoekers een infrastructuur en procedures voor wetenschappelijk onderzoek. Lees meer over het Parelsnoer Instituut. De Parel MEN wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht

Een mooi voorbeeld van patiëntparticipatie is de klinische biobank (of Parel) Multiple Endocriene Neoplasieën. MEN is een erfelijke aandoening die zorgt voor tumorvorming bij hormoonproducerende organen zoals de schildklier, alvleesklier en bijnier. Je hebt verschillende soorten: MEN1, MEN2a en MEN2b. Van veel patiënten met MEN1 zijn bloed, weefsel en gegevens verzameld. Door er wetenschappelijk onderzoek mee te doen, is veel bekend geworden over de aandoening MEN1.

De zorg voor patiënten is de laatste jaren sterk veranderd als gevolg van de wetenschappelijke resultaten uit dat onderzoek.
1. Neem het verband tussen MEN1 en een verhoogde kans op borstkanker (Dreijerink et al. 2014). Vrouwelijke patiënten hebben een veel hoger risico op borstkanker dan mensen zonder MEN1. Ook krijgen vrouwen op jongere leeftijd borstkanker dan gemiddeld. Nu het verband is aangetoond is de leeftijd waarop vrouwen met MEN1 onderzocht worden op knobbeltjes in de borst, verlaagd. Artsen kunnen dan de ziekte eerder vaststellen zodat die beter te behandelen is.

2. De onderzoekers die de biobank MEN beheren betrekken patiënten actief bij het onderzoek dat zij doen. Tijdens jaarlijkse bijeenkomsten voor patiënten, zorgverleners en onderzoekers wisselen zij informatie uit. Patiënten kunnen aangeven wat hen bezighoudt, onderzoekers kunnen dat proberen te vertalen in onderzoeksvragen. Ook worden patiënten uitgenodigd om mee te denken over welk onderzoek het belangrijkst is. De huidige voorzitter van de Belangengroep MEN – de naaste van een patiënt – onderhoudt intensief contact met onderzoekers en biobankbeheerders. In 2016 organiseerde de groep van wetenschappers die onderzoek doet naar MEN een uniek event in Nederland, samen met de patiëntenorganisatie: een internationaal congres waar niet alleen de gebruikelijke onderzoekers kwamen, maar ook patiënten. Gezamenlijk bespraken zij lopend en toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

3. De voorzitter van de Belangengroep vindt dat patiënten met andere vormen van MEN (MEN2a en MEN2b) ook een eigen biobank moeten krijgen zodat ook zij voordeel hebben van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Ze lobbyt druk bij onderzoekers om zo’n biobank op te zetten. Daarmee neemt ze de rol van regisseur op zich.

Conclusies

De Parel MEN toont aan dat betrokkenheid van patiënten loont. Dat het organiseren van participatie lastig is en dat niet iedereen staat te popelen, laat mijn onderzoek ook zeker zien. Maar laat dat geen belemmering zijn. Als je oog hebt voor de valkuilen en de succesfactoren is patiëntparticipatie bij klinisch biobankonderzoek mogelijk. Daarmee heeft de patiënt de kans om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek en uiteindelijk aan betere zorg voor de toekomst.

Zou een biobank voor bijnieraandoeningen ook tot de mogelijkheden behoren?