Marieke Velema is internist-endocrinoloog en werkzaam bij het Radboudumc.
Margot Ekhart schrijft in haar blog op 30 november 2017 over klachten die patiënten met primair hyperaldosteronisme ervaren tijdens behandeling met medicijnen. Ook ik heb tijdens mijn onderzoek naar kwaliteit van leven en in de dagelijkse praktijk ervaren dat patiënten met primair hyperaldosteronisme veel klachten kunnen hebben. Overigens wisselt dit sterk van patiënt tot patiënt.
Als patiënten met primair hyperaldosteronisme niet geopereerd kunnen worden omdat beide bijnieren teveel aldosteron produceren worden zij medicamenteus behandeld met aldosteron receptor blokkers (spironolacton of eplerenon). Als patiënten eenmaal medicamenteus worden behandeld kan het -ook voor artsen- lastig zijn om te beoordelen of klachten een gevolg zijn van de aandoening (te hoge aldosteron concentratie en te laag kaliumgehalte) of een bijwerking van deze medicatie. Soms kan het tijdsbeloop of het type klacht helpen bij deze beoordeling.
De meest voorkomende verschijnselen van primair hyperaldosteronisme zijn:
- spierklachten,
- vermoeidheid,
- hoofdpijn,
- veel plassen,
- concentratieproblemen,
- vocht vasthouden.
De meest voorkomende bijwerkingen van spironolacton zijn:
- erectieproblemen,
- libidoverlies en borstvorming bij mannen (gynaecomastie),
- pijnlijke borsten en menstruatiestoornissen bij vrouwen.
Bij zowel spironolacton als eplerenon worden maag-darm klachten, hoofdpijn en vermoeidheid gezien. Dus hoofdpijn en vermoeidheid kunnen zowel een bijwerking van de medicatie zijn als een symptoom van het hyperaldosteronisme zelf.
Zowel bijwerkingen als symptomen van de ziekte kunnen de ‘Kwaliteit van Leven’ verminderen. Zoals eerder aangegeven door Jaap Deinum in zijn blog van 3 augustus 2017 is de ‘Kwaliteit van Leven’ volgens ons een zeer belangrijke uitkomstmaat voor patiënten met deze aandoening. Uit ons onderzoek is gebleken dat de ‘Kwaliteit van Leven’ bij patiënten na een operatie (bijnierverwijdering) hoger is dan bij patiënten die behandeld worden met spironolacton of eplerenon. Ook zagen wij dat dit verschil in ‘Kwaliteit van Leven’ deels bepaald werd door de (hoeveelheid) bloedrukverlagende medicatie waaronder spironolacton of eplerenon: hoe meer bloeddrukverlagende medicatie, hoe lager de ‘Kwaliteit van Leven’.
Om deze reden is het ons inziens erg belangrijk om bij patiënten onderzoek te doen naar de vorm van primair hyperaldosteronisme met een bijniervenesampling en/of CT-scan van de bijnieren. Als één bijnier teveel aldosteron produceert kan deze operatief worden verwijderd. Helaas zijn wij voor patiënten waarbij beide bijnieren teveel aldosteron produceren aangewezen op een medicamenteuze behandeling. Belangrijk om te vermelden is dat het deze medicatie niet ‘zomaar’ gestopt kan worden indien er sprake is van bijwerkingen. In overleg met de behandelend arts dient dan gezocht te worden naar de meest optimale medicatie met de minste bijwerkingen.
Ik sluit mij bij Margot Ekhart aan dat er in de ideale wereld voor patiënten met primair hyperaldosteronisme, die niet in aanmerking komen voor een operatie, een medicijn bestaat zonder bijwerkingen. Helaas is de werkelijkheid weerbarstiger en is er slechts een beperkte keuze aan middelen.
Dr Velema,
Bedankt voor uw duidelijke verhaal! In 2015 ben ik in Nijmegen geweest voor de AVS en helaas werd bij mij dubbelzijdige aldosteronproductie geconstateerd. Sindsdien word ik behandeld met spironolacton of eplerenon.
Ik herken idd de symptomen. Zelf had ik het idee dat de dosis eplerenon te laag is omdat ik nog steeds klachten heb.
Kan er door middel van bijvoorbeeld een bloedonderzoek gecontroleerd worden of ik de juiste dosis medicijnen slik?
Nu wordt alleen de bloeddruk gecontroleerd.
Alvast bedankt voor uw reactie!
Met vriendelijke groet
Veronique Slender
Geachte mevrouw Slender,
Bedankt voor uw reactie. Het enige wat je in het bloed kan meten om te kijken of de dosis medicatie (spironolacton of eplerenon) voldoende is, is het kalium. Dit dient normaal te zijn. De andere belangrijke maat is inderdaad de bloeddruk. Het heeft dus geen zin om het aldosteron te bepalen. Met spironolacton en eplerenon wordt namelijk de werking (de receptor) van aldosteron geblokkeerd. De productie van aldosteron zal dus verhoogd blijven. Ik hoop dat hiermee uw vraag is beantwoord.
Met vriendelijke groeten,
Marieke Velema
Bedankt voor uw reactie!
Ik heb me op Facebook aangesloten bij een Amerikaanse patiëntenvereniging, nl Conn’s syndrome/hyperaldostronisme support group. In Amerika wordt het renine gehalte geprikt om te checken of de dosis voldoende is. Bij voldoende dosis zou renine laagnormaal of normaal moeten zijn….
Beste mevrouw Slender, beste Veronique,
Wat noem jij de juiste dosis medicijnen?
Een zodanige dosis dat de klachten (welke: die van hyperaldosteronisme of die van de bijwerkingen) verdwenen zijn?
Dat was juist het punt van dit blog (en ook wel van het mijne waar dit blog een reactie op is). De klachten kunnen van zowel de aandoening als van de bijwerkingen van de medicijnen komen.
De aldosteronproductie blijft, en mogelijk dus ook de evt. schadelijke gevolgen voor aderen, weefsel, organen, hersenen…
Het enige waarvan ‘we’ weten dat we er iets aan kunnen meten/verbeteren is het kaliumniveau en de bloeddruk.
En misschien ook wel het aantal CVA’s, en boezemfibrilleren/hartritmestoornissen maar dat zijn getallen die uit onderzoek onder grotere groepen patiënten aan het licht komen, en zijn meer lange-termijnuitkomsten.
Groet,