Johan P. de Graaf is voorzitter van Nederlandse Hypofyse Stichting, bestuurslid Dutch Brain Council en ePag voor de ENDO-ERN.

Gewapend met documentatie haal ik mijn medicijnen op bij de apotheek.

Dat ik voor het krijgen van levothyroxine-natrium (schilldkliergeneesmiddel) de apotheker moet wijzen op het rapport van de Klankbordgroep Thyraxtekorten of de nota bene eigen richtlijnen van de KNMP[1], is geen uitzondering. Bij het bestellen van de noodinjectie moet de apotheek worden gewezen op het uiterlijk van het benodigde flesje Solu-Cortef (met GELE dop!!) met de inmiddels bekende animatie idem dito.

Lees ook: Gevolgen van het tekort aan Tyrax Duotab voor patiënten. (Infografic)

Uiteindelijk was ik toch gewend om de juiste middelen te krijgen. Tegenwoordig moet ik nog meer uit de kast halen om het benodigde aantal hydrocortisoncapsules in mijn bezit te krijgen.

Een gemiddelde bijnierpatiënt, of zoals gebruikelijk binnen mijn achterban: de hypofysepatiënt met een secundair bijnierschorshormoontekort, gebruikt zo’n 20 mg per dag. Dit is niet anders in mijn situatie. Normaliter bestelde ik eens per kwartaal een hoeveelheid hydrocortison die voldoende is voor de normale dagelijkse dosis, maar daarnaast houd ik natuurlijk ook rekening met een mogelijk hoger verbruik. Je weet immers nooit of zich een griepje of andere stresssituatie aandient waarvoor de dagelijkse dosis verhoogd moet worden. Al vanaf 2009 krijg ik per kwartaal dus meer dan dat ik nominaal nodig heb. Soms heb ik dat nodig en inderdaad toegegeven, soms ook niet.

Echter bij de eerste bestelling in 2018 kreeg ik van mijn apotheek niet meer dan de afgepaste dagelijkse standaarddosis voor een periode van drie maanden. Toen ik hen hierop aansprak werd ik eerst verwezen naar mijn zorgverzekeraar en vervolgens zelfs naar de minister. Ik heb de eerste maar even gebeld, het nummer van de andere kon ik zo snel even niet vinden….

Het blijkt dat het recept van mijn internist-endocrinoloog kennelijk ineens niet meer voldoet om de benodigde hoeveelheid hydrocortison afgeleverd te krijgen. Ik weet niet of dit bij meer apothekers speelt, maar uit een schrijven van de specialist moet in het vervolg expliciet blijken dat het gebruik van het geneesmiddel ‘volgens voorschrift arts’ is. Dit geeft de patiënt enige vrijheid in het gebruik van het geneesmiddel. Nu is het mij wel gelukt om de benodigde hoeveelheid te bemachtigen via mijn uitstekende huisarts die weet wat het hebben van een bijnieraandoening met zich meebrengt. Dit is natuurlijk niet de oplossing.

Kwalijker in deze hele discussie is het kennelijk ontbreken van benodigde kennis bij de apotheek. Eigenlijk is hieruit af te leiden dat deze niet op de hoogte is van het gebruik van hydrocortison als onderdeel van de substitutietherapie bij bijnierpatiënten. Ook niet voor ‘vaste klanten’ waar hij zorg aan moet leveren zoals ik. Terwijl de apotheker feitelijk een onmisbare schakel hoort te zijn in de zorgketen.

Tips voor een goed recept voor hydrocortison vindt u op de themapagina Medicatie

Moet ik een volgende keer de hele Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen op de balie van de apotheek neerleggen? Of, moet ik samen met mijn gewaardeerde collega Johan Beun lezingen gaan verzorgen over het gebruik van hydrocortison voor een publiek van apothekers? Het is namelijk bij de apotheker kennelijk niet bekend dat een tekort van dit levensnoodzakelijke geneesmiddel kan leiden tot een (onnodige) ziekenhuisopname en zelfs de dood. Zo’n midweekje ziekenhuis loopt al snel op tot ongeveer € 5.000,-.
Mijn cynische reactie: Toch fijn dat de apotheker zich zo inzet voor het voorkomen van mogelijke verspilling door het verlagen van de zorgkosten met een paar euro! Helaas ontbreekt benodigde achtergrondkennis om echt een zinvolle bijdrage aan de kostenreductie te leveren.

Daarom de volgende uitnodiging voor een uurtje bijscholing tijdens de in het land georganiseerde ledenbijeenkomsten van apothekers. We komen het u graag een keer uitleggen. Extra, zonder extra recept.

[1] Handleiding Geneesmiddelensubstitutie, Juni 2013, pagina 17, geneesmiddelen met een smalle therapeutische bandbreedte