Johan Beun is coördinator van BijnierNET en de motor achter Adrenals.eu.

Reizen is leuk. Steeds vaker kunnen we (verre) reizen maken omdat de verbindingen, het reizen eenvoudiger en goedkoper wordt. We komen vaker verder van huis dan onze ouders dat ooit konden. Reizen is ook een manier om je brein soepel te houden, nieuwe inspiratie op te doen en weer creatief te worden. Althans dat schrijft professor Ap Dijksterhuis en zo ervaar ik het ook.

Wat er ook met je gebeurt tijdens dat reizen, we moeten zorgen dat bijnierpatiënten geen nare ervaringen krijgen als ze op reis zijn. Immers andere landen brengen ons andere gewoonten en culturen en geven ons ook andere voedselmiddelen met extra uitdagingen. Niet iedereen kan er goed tegen. Voor je het weet heb je een lege darm en geen pilletje meer dat werkt; een pilletje waar je lichaam zo erg afhankelijk van is.

Ook het tijdverschil speelt een rol. De gevolgen, de bekende jet-lag, kan bij een bijnierpatiënt extra nadelige gevolgen geven. Mij werd gevraagd om eens een paar adviezen bij elkaar te verzamelen gebaseerd op mijn jarenlange ervaring en intensief veelal reizen buiten Europa en dat gecombineerd met het hebben van een primaire bijnierschorsinsufficiëntie (ziekte van Addison).

Adviezen

1. Ga als het kan op reis met iemand die goed op de hoogte is van uw aandoening en die ook de noodinjectie kan spuiten als dat nodig is. Alleen op reis gaan, zeker buiten Europa is niet altijd verstandig.
2. Bespreek je geplande reis met je behandelend specialist. Vertel waar je heen gaat en laat je specialist een Engelstalige brief (=alarmbrief of SOS noodbrief) uitschrijven met daarin o.a.
   * dat je de ziekte X hebt,
   * dat je daarom tabletten X, Y en Z slikt,
   * dat je voor noodgevallen naalden, spuiten en Solu-Cortef (=hydrocortison) bij je hebt,
   * wat er moet gebeuren in noodgevallen,
   * wat het noodnummer is van de afdeling, dat er 24/7 kan worden gebeld.
   Maak kopieën van de alarmbrief voor:
   * je reisgenoot,
   * de eventuele reisbegeleider,
   * in het noodtasje.
3. Zet het noodnummer van jouw ziekenhuis in je mobiele telefoon. Zorg dat ook de belangrijke nummers van gezins- en/of familieleden of van belangrijke vrienden erbij staan. Gebruik de internationaal bekende afkorting ICE (=in case of emergency). Dus ICE1= partner, ICE2= kind, ICE3= buurvrouw etc.
4. Oefen samen met je reisgenoot de procedure om een noodinjectie te spuiten.  Vraag het desnoods verpleegkundige het nog één keer uit te leggen.
5. Bespreek met je apotheker de reisplannen. Bestel tijdig voldoende en de juiste (extra) medicijnen. Gebruik je een medicijnrol, overleg dan hoeveel je extra moet meenemen. Zorg dat je altijd tenminste een week extra medicijnen bij je hebt. Dus dat je een week langer zou kunnen blijven dan dat je van plan bent weg te gaan.
6. Verpak uw medicijnen nooit in de bagage die je vervolgens afgeeft voor het vrachtruim. Alle medicijnen alleen in de eigen handbagage meenemen.
7. In veel landen moet je aangeven dat je medicijnen invoert. Laat je medicijnen zien en toon de brief van de medisch specialist.
8. Print van het web zowel het stressprotocol als het hitteprotocol en lees het, eventueel samen met de reisgenoot, nog eens rustig door voor vertrek.
9. Controleer de medicijnen in het noodtasje. Controleer de vervaldatum van bijv. Solu-Cortef. Zorg voor tenminste twee complete noodtasjes; 1 x voor jezelf (alleen handbagage) en 1 x voor je reisgenoot (alleen handbagage). Altijd minimaal twee Solu-Cortef doosjes in het noodtasje, ORS voor drie dagen, pijnstillers en natuurlijk extra (nood)pillen hydrocortison, minimaal voor vijf dagen extra medicijnen dan je reis gepland is (soms dus wel het drievoudige dan normaal!).
10. Sommige medicijnen moeten gekoeld bewaard (bijv. groeihormoon of Florinef) tijdens je vakantie. Zorg dat je daar alert op bent en overleg met je apotheker hoe je het beste mee kunt nemen.

11. 

    In (sub)tropisch landen heeft het uit hygiënische redenen de voorkeur om de tabletten in een medicijnrol te laten verpakken of in strips. Grote potten die regelmatig geopend worden in warme gebieden is ongewenst. Als niet anders kan dan maar kleine potjes. Overleg dit met de apotheker.

12. Verdeel de medicijnvoorraad over de eigen handbagage en de handbagage van je reisgenoot (net als de noodtasjes).
13. Zorg dat je een werkende Bijnierapp op je telefoon hebt en oefen ‘m eens. Kijk of in alle talen de animaties tenminste 1x zijn gebruikt in Nederland (terwijl je makkelijk toegang hebt tot het internet). Als de taal van het land waar je naar toegaat NIET op de app staat, bereid je dan voor door bijvoorbeeld te kijken op adrenals.eu of kijk in het boekje op www.addisoncrisis.info of daar de juiste taal voorkomt.
14. Kijk op adrenals.eu of in het land waar u naar toe gaat er ook een patiëntenorganisatie is. Neem de contactgegevens mee bij uw reispapieren.
15. Zorg dat je een handvol Europese SOS kaarten in huis hebt. Eén voor in de portemonnee, één bij het paspoort, één in het noodtasje.
16. Neem het pasje van de ziektekostenverzekeraar mee. Controleer of je wel een reis- (met/zonder Werelddekking), bagage- en ongevallenverzekering hebt. De meeste reisverzekeringen dekken tegenwoordig maar een beperkt bedrag en geen ongevallen meer. Dat is voor een bijnierpatiënt een risico dat wel verzekerd zou moeten zijn.
17. De week voor verstrek:  slaap voldoende en ga op tijd naar bed. Spaar in die week om de dag 5Mg Hydrocortison uit je dagelijks menu. Gebruik dat ‘reservepotje’ voor de extra inspanningen, het gebrek aan slaap, de extra stress tijdens de (lange) reis en het tijdsverschil te overbruggen. Doe hetzelfde op de terugreis. Dus niet “meer” maar wel even “anders” de hydrocortison innemen.
18. Neem contact op met de GGD of de travelclinic.  Vraag of je voor je reisplan vaccinatie(s) nodig hebt. Doe dit tijdig. Vertel aan de GGD-arts dat je bijnierpatiënt bent. Vraag om te bepalen of er anti-lichamen zijn gemaakt in een voldoende hoge titer.
19. Probeer uw maagdarmkanaal “heel te houden” en drink elke dag voldoende. Alleen gesloten flesjes accepteren, geen verse vruchtensappen van die leuke stalletjes, meestal geen kraanwater. Als het kan tenminste een liter Cola per dag in warme landen (thuis drink ik het nooit).
20. Bij twijfel, ongelukken of andere drama: neem direct een spuit Solu-Cortef voordat er een ziekenauto o.i.d. wordt ingeschakeld. Het duurt allemaal langer dan in Nederland. Laat je reisgenoot direct bellen met je eigen specialist in Nederland als je het niet vertrouwt. Bij twijfel, stap z.s.m. op het vliegtuig naar Nederland. Zorg wel voor extra medicijnen tijdens de vlucht en meld je meteen bij je behandelend specialist na thuiskomst.
21. Mocht je waar dan ook in het ziekenhuis terecht komen, zorg dan dat jezelf samen met je reisgenoot het beheer over je medicatie houdt en laat je niet afschepen dat anderen nu wel bepalen dat je GEEN hydrocortison meer hoeft.

Mini-docu over reizen/vakantie.

---

Themapagina over reizen/vakantie.

Het is al met al een hele lijst geworden.
Het heeft mij geholpen om veel te reizen EN niet in een ziekenhuis terecht te komen.

Denk er eens over en deel je commentaar hieronder. Misschien kunnen we samen een “gouden standaard” ontwikkelen. Immers, samen kunnen we zorgen dat de zorg voor bijnierpatiënten verbetert en dat begint bij onszelf.