Laurens V. Mijnders, ervaren BEP

Er zijn veel patiëntenorganisaties (PO’s) in Nederland actief. Waarom zou je daar lid van worden? “Wat word ik daar wijzer van” zal voor velen een eerste gedachte zijn, “Vast een stelletje jankers bij elkaar! Is dat wel zo?” Ik denk van niet!

“Waarom zou ik me aansluiten bij een stelletje zieke mensen die elkaar nog verder in de put helpen? Ik red me zelf wel” is een vaak gehoorde reden geen lid te worden van een PO. Het kost tijd, geld en energie die ik wel beter kan gebruiken zijn ook argumenten die gebruikt wordt om het niet lid worden te verklaren.

Lotgenotencontact

Er zijn ongetwijfeld PO’s waar veel groepjes klagers zijn maar bijna altijd is dit lotgenotencontact wel de basis van de PO. Lotgenotencontact begint vaak met een paar patiënten waar de behandeling niet het gewenste resultaat oplevert en het proces van genezing moeilijk verloopt of niet mogelijk is. Zij voelen zich, alleen en onbegrepen. En het blijvend verlies van je gezondheid is ook niet niks. Zo ging het (in 1988) ook met wat nu de Bijniervereniging NVACP is. Het begin bestond uit het uitwisselen van ervaringen die inderdaad niet altijd positief waren. Het delen van deze slechte ervaringen en de daaruit volgende negatieve gevoelens (het “kreunen of janken!”) is meestal tijdelijk. Het is vaak de start van een langdurig proces tot iets waarvan het de moeite waard is bij betrokken te zijn of zelfs een bijdrage aan te leveren.

Landelijke bijeenkomsten

Veel PO’s organiseren naast lotgenotencontact in een huiskamer ook andere bijeenkomsten. Als de PO eenmaal geformaliseerd is dan worden landelijke bijeenkomsten georganiseerd. Om het voor de leden aantrekkelijk te maken om ook daarnaartoe te komen zal een deskundige uit het veld gezocht worden om een presentatie te houden. Daarmee is een hele belangrijke stap gezet naar een volgend doel: kennis vergaren én vooral kennis delen! En als het verslag van die dag dan “op papier” gezet is dan kunnen de opgedane kennis en ervaringen ook beschikbaar komen voor patiënten die zich later alsnog aansluiten. En met de moderne digitale mogelijkheden is snelle verspreiding van de info steeds makkelijker.

Medische adviesraad

De volgende stap is een medische adviesraad. Welwillende artsen en andere zorgverleners stellen hun kennis en tijd beschikbaar. En dat is niet alleen voor de leden van de PO nuttig, ook voor de zorgsector zelf. Daar komt via de PO een heleboel data beschikbaar die weer aanleiding geeft tot vragen, studies en mogelijk oplossingen die niet eerder zijn overwogen. En die studies leiden weer tot nieuwe publicaties en reacties. En dat allemaal dankzij de zorgaanbieders die meewerken en vooral de patiënten die meewerken. Letterlijk meewerken, want ze leveren vaak niet alleen de ideeën maar ook menskracht en verzorgen (deels) de financiering in veel gevallen. Ook kunnen ze zorgen voor publieksvriendelijke “vertalingen” van vakliteratuur.

Ervaringsdeskundigheid

Het proces van even “kreunen” naar elkaar steunen! Van luisteren en leren, kennis vergaren en vooral kennis delen! Daarom ben ik lid. #Daarwordenwebetervan

En waarom dan geen gebruik maken van de ervaringen van anderen die vaak al jaren weten wat het is om te leven met die aandoening? Of de noodzaak om te weten wat te doen bij grote stress. Maar vooral van de positieve ervaringen van mede lotgenoten en hun partners en nieuwe ontwikkelingen? Je hoeft niet naar de “huiskamerbijeenkomsten” als je denkt dat lotgenoten daar alleen maar komen om “te klagen”. Maar die patiënten die daar wel behoefte aan hebben kunnen daar wel een eerste stap zetten naar het beter omgaan met hun chronische aandoening! Vaak hebben ze een langdurig proces achter de rug van onzekerheid en uiteindelijk opluchting dat er een diagnose is. Eigenlijk kan je wel spreken van een rouwproces waarin afscheid genomen moet worden van de gezondheid die ooit zo ‘gewoon’ was. Zij vinden daar erkenning en herkenning van mogelijke problemen. Ze vinden steun op hun manier en niveau, en daar is niets mis mee. Bij de PO kan je horen wat er wel kan, elkaar helpen samen een oplossing te zoeken want nergens anders vind je meer begrip. En vergeet niet dat je een chronische aandoening niet alleen je eigen leven beïnvloed, die heb je niet alleen.

Er valt wat te halen

En als je geen behoefte aan hebt aan bijeenkomsten, neem dan in ieder geval kennis van de vele publicaties, volg eens een lezing en bezoek bijvoorbeeld het forum op internet dat beschikbaar is. Vaak zal blijken dat ook dat probleem waar jij mee kampt of de vraag waar je antwoord op zoekt ook door andere lotgenoten is ondervonden en misschien is opgelost. Als het wiel al is uitgevonden, waarom dat dan opnieuw doen? Die steun voor elkaar kan best wel eens een positief effect hebben op je eigen situatie en daarmee je kwaliteit van leven. Ook daar wordt door de vrijwilligers van de PO’s hard aan gewerkt, er worden in samenwerking met zorgverleners Kwaliteitsstandaarden ontwikkeld. Bij de ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes zijn het de leden van de PO die vaak dat als eerste weten.

Elke chronisch zieke, zeker met een zeldzame aandoening, zou tenminste 1 jaar lid moeten zijn van de betrokken PO! Al is het maar om in dat ene jaar om relevante informatie over ervaringen tot zich te kunnen nemen. Dus patiënt sluit je aan! En dokter, vertel vooral je patiënt vooral over die PO en stimuleer het lidmaatschap. Want het is beter samenwerken met een goed geïnformeerde patiënt. Win Win!!

Tot slot een woord van grote dank aan de vele vrijwilligers, zowel patiënten als zorgverleners, die samen vele duizenden uren werk verzet hebben om de Bijniervereniging NVACP te maken tot wat het na 30 jaar geworden is. Sommige mensen staan daar niet bij stil en vergeten regelmatig eenvoudigweg dank je wel te zeggen. Hoe moeilijk kan het zijn!

Dus samen kreunen mag (nou even dan!). En daarna aan het werk en elkaar steunen! Luister en leer van elkaar en deel je ervaringen en kennis. En misschien ook wat van je tijd en energie. Daar worden we allemaal “beter” van.